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Krankheit

letzte Aktualis.: 23.11.2013

hab eine late onset FA (spät beginnende Friedreichsche Ataxie) !
(bei mir begann es nach dem 30.Lebensjahr)
- habe 2 Brüder, aber als Einzigster in der Familie erkrankt
- Statistik bei FA übererfüllt statt 25% bei uns 33% ;-)

1988/89
erste unspezifische Anzeichen - völlig harmlos
1989/90 erste Phase der Ursachensuche durch HNO/Neurologie - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber ist fortschreitend und wird im Rollstuhl enden!
Anfang 94 2.Phase der Ursachensuche am Klinikum Fulda (Neurologie) - Ergebnis 0 :
“was Sie haben, wissen wir nicht, aber MS ist es nicht!
immerhin schickten die mich zur Vorstellung für 1 Tag nach Tübingen zu Prof.Klockgether:
seine Vermutung: “es könnte eine FA sein!
1996 nach FA-Gen-Identifizierung molekulargenetisch FA diagnostiziert.
2000 den 1.Rollator bekommen (liebevoll “meine Sackkarre”) nach Athroskopie rechtes Knie
2002 nach 40.000km (Rollator im Kofferraum) erste Nutzung des Rollators
2003 mein 1.TROJA (äusserst praktischer Rollator für Autofahrer von TOPRO Norwegen)
         31.05. Beginn Selbstversuch Idebenone (5mg je kg Körpergewicht ~ 300mg per Tag)
2005 ersten Rollstuhl (einen Lifestand Stehrollstuhl) von der BfA gesponsert bekommen
         erste Wirkungen gespürt - Motorik, Reaktionsgeschwindigkeit, Sprache
         Erhöhung der Dosis aufs Doppelte des damals Empfohlenen ~ 600mg per Tag
2007 Ostern - Ende Selbstversuch           Juli:  Beginn FA-Studienteilnahme MIKONOS
2008 Ende Mai meinen Rollstuhl Quickie 2 plus RS-Zuggerät SwissTrac bekommen
          08.07. Ende der Blindstudie Idebenone in Göttingen
          09.07. Beginn der Idebenone-Anschlussstudie in Tübingen mit 8-fach-Dosis 2250mg/Tag
2009 mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA!
2010 22.06. Ende der Extensionstudie Idebenone - vorübergehender Idebenone-Einnahmestopp
         10.09. Rekrutierung für die cEPO-Studie in Tübingen
2011 01.01. wieder Einnahme von 900mg Idebenone tgl.
         mir geht es eigentlich gut, hab halt die FA! - nur die Knie, durch jahrelange Überstreckung
2012 Ende Januar “Winterschlaf” gehalten
          die Knieprobleme durch Einnahme von SF3 (seit 11/2011) in Griff bekommen
          Anfang September linken Fuß verbrüht - bis Ende November gedauert bis zur Heilung
           ansonsten ein ganz “normales” Jahr mit meiner FA
2013 seit März Versorgung mit einem “Anti-Schnarchgerät” zur  Behandlung der Schlafapnoe
           seit April Idebenone-Kapseln aus Wien
           im Mai den 2.KK-Rolli Küschall compakt bekommen pünktlich zur Hochzeit
           seit einem Defekt am Rollator im September ständige Nutzung des Rollis
           ab Oktober Besuch einer Ernährungsberatung - da müssen ca. 10 kg weg!
           ab November 2x500mg Idebenone täglich - mir geht’s gut ...

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die ausführliche Darstellung meiner Krankheits-Geschichte sowie meine Erfahrungen

Entwicklung meiner FA
anhand von Daten/Scores

demnächst mal wieder reinschauen!