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 06.10.18 
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BLOG zu meiner Studienteilnahme

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hier werde ich von Zeit zu Zeit meine Eindrücke während meiner Studienteilnahmezeit verewigen:
(die neuesten Einträge immer oben!)

 -2009 :     
.....Dezember...........November................Oktober
.....September..........August......................Juli
.....Juni.....................Mai..........................April
.....März...................Februar....................Januar

FotoSerie BLOG2009

- 24.12. TAG526ES Weihnachtsabend - heut vormittag mit der Familie gefont - ist schon Mist, wenn man so weit weg von allen wohnt!
abends waren wir in der Kirche vom Rottenmünster zur Weihnachtsandacht
bin zwar nicht gläubig, aber es war schon eine angenehme Athmosphere, das gemeinsame Singen und die Andachtsworte des netten Pfarrers waren zumindest sehr realistisch
- 22.12. heut zum Besuch 6 (der vorletzte) in der Uni Tübingen während der Idebenone-Studie
es war ein kurzer Besuch, nur Abgabe diverser Körperflüssigkeiten, Austausch der Studientagebücher und Empfang der letzten 6 Pillenboxen mit je 525x150mg Kapseln - ich wage garnicht an den Marktwert zu denken - es reicht noch bis Ende Mai, dann geht wohl auch für mich die Suche nach einer Medi-Quelle wieder los, denn die Zulassung wird wohl noch nicht durch sein
aber es gibt ne ganze Menge Möglichkeiten .... (ruft mich bei Bedarf an!)
- 19.12.
auf der Heimfahrt blieb es immer so -13 bis - 15 grad
abends sind wir zur Theatervorstellung des örtlichen SV gegangen, war wieder super die Gags auf schwäbisch - nur auf dem Heimweg war’s nicht mehr super  - 20 grad
- 18.12.
heute mal eben nach HEF gefahren zum Weihnachtsessen mit den EX-Arbeitskollegen, und noch einen wichtigeren Grund gab es - ich wollte Frank endlich mal wieder treffen und hab ich auch!
mit den Arbeitskollegen trafen wir uns 1800 auf dem Weihnachtsmarkt, haben aber nur 1 Glühwein getrunken, dann war es allen zu kalt (-13 grad), also gleich ins Stadthotel wo wir im Gelben Salon noch lange schwatzten - mein Entschlus vor 3 Jahren für die Voll-Rentnerschaft wurde von allen Berichten bestätigt, der Stress in der heutigen Arbeitswelt wäre wohl absolut tödlich für mich als Ataktiker gewesen
- 11.12. TAG513ES
endlich wieder einigermassen hergestellt nach dem unsäglichen Magen-Infekt - 14 Tage immerzu kotzübel - deshalb ist natürlich nix geworden, auch die XMAS-CD muss wieder ausfallennach OBEN
- 30.11.
schon wieder 1 Woche rum, ich merk das immer MO beim Frühstück, wenn meine Pillenbox  wieder leer ist und gefüllt werden will
also z.Zt. fliegen die Wochen nur so dahin - ob das am Alter liegt??
oder an der hässlichen Jahreszeit??
- 28.11.  TAG499ES
heute endlich wieder mal Zeit was an der HP zu machen
- 24. - 29.11.  ein etwas unklarer Magen-Darm-Infekt beutelt mich
- 18. - 22.11.
grassierte die Schweinegrippe im Haushalt, Grippostad und heisse Zitrone verhinderten bei mir das Ärgste
- 13.11. TAG484ES
wollten eigentlich vormittags los zur DHAG-Vorstandssitzung nach Hannover, aber ich wäre nicht in der Lage gewesen, zu fahren - gestern abend ging bei mir tierisch Übelkeit los, die Nacht so gut wie nicht geschlafen und morgens gewaltige  Kopfschmerzen - ich lag den ganzen Tag flach
- 09.11.
leider musste Manja heut wieder heim - das war ein schöner Besuch
uns sie hat überhaupt keinen Bammel vor der langen Fahrt, im Gegenteil, rückzu will sie noch in Franken ne Schulfreundin besuchen und in der alten Heimat Suhl vorbeischauen
die Freude am Fahren (ohne BMW) hat sie wohl von mir
- 08.11.
ordentlich lang ausgeschlafen und dann ausgiebigst gefrühstückt - das wird ein langer Tag
1500 kam unsre 4.”Frau” fürs Konzert und wir sind los Richtung Stuttgart, in Böblingen im “Palladion” haben wir Vesper-Pause gemacht, wieder echt lecker, tolles Restaurant und nur 2 min von der A81 weg und extra Parkplatz für mich vorm Eingang!
Gegen 1745 sind wir dann weiter, wollten ja 1830 vorm Rolli-Eingang der Schleyer-Halle stehen - wegen gutem Platz auf der Rolli-Tribüne - hat auch geklappt und wir hatten den besten Platz
und ich kann nur sagen, es hat sich gelohnt - DEPECHE MODE waren grandios, das beste Konzert des Jahres 2009 für mich, mein 3.bestes überhaupt nach TOTO 2003 und GENESIS 2007
ich sollte mal ne Wertigkeit aller unserer Konzertbesuche aufstellen?!?
die Rückfahrt verlief ohne Probleme von 2330 - 0045
- 07.11. TAG478ES
nach dem Frühstück fahren wir 3 (Antje, Manja und ich)  nach Tuttlingen, um Anja aufzulesen - 1100 gehts los Richtung Schweiz - wir wollen uns in Winterthur beim TECHNORAMA mit unserer RG und einigen schweizer Schwankheimern zum gemeinsamen Besuch desselben treffen
kurz vorm Treff 1300 waren wir vor Ort - wir waren mit den 3 schweizer Freunden 15 Leute - und sind gleich ins riesige Gebäude - TECHNORAMA - The swiss science center - in 3 Etagen waren 1000-e von Experimenten/Modelle aus allen Gebieten der Physik zu bewundern, die 3,5h bis zum Treffen danach vergingen wie im Flug und wir haben nur nen Bruchteil gesehen (also irgendwann nochmal)
danach verabschiedeten wir Silvia und der Rest fuhr gen Deutschland nach Moos in die Sportkneipe im Mooswald zwischen Iznang und Radolfzell - war ein super Abschluss dieses RG-Treffens
abends daheim haben wir Manjas WII auf Herz und Nieren gecheckt - das ist auch für uns mit vielen Möglichkeiten gut geeignet - war nen langer Abend
- 06.11.
nachmittags auf einer Geburtstagsfeier waren wir früh daheim, weil mein Töchterchen Manja uns übers Wochenende besuchen kommtnach OBEN
- 30.10. TAG470ES
waren mit Antjes Bruder in der Porsche-Arena beim Status-Quo-Konzert, haben wir auch Petra und Jürgen getroffen - war ein tolles Konzert
die neue Digi-Cam SONY HSC20 hat sich da mit ihrem 10x optischen Zoom bewährt
- 24.10. TAG464ES
heute fand in unserer KG-Praxis die offizielle Einweihung/Vorstellung des SRT-Gerätes statt, dazu war auch der Prof. Haas aus Frankfurt anwesend, der einen Vortrag zu den Grundlagen der Therapie hielt und viele Fragen beantwortete - sehr interessant
- 08.10. TAG448ES
früh 0730 ging es mit dem “Sondertransfer” zum Flughafen und damit wieder heim
es war ein schöner Urlaub mit tollen Ausflügen, wo wir uns auch viel die Türkei hinter den Basaren angesehen haben und mit den Leuten ein wenig ins Gespräch kamen
es war eine schöne Zeit mit Thorsten und Hilde, Michael und Hannelore
nur schade, dass der Rest der Gruppe etwas “angenervt” schien!
1330 hatten wir unsere 9 Einzelteile (auch mit Hilfe von Thorsten) wieder zusammen und konnten unser “Abhol-Taxi” bestellen
leider konnten wir uns nur herzlich von Hannelore sowie Thorsten und Hilde verabschieden (von Michael bereits im Hotel) - da der Rest ohne einen Gruss verschwand - vielleicht hat ihnen der Urlaub nicht gefallen
- 28.09.
um 0600 Abflug Richtung Türkei - Antalya -- Urlaubsbeginnnach OBEN
- 27.09. TAG437ES sind mittags los zu Antjes Bruder nach Reutlingen, von dort zum Abend-Checkin zum Flugplatz, die Tante am Schalter schlug zwar erstmal die Hände übern Kopf zusammen ob unseres Gepäcks (9 Einzelteile: 2 Koffer, 2 Beauty-Cases, Trac, Hänger, Fahrradkorb mit Kleinteilen, Rollstuhl und noch 1 Rollator) aber es klappte alles super, war ja auch gut vorbereitet
- 23.09. DGN-Kongress in Nürnberg
früh von Moni los, so dass ich schon 0900 am DHAG-Stand war - und dann bis 1300 betreut, es kamen allerdings nicht viele Neurologen - aber über den Besuch von Dr. Rabe aus Essen habe ich mich gefreut
dann kam Rita und ich bin noch kurz über die Ausstellung und dann zu den einzigen Ataxie-Vorträgen während des Kongresses - dort traf ich auch noch Prof.Schulz (Göttingen/Aachen) und Prof. Ries (Tübingen)
- 22.09.
mittags los nach Nürnberg, um 1700 mit Rita und Moni beim Thailänder zum Abendessen getroffen, danach zu Moni heim, noch nen schönen Abend mit ihrer Family verbracht und übernachtet
- 19.09. TAG429ES
heute war unser grosser Tag - das 5-jährige Jubiläum unserer RG
es waren 39 Leute da, war eine schöne Feier und der Vortrag von Prof.Schöls war supi --
nur die gewünschte Clientel - die regionalen Neurologen - war sehr dürftig vertreten, von 44 eingeladenen war nur einer da!
ich hab im Fundus 4/09 2 Seiten darüber berichtet
- 15.09. hatte heute einen Termin bei meinem Zahnarzt in Tübingen, dachten wir uns, fahren wir vorher mal am Flughafen Stuttgart vorbei, und gucken uns alles für unserer Türkei-Abflug an:
beim Durchsehen unserer Reisedokumente am TUI-Stand machte uns die Tante schnell klar, dass unser Trac garnicht mitgenommen werden würde!! Schock
Er war schlicht von der “Organisatorin” der Reise nicht angemeldet worden!
War das Absicht?? - der spätere Verlauf des Urlaubs legte die Vermutung nahe!
ein FON mit dem Reisebüro und weiterer direkter Mailverkehr rettete die verfahrene Kiste noch
- 11.09.  TAG421ES heute endlich wieder mal Zeit was an der HP zu machen
in den letzten 2 Monaten ist viel passiert:
.. unser 5-jähriges Jubiläum brauchte viel Zeit zur Vorbereitung
Ende Juli verschickten wir die Einladungen u.a. an 44 Ärzte und Kliniken - von 3 bekamen wir Antwort!!
August/September hatte ich tierisch mit dem RG-Bildband zu tun, aber ich denke, es hat sich gelohnt
52 Seiten, ca. 250 Fotos und ne Menge Text - Urteil Wolfi: TOLL
bin schon auf Mittwoch gespannt, wenn wir den Bildband aus der Druckerei holen
- 08.09. heute war endlich Gelegenheit, das Geburtstagsgeschenk für Antjes Mutter einzulösen - eine Fahrt mit dem Katamaran von KN nach FN und zurück - also 0930 die beiden abgeholt, 1100 mit dem Katamaran “Constanze” los - das Wetter war einfach super und der Tag war es auch, den Abschluss bildete ein Abendessen (Wurstsalat mmmh) im Yachtclub Moos
.. es kam die Meldung von Santhera, dass trotz Nicht-Zulassung Idebenone jetzt von Ärzten verschrieben werden kann - gute Nachricht für viele “Studien-Beender”
.. der Flyer für die DHAG-Stiftung (gemacht im Juli) ging in Druck (Anfang September)
.. der FUNDUS 3/09 wurde fertiggestelltnach OBEN
.. der King of Pop ist gestorben
- 20. und 23.08. waren wir auf dem Weinfest in Tuttlingen
- 19.08. Besuch Konzert Jethro Tull im Kraftwerk Rottweil
- 12. - 18.08 waren wir unterwegs zum Ataxie-User-Treffen in Wilhemshaven
2000km gefahren, viele super Leute kennengelernt und ne Menge Eindrücke, die für lange reichen
- 2.8. sollte eigentlich Sommer im Donaupark TUT sein - SHG stellen sich vor; aber fiel ins Wassernach OBEN
- 27.07. war der unsägliche Montag, der zum Austritt Eckis führte - da geb ich mir auch ne Schuld mit
- 25.07. bei Ecki zum 50.Geburtstag gewesen
.. irgendwann waren wir auch beim Kino unter Sternen in TUT
- 23.07. waren wir nochmals auf dem Honberg-Festival bei Annett Louisan - auch toll
- 22.07.  TAG370ES vormittags nen Termin beim SelbstHilfe-Kontaktmann der AOK
wir mussten noch einige Fragen für unsere grosse Feier im September klären
das Jubiläum “5 Jahre RG Schwarzwald-Alb-Bodensee” nimmt langsam Formen an
nachmittags waren wir wie jeden Mittwoch in unserer “Muckibude” - KG einzel und an Geräten
die haben seit letzter Woche endlich ein SRT-Gerät , und der Selbstfindungsprozess der Praxis bezüglich der Kosten zur Benutzung fand sein Ende:
wir zahlen jeder 20,- im Monat - also je Benutzung (wir sind 2x die Woche da) 2,50 - denke das ist ok!
- 21.07.
heute hat uns eine uns nahestehende Person ziemlich gekränkt, so dass wir beide ziemlich down waren und eigentlich keine Lust zu irgendwelchen Aktivitäten mehr hatten
aber wir hatten Karten fürs Honbergfestival
also haben wir uns gezwungen, trotzdem dahin zu gehen/fahren
und haben es nicht bereut - Steve Winwood - Gitarist der legendären Spencer Davies Group
los ging es mit “I’m a man” und endete nach 2h mit “Gimme some loving” und dazwischen nur gute Musik mit viel Drive und zum Head-banging - einfach toll und entspannend
- 17.07. TAG365ES - 1 Jahr lang IDEBENONE pur
- 14.07. TAG362ES Bad Wildbad
zur Wartung des Rollstuhles
- 13.07. SRT bei KG
endlich haben die in unserer KG-Praxis in TUT auch son Teil
hab mit unserem Therapeuten nen Sonderpreis zur Nutzung ausgehandelt, also jetzt 2x die Woche auf’s Wackelbrett
- 11.07. Grillfest RG
- 10.07. Besuch aus USA
Janine bekam ihren Schüleraustausch Courtney
- 05.07. Rheinland-Pfalz-Tag
der tolle Umzug
- 04.07. TAG352ES
wir fuhren erst zu Klaus und dann zur Jugendherberge Idar-Oberstein
- 30.06. Räder auf Hänger
Vorbereitung für den RP-Tagnach OBEN
- 28.06.
bei der “Schwiegermutter” zu viert gefrühstückt dann so gegen 1130 gen Stuttgart losgefahren, um 1300 trafen wir uns mit den Anderen (gesamt 20 Leut) beim Apollo-Theater zum Musicalerfolg
“We will Rock you”
das war eine super Vorstellung mit der geilen Musik von QUEEN  und ging von 1400- 1700
danach waren wir alle noch einen guten (teuren) Wurstsalat essen und 1900 ging es wieder heim
aber die meisten treffen wir schon bald wieder - die Meisten - zum RP-Tag (5.7.) oder beim Grillfest unserer RG (11.7.) oder am Ammersee (19.7.) !
- 26.06. TAG344ES
Marx ist tot, Michael Jackson ist tot - und mir ist auch schon ganz schlecht!
in letzter Zeit häufen sich die Hiobsbotschaften, gestern waren wir beim Gutachter für Hagelschäden mit unserem Mondi - wirtschaftlicher Totalschaden!
will heissen das der Hagelschaden mit mind. 7500€ mehr ist als der Zeitwert vor dem Schaden
und dann heut morgen die Nachricht vom Tod des King of Pop - unfassbar, grad mal 50
wenigstens ist das Wetter heut schön
- 23.06. ist der Winter zurück??
heute waren es ganze 12 grad warm (kalt?) und grau und verregnet
zum Glück gabs heut keinen Termin, also den ganzen Tag daheim
- 21.06. TAG339ES
zum Kaffee (Tee) kamen Ingeborg und Wolfgang mit lecker Kuchen - das war ein schöner SO abend, man hat garnicht gemerkt, wie die Zeit verging bis 2100
- 19.06.
heute schon das 20. Mal auf dem SRT gestanden, wieder sehr stabil
- 17.06. Dosisänderung
- 16.06. TAG334ES
heute war wieder Visite in Tübingen - eine Große, 3h dauernde Untersuchung
wir haben uns auch über vieles unterhalten, z.B. ist immer noch nicht klar, wies für die “Absolventen” der Studie weitergeht mit der Idebenoneversorgung! Allerdings gabs von Dr.Lindig auch viel Lob, da einiges  besser ging - Sprache, Feinmotorik und auch der Blutdruck ist jetzt hervorragend eingestellt, zum schluss noch das obligatorische EKG, wieder mit dem dämlichen Aufdruck Herzinfarkt, wahrscheinlich alt - aber da wissen wir ja jetzt, dass dies normal ist bei FA - als ich die Uni verliess, hatte ich Tagebücher und Pillen für das nächste halbe Jahr - die Pillen im Wert von ca. 20 T€ - muss ich mal genau nachrechnen
- 14.06.
wieder super Morgenwetter, vom Balkon aus sah ich schon 4 Heissluftballons, wieder ein frugales Frühstück dann noch schnell das Zimmer geräumt und ins Auto verladen, ab 1000 trafen wir uns zur eigentlichen Jahresversammlung, Klärung diverser organisatorischer Dinge, das nächste Treffen wird in Interlaken stattfinden, wir haben uns schon angemeldet
nach dem Mittag verluden wir den Trac und gegen 1430 sind wir wieder gen Heimat
-von diesem Wochenende findet ihr hier einige Fotos
- 13.06.
von herrlichem Sonnenschein geweckt worden, 0830 sassen wir schon beim Frühstück mit den Anderen, am Vormittag waren 2 Therapeuten da zum Vortrag - sehr interessant zu Logopädie und zu Schluckstörungen - nach einem sehr reichlichen Mittag nutzten wir die die lange Pause, um uns das Paraplegiker-Zentrum (gleich nebenan) und seine tolle Umgebung anzusehen
ab 1430 hatten wir Termin im P-Zentrum in der Ergo-Abteilung - ein Vortrag zu Hilfsmitteln mit anschliessender Übung auf dem Rolli-Parcour - da konnten alle noch was Lernen - die üben mit den Rolli-Fahrern sogar Rolltreppenfahren - da muss ich mal zur Ausbildung hin!
nach dem “Nachtessen” sind wir alle an die Strandbar von Nottwil zu einem Abendtrunk
- 12.06.
sind gegen 1100 los Richtung Schweiz zum Jahrestreffen der FA-Kontaktgruppe
allerdings dachten wir, das wir die einzigen sind - von 10 geplanten Teilnehmern fiel 1 aus wegen Unfall, 1 weegen Kur, am Montag noch eine Ausfallmail, DI Fon mit Ester, können wegen Family vermutlich auch nicht und am DO rief Silvia an, dass sie auch wegen Family ausfallen - da waren’s nur noch ZWEI
wir waren gegen 1500 da und die anderen aus Deutschland kamen auch noch an - Toll
nach und nach kamen auch die anderen Teilnehmer - es war schon der 5.Besuch bei den Schweizern
es ist schön, Freunde nach 1 Jahr wiederzusehen - um 1800 begann das offizielle Treffen mit dem Nachtessen (köstlich), 2000 kurzes Treffen für Organisatorisches am WE - gegen 2115 trafen sich viele vor dem Hotel zu einem Abendspaziergang zum See - der Abend klang in der Hotelbar aus bei guten Gesprächen   -- einige Fotos sind bei Fotogalerien abgelegt
foto01FA

- 09.06. TAG327ES
heut war ein wahnsinnig arbeitsreicher Tag
das ging schon nach dem Frühstück um 0900 los, erst paar Telefonate (ein neuer Idebenone-Interessent, Bruder von Maria), dann einige dringende Emails (Chris will wohl auch nen SwissTrac) und danach ging ich endlich an die Gestaltung der Einladung zur 5-Jahres-Feier von Antjes RG - keine Ahnung, wie das aussehen sollte?
plötzlich überkam mich ein Kreativitäts-Schub und mittags war die Einladung im wesentlichen fertig.
nachmittags sind wir mal eben so nach Rottweil ins Sanihaus was abholen, dabei entdeckten wir ein total barrierefreies Cafe mit lecker Milchkaffee - mmhhmm
wieder daheim stellte ich die Einladung noch fertig und hab sie gleich noch verschickt, an Prof.Schöls zum Punkte beantragen bei der LÄK, an die KISS zum Veröffentlichen in der SH-Zeitung, an die Druckerei zum erstellen eines Kostenvoranschlages ...
und jetzt sitz ich noch an der HP, um die endlich zu veröffentlichen
woher nehme ich nur die Energie - Idebenone?
- 05.06.
heute zum 18.Mal zum SRT-Training (Wackelbrett) gewesen
war total begeistert von mir wegen der “Standhaftigkeit”
bei den 8x 60 sec durchschütteln braucht ich nur 3x nach der Stange greifen zum Festhalten
den Rest stand ich freihändig!
wenn ich an den Anfang Ende Januar denke - keine 15 sec am Stück freihändig - tollnach OBEN
- 31.05. TAG318ES schon wieder 1 Jahr älter

wenigstens mal wieder richtig ausgeschlafen und nach einem ausgiebigen Frühstück mit allem Drum und dran stiegen wir ins Auto und düsten Richtung Westen in den Schwarzwald
in Titisee luden wir den Trac aus und es gab ein feudales Mittag, danach erregten wir wieder “Aufsehen” im Zentrum und am Strand mit unserem Gespann - macht ja auch tierisch Spass
über den Feldberg, Todftnau, SchauInsLand und Kirchzarten ging unsere Rundfahrt wiederr gen Heimat
abends noch mit der Family telefoniert und die Geburtstagswünsche per email abgeholt
ALLEN, die an mich dachten - hier vielen Dank
- 30.05.
um 1400 mit der RG am Eingang zur Blumeninsel Mainau getroffen - 13 Leute
war tolles Wetter und wir hatten eine Führung bestellt, war sehr interessant
danach ein gutes Essen in der Schwedenschenke und viele gute Gespräche
1800 waren aber nur noch Antje, Silvia und ich übrig - mit 2 Trac fuhren wir noch ein wenig durch den Park, genossen ohne Publikum das Schmetterlingshaus und machten uns gegen 2000 auf den Heimweg
- 26.05.
da ich den ganzen Tag im Schlafzimmer werkelte um unser altes Bett zu demontieren, habe ich die Unwetterwarnung für BW gar nicht mitgekriegt - ich sah dann gegen 1630 das Unwetter auf uns zukommen - war ein imposanter Anblick - aber die 2-3 cm grossen Hagelkörner fand mein Auto garnicht so gut
- 21.05. TAG308ES
Vatertag - beim Aufstehen regnete es noch, obwohl heute bis 28 grad?
nach dem Frühstück wurde es heller, also den Trac aus dem Auto geladen und 1115 los Richtung Tuttlingen, wir wollten mal testen, wie lange wir brauchen und was der Akku dazu meint
Der Himmel wurde immer blauer, es duftete herrlich nach Natur
los fuhren wir bei Stufe 10 (vielleicht 1km vorher gefahren) der erste grösseren Anstieg brachte uns nach 2km auf 9, bis Tuttlingen waren es 11km und 1,5h - im Donaupark gab es ein kühles Radler und einen Snack, gegen 1430 sind wir wieder heimwärts, bei 12km ging der Akku auf 8, bei 19km auf 7 und der letzte Anstieg brachte uns auf 6, was uns bis daheim (22km) erhalten blieb - also schätzen wir mal gesamt würde uns der Trac 25-30km gemeinsam  ziehen, echt geil
aber kaum waren wir mit dem Trac in die Garage gefahren ging die Welt unter, wir hatten echt Glück
und es war ein gelungener Ausflug
- 20.05.  heute war ein toller ”blauer” Tag
erste Aktion war der Besuch bei der KG-Praxis auf’s SRT-Gerät (Stochastische Resonanz-Therapie)
das war schon der 16.Besuch da, wenn ich an den 1.Test denke, da musste ich mich ständig festhalten,
die Therapie besteht aus 8x 1min “Wackeln” mit je 1min Pause
heute stand ich 6x ohne Festhalten auf dem “Wackelbrett” - hat mich begeistert! Probiert’s aus.
danach Grosseinkauf bei Lidl, Mittagstisch im Bäcker im “Runden Eck” (Chilli Con Carne) - dann ne Weile in der Sonne gesessen und ab 1400 Gerätetraining in unserer TUT KG-Praxis, 1500 sass unsere Hora-Gruppe beieinander, mal völlig atypisch nicht HORA sondern ne Schwatzrunde gemacht
ab 1600 hat mein Therapeut meinem Rücken gut getan - ab 1730 versammelten sich die TUT Selbsthilfegruppen (auch wir) im Landratsamt zur Beratung was demnächst so ansteht und der Tag klang im La Vie bei einem deftigen, leckeren Wurstsalat  aus
- 10.05. TAG297ES  Gestern und heute war das Coping-Seminar des Landesverbandes NRW in Münster  war schon das 6.Mal für mich - wie immer toll und gut besucht
gut fand ich auch, dass wir es geschafft haben, Maggie zum Kommen zu bewegen.
leider war nach dem Mittag wieder Schluß, aber auf dem Rückweg fuhren wir über Iserlohn und besuchten auf ein Käffchen Janine und Heiko - kurz vor Frankfurt standen wir noch 1h=10km im Stau, zwischen Heidelberg und Heilbronn spielten wir Uboot (da ging die Welt unter, aber ohne Hagel) und 2200 waren wir glücklich wieder daheim
- 08.05.
nach einem kräftigem Frühstück düsten wir ab Richtung Münster, dort sollte ab 1700 das DHAG-Wochenendseminar des LV NRW beginnen, kurz nach 1200 waren wir schon da, am Nachmittag trafen alle Teilnehmer ein, war diesmal extrem gut besucht - kann ich beim 6.mal Teilnehmen beurteilen!
- 07.05. TAG294ES
früh los Richtung Karlsruhe zur REHAB, leider war etwas viel Verkehr unterwegs sodass wir erst 1130 auf der Messe waren - von 1200 bis 1400 machten wir Standbetreuung für Heike am DHAG-Stand - einige Bekannte kamen vorbei (Albrecht, Christian - Hermann mit Tochter sauste nur mal kurz vorbei ohne mal stehen zu bleiben - war er noch wegen der A-Broschüre vergnatzt?
danach sind wir noch bis 1700 über die Messe geschlendert, viele Freunde und Bekannte getroffen (ATEC, Paravan) und bei Interessantem vorbeigeschaut - danach noch nach Frankfurt zur Jugendherberge zwecks Übernachtungnach OBEN
- 30.04. TAG287ES
  heute früh zeitig daheim los gefahren, um die 550km ins Erzgebirge bis 1400 hinter uns zu bringen, um pünktlich zur Beisetzung meiner Mutter zu kommen
die Trauerfeier war schlicht, aber die Trauerrede war sehr gut, ist dem erfülltem Leben meiner Mutter entsprechend  - traurig neben dem Anlass ist auch die Tatsache, dass man auf solchen Anlässen auch lang nicht gesehene Freunde wieder trifft !
- 17.04. TAG274ES
sitz jetzt abends völlig fertig aber glücklich auf dem Sofa - WARUM
sind heut morgen 1000 aus dem Haus - verregnet und dunkle Wolken, noch etwas Geld von der Bank und los, Raststätte Hegaublick kurz gehalten zum Kauf einer Vignette 2009 - dann ging es ab in die Schweiz über Schaffhausen, Winterthur, Zürich nach Cham - kurze Rast im dortigen MIGROS-Einkaufscenter “ZugerLand” - Essen, kurz umsehen
dann zum eigentlichen Ziel - Küssnacht am Rigi - Ankunft 1430
beim SwissTrac-Hersteller ATEC am neuen Firmensitz in der Breitenstrasse
der Mechaniker Mario hat uns schon erwartet - es ging um den Einbau eines Tacho/km-Zähler in den Trac
das hatten wir mit Sepp schon in Düsseldorf (RehaCare) besprochen - jetzt endlich mal Zeit
da inzwischen auch die Sonne rauslugte, haben wir Mario werkeln lassen und sind runter an den See gefahren - Leute, das war so herrlich da am Ufer in der warmen Sonne zu sitzen!
um 1600 waren wir wieder in der Werkstatt, der Tacho war schon eingebaut, Sepp und Regula waren auch schon da - die beiden Ingenieure machten noch einige Verbesserungen am Rollstuhl und am Trac nur durch andere/richtige Einstellungen - für Karlsruhe haben wir uns schon verabredet (Rehab - Halle 2, Stand L11) - war alles super, dieser Besuch - aber 1730 sind wir wieder los, mit Halt nochmal im “ZugerLand” (weil jetzt nach Zürich fahren wäre idiotisch) - haben für Antje einen tollen Badeanzug erstanden und im MIGROS natürlich noch 2 Sechserpack Rivella (Rot und gelb) - so 1945 raus aus dem Parkhaus, 2030 im Schein der untergehenden Sonne mitten durch Zürich und auf der Autobahn dann wenig Verkehr - gut so -
als krönenden Abschluss des Tages haben wir telefonisch von unterwegs im La Vie in TUT nen Tisch bestellt: 2135 rein ins Lokal - und nen leckeren schweizer Wurstsalat - was ist schöner?nach OBEN
- 31.03. TAG 257ES heute rief mein Bruder an dass unsere Mutter eingeschlafen ist!
der Tod ist zwar immer schmerzlich und kommt immer zu früh !
aber ich denke bei einem Lebensalter von 87 und einem langen Leidensweg seit 2001
war es vielleicht doch eine “Erlösung” ??
- 26.03. TAG252ES
auch heute wieder morgens dicker Schneefall - das ist nicht mehr lustig
dann hatte ich noch den Kontrolltermin beim Hautarzt:
nach langem Suchen hat er den Fleck gefunden, aber so klein!
nachmittags voll zu tun gehabt mit Vorbereitungen für die RGL-Schulung
- 25.03.
heute wäre ich nach dem Aufstehen am liebsten wieder ins Bett gefallen
schon wieder alles weiss draussen, hört denn dieser Sch...-Winter nie auf??
und kalt und feucht - hab die Nase echt voll - und die Arme tun auch weh!
abends noch lang am BLOG gearbeitet
- 21.03. TAG247ES
heute nach dem Frühstück im Hotel wieder auf den Heimweg gemacht
kaum auf der Autobahn hatten wir die Idee, bei Moni vorbeizuschauen - fahren ja dran vorbei
also angerufen, Kuchen unterwegs besorgt und dann von der Autobahn abgebogen
1445 waren wir bei ihr - bei strahlendem Sonnenschein setzten wir uns in den Garten
haben zum 1.Mal in diesem Jahr draussen Kaffee getrunken
leider mussten wir uns kurz nach 1700 wieder auf den Weg machen - noch ca. 300km bis daheim
- 15.03. TAG241ES  heute mal wieder ins Forum geschaut nach Reaktionen - nix - war etwas enttäuscht, dass ich diesen Beitrag nur allein so sah - naja hab noch ein Statement von Prof.Schulz reingesetzt:
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jetzt ist es eine Woche her seit ich meine Gedanken zu HEUSER hier kund tat. Bin ich der Einzige, der so denkt?
Da er selbst sich noch nicht äusserte, nehme ich stark an ich hatte recht.
Habe für Euch noch ein Statement von einem der führenden FA-Forscher Prof. Schulz (ehemals Uni Göttingen) in Deutschland zum Thema:
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Liebe Patientinnen und Patienten mit Friedreich Ataxie, liebe Angehörige,
im Netz kursieren Gerüchte, dass es bei der Idebenon Studie, insbesondere bei der Anschlussstudie mit offener Beobachtung nicht mit rechten Dingen zugehen könnte. Es ist Sinn und Zweck der Extensionsstudie, die nach der eigentlichen Plazebo-kontrollierten Medikamentenstudie beginnt, Patienten eine Behandlung mit Idebenon in höchster Dosis zu ermöglichen, bis die Studienergebnisse bekannt sind und um so die Zeit bis zu einer möglichen Zulassung des Medikaments bei erfolgreicher Studie zu überbrücken. Ferner können auf diese Weise Daten für die Verträglichkeit des Medikaments bei Anwendungen über ein Jahr hinaus gesammelt werden. Da dieser Teil der Studie nicht mehr Plazebo-kontrolliert ist, lassen sich nur eingeschränkt Aussagen über die Wirksamkeit des Medikaments treffen. Letztlich erhoffen wir uns aber herauszufinden, ob das Medikament auch bei Behandlung über ein Jahr hinaus effektiv ist.

Das Studienprotokoll ist detailliert niedergeschrieben und von den Ethikkommissionen aller beteiligten Zentren genehmigt. Die Firma Santhera und alle beteiligten Prüfärzte halten sich strikt an das Protokoll. Es ist absolut ausgeschlossen, dass Patienten nicht Idebenon in der Höchstdosis erhalten. Es wäre ein schwerer gesetzlicher Verstoß, diese Studie zu anderen Zwecken, z. B. zur Fortführung einer Plazebogruppe zu verwenden. Dies ist mit absoluter Sicherheit nicht der Fall.

Ich persönlich fände es äußerst schade, wenn durch solche Gerüchte der Erfolg der Studie, in die viele Patienten, Angehörige, Ärzte und Klinikpersonal viel Mühen und Zeit investiert haben, gefährdet würde.
Für weitere Auskünfte oder bei weiterem Klärungsbedarf stehe ich gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen   gez. Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Ärztlicher Direktor Neurologische Klinik Universitätsklinikum der RWTH Aachen
neurologie@ukaachen.de
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was meine Meinung von vor 1 Woche stärkt ist dass sich dieser Heuser nicht noch mal im Forum zu Wort meldete!
- 14.03.  früh aufgestanden und 0920 nach Bad Dürrheim zum 11.Selbsthilfetag -
abends noch im Ataxie-Forum  was geschrieben:
für uns war heut ein langer tag - selbsthilfetag in bad dürrheim - infostand der dhag - viele alte bekannte getroffen (war schon unsere 4. teilnahme), wieder einigen leuten den ataxiebegriff erläutert, auch 11 leute von der RG waren da und der abbau ging diesmal ganz schnell - keine 20 min - und danach sind wir (antje und i) noch mit Wolfgang und seiner Frau nen schweizer wurstsalat essen gegangen - war ein toller BLAUER TAG
- das sagt wohl alles!
- 13.03.
vormittags wieder beim SRT-Training gewesen - immer wieder toll
mittags das Auto voll geladen und nach Dürrheim gefahren zum Aufbau des Infostandes, mit Hilfe des Hausmeisters und Frau Zirnstein nebst Assistenten waren wir kurz nach 1600 fertig, so dass es nboch für nen Kaffee im Kurhaus reichte
- 08.03. TAG234ES
heut ne Mail von Prof.Schulz in meiner Mailbox gefunden zu einem “eigenartigen” Beitrag im FA-Forum - hab alles aufmerksam gelesen und war anschliessend echt sauer auf den “Schreiber” namens Heuser - und hab dann was ins Forum schreiben müssen:
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Hallo Alle
war jetzt einige Zeit nicht da und heut (dank Mist-Wetter) lese ich von den Zweifeln eines gewissen Heuser!
Hab mir den ganzen Thread reingezogen und muss allen irgendwie recht geben, und auch dir - MRXDU2. Danke für deine Offenheit. Jeder reagiert anders auf die Höchstdosis - das soll ja auch die Extension zeigen.
Mir persönlich geht es jetzt (am TAG234ES) insgesamt und allgemein besser als je zuvor. Auch bin ich der Meinung, dass die Dosis von 2,25g am Tag viel zu hoch ist - zumindest nachdem das Idebenone lange genug Zeit hatte, im Körper seine Arbeit zu tun ( bei mir werden es im Mai 6 Jahre). Wenn das Eisen in den Nervenzellen (was sich vorher durch Frataxin-Mangel ablagerte) "rausgeschafft" wurde, reicht eine "Erhaltungsdosis - würde sagen 3-Fach = 15mg Idebenone je kg Körpergewicht. Und wenn das Eisen raus ist hab ich z.B. gemerkt an schnellerer Reaktion, verbesserter Motorik (auch Sprechen) und einem Lage-Empfinden, wie es vor 15 Jahren noch da war.
Aber darum geht es nicht!
Wer ist dieser Heuser?
Meldet sich hier in diesem Forum an am 2.3. und schreibt gleich diesen ja teils "diffamierenden" Beitrag ohne konkrete Belege/Beweise, macht die ganze Studie und uns Teilnehmer schlecht und beteiligt sich nie wieder an der Diskussion???
Womöglich ein "gekauftes Subjekt" von der Konkurrenz - womöglich von der "ATAXOTAB-Mafia"?
Tut mir leid Heuser - lass mich gern eines Besseren belehren - aber diese Gedanken kamen mir beim Lesen.
Gute Nacht alle
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dann werde ich mal paar Tage warten auf die Reaktion der Anderen warten!nach OBEN

- 28.02. TAG der Seltenen Erkrankungen TAG226ES
früh mit Ecki nach Stuttgart gefahren zur Königsstrasse - auch ein Infostand mit den HSP-lern
und es wurde ein herrlicher Frühlingstag, viel Sonne und auch viele Menschen
gegen 15430 hab ich mich auf den Heimweg gemacht -
von 20 grad in S über 14 in Balingen, 10 in Schömberg bis 6 grad bei uns!
abends nach meiner Heimkehr noch was ins Ataxie-Forum geschrieben:
Hallo Alle heut war ein wunderschöner BLAUER Tag: beim Tag der Seltenen am Gemeinschaftsstand in Stuttgart um 1000 ging's los und 1130 lachte die Sonne in die Königsstrasse und als ich gegen 1530 losfuhr gen Heimat waren es bestimmt 20 grad - soviel Sonne und Wärme: eine wahre Wohltat für die Seele.
Nur eines fehlte - Antje (sie konnte nicht mit) - aber 1700 war ich bei ihr - und die Welt war wieder in Ordnung!
- 27.02. 1000 von daheim los - auf der A81 zu Ecki (1) zum Pizza-Essen, danach weiter nach WÜ - paar Ataxie-Broschüren zum DHAG-Infostand bringen!
ohne Mist, wollte mal wieder ein bischen Auto fahren (! - eines meiner Lieblingshobbys) und ausserdem waren viele Bekannte in WÜ - Moni, Uta, Sabine, Petra und auch Alex, der den Stand da organisierte -
war ne tolle Veranstaltung - und 2000 war ich zurück bei Ecki - zu einem Männerabend!
- 21.02. TAG219ES heute war nachmittags Treffen der RG Stuttgart im Büro der DHAG-Geschäftsstelle
und die Yoga-Lehrerin hat uns bischen was zur Atmung erzählt - alles sehr interessant, nur Zeit im Alltag müsste man haben
- 11.02. heute kam mit der Post die ersten Exemplare der neuen Ataxie-Broschüre!
Wahnsinn - dieses Gefühl, etwas in der Hand zu halten, was man mit geschaffen hat!!
mein Gefühl sagt mir sie ist gut geworden - mal sehen, ob Andere auch so denken
- 09.02. TAG207ES
heute hatten wir Termin beim AOK-Verantwortlichen für Selbsthilfe - es gab viel zu bereden:
die SH-Pauschalförderung, die Projektförderung, das 5-Jahr-Bestehen unserer RG, neue PC-Anlage für die RG, Abrechnung der Mittel vom letzten Jahr - aber alles ok
gut das wir so aktiv in der regionalen SH sind und wichtige Leute kennen
- 30.01. TAG197ES  heute morgen war mir ganz schlecht, weil ich um 900 einen Termin beim Hautarzt hatte zum Rausschnippeln eines schwarzen Fleckes auf dem Kopf !
zur Vorgeschichte: Anfang Oktober einen Frisörtermin, nach getaner Arbeit zeigt die Frisöse ja immer mit nem Spiegel, das auch hintenrum alles ok ist - aufgrund meines Haarschnittes (6-8mm) sieht man ja die Kopfhaut und da war am Wirbelansatz ein dunkler Fleck - ich “Halt, was ist das?” - sie “ja ein dunkler, undefinierbarer Fleck auf der Haut”
also hab ich mich um einen Arzttermin bemüht - naja Mitte Dezember war ich dann da, der Arzt befand den Fleck als verdächtig und untersuchungswürdig (gut- / bösartig) und bestellte mich für heute zur OP
ich also heut dahin mit etwas mulmigen Gefühl und ....
der Fleck war verschwunden!!!
“Unmöglich” - “Ein Leberfleck verschwindet doch nicht” -
oder vielleicht eine positive “Nebenwirkung” des Idebenone ???
jedenfalls war ich heilfroh, komplett die Praxis verlassen zu können
mir gehts wieder toll und die Sonne kommt jetzt auch rausnach OBEN
- 28.01.
mit der Post kam heut das 1.Exemplar der Ataxie-Broschüre von der Druckerei -
ist schon echt tollgeworden - ja ich weiss, Eigenlob stinkt, aber mir gefällt sie! (obwohl mir als Layouter schon 1-2 Sachen auffielen, die man beim nächsten Mal besser macht)
- 27.01. TAG194ES heute mal zum Frühstücken gefahren in ein Möbelhaus auf Einladung von Antjes Mutter, wir sie gegen 0900 abgeholt, dahin, Rollstuhl (für  mich) ausgeladen, und ins barrierefreie Restaurant - zugegeben, wir zwei allein hätten bischen länger gebraucht, um alles am Tisch zu haben:
Kaffee, Gläser mit Sekt und Saft, 2 Brötchen und Butter, Wurst, Käse, Marmelade und Besteck
aber für 3,20€ pro Person ist das ein faires Angebot, um mal mit Freunden gemütlich zu sitzen!
übrigens waren wir abends noch beim Chinesischen Staatszirkus, war auch toll, was die so an Ataktiker-
ungeeigneten Übungen so zeigten
- 25.01. Eintrag im Ataxie-Forum 1251   
oje    heute ein wunderschöner Blauer Tag:
aufgewacht, Sonne scheint durchs Fenster, gemütlich gefrühstückt, dann an die Arbeit gemacht:
Möhren, Zwiebeln und Sellerie geschnitten, mit Kräuterschmalz angedünstet, die Kohlrouladen dazu, in Ofen .. garen ...  Ob sie schmecken werden ??????????????????
Haben sowas noch nie gemacht, beim Einkauf beim Metzger haben uns beide die Kohlrouladen angemacht, gekauft, heim - wie macht man die eigentlich??
Nach Studium diverser Kochbücher gestern noch Zutaten geholt ..
naja 1330 ist die Stunde der Wahrheit ...
werde abends berichten  ...oder auch nicht ... 
2115: Hey wir leben noch !
War ein tolles Mittag - Antje hat noch ne lecker Sosse aus dem Bratensaft gezaubert, dazu Semmelknödel - phantastisch.
Und wieder ein Beweis dafür, das man nicht aufhören sollte, neugierig auf Neues zu sein, sich immer wieder zu probieren - man gewinnt dabei nur!
- 19.01. TAG186ES abends in der Stadthalle bei Mother Afrika - Zirkus für alle Sinne
DSC07994_resize_resizeDSC08027_resize_resizeBild 5 und 6
- 18.01.
nach einer entspannten Nacht gabs im Hotelrestaurant ein super Frühstück - lecker!
dann die Sachen wieder im Auto verstaut und raus aus die Tiefgarage, leider brauchte unsre “Susi” bald 10min, bis sie unsre Position bestimmte, also warten, weil ich keine Ahnung hatte, wo wir hinmussten -
der heutige Termin im 7-Tesla-MRT war im Hahn-Institut auf dem Gelände des Zollvereins!
so 1000 waren wir bei strömenden Regen endlich da, gerade rechtzeitig, da Nadine fast fertig war
also schnell umgezogen (siehe Bild) und dann ins MRT für 1h! Das MRT war ein Wahnsinnsgerät, 1 von 30 weltweit und 7 Tesla ist schon gewaltig starker Magnet - Kirstens Zwillingsschwester durfte nicht rein zur Studie wegen einem kleinen Tattoo auf der Schulter (in der Farbe hätte Eisen sein können, was dann zu Induktionsströmen und damit zu Verbrennungen geführt hätte) !
DSC07974_resize_resizeDSC07977_resize_resizeBild 3 und 4
ich lag zwar 1h in dem Teil, aber die Liege war so gut gepolstert, das das überhaupt kein Problem war.
1130 war ich fertig und wieder umgezogen, wir haben uns noch mit Nadine und Kirstens Mutter unterhalten, dann noch lange mit der Ärztin und dem betreuenden Physiker geschwätzt,
DSC07984_resize_resizeBild 2
meine hochaufgelösten Gehirnbilder angesehen, das war so interessant, das wir ganz die Zeit vergassen, 1400 sind wir los, noch tanken und 1430 auf den Rückweg - mit Pause waren wir 2100 wieder daheim
- 17.01.
heute morgen gegen 0900 mit Antje und dem Mondi los Richtung ESSEN
mal eben so 530km, ist ja kein Problem (für mich), aber um Pforzheim-Karlsruhe herum war ein riesiger Stau, das hat uns 2,5h gekostet, so waren wir erst 1530 im Hotel Merkur in Essen, Sachen auf Zimmer, den Temperaturschock verkraften (früh bei uns -8grad und in Essen +8grad)
und dann zur Uni Essen zur MRT-Studie bei Fr.Dr.Rabe 1700 waren wir da, ich musste 1730 in die Röhre (1,5 Tesla-MRT= Normalgerät) für so 30min
danach gings noch zum “Essen in Essen”, die Ärztin hat uns 3 Probanden samt Begleitung eingeladen
- 13.01.
heut morgen endlich die letzte Absprache mit der Druckerei wegen der Ataxie-Broschüre
jetzt geht sie in Druck - auf das Ergebnis bin ich gespannt
war im letzten halben Jahr genug Arbeit, das Layout so hinzukriegen und die Korrekturen einzuarbeiten, Bilder noch zu besorgen und viele der Grafiken neu zu gestalten, auch selbst noch im Internet zu recherchieren, z.B. in der Genom-Datenbank - aber hat mir auch tierisch Spass gemacht!
meine Tochter meinte dazu: all die Arbeit für nichts? (ehrenamtlich) - ein wenig hat sie ja recht, denn vieles kam  dabei zu kurz - auch Antje - mal sehen, bei der nächsten Broschüre
Eintrag im Ataxie-Forum 1115
Zitat: von zauberfee 
Mir hat Prof. Dr. Bürk seinerzeit "angedroht":  "Mit der Ataxie können Sie 100 Jahre alt werden, falls Sie nicht vorher die Treppe runterfallen!"
Monika
Hi Moni
96 kurz nach der Diagnose sagte mir nen Arzt in Tübingen:
" mit ihrer Krankheit können sie uralt werden - wenn sie sich nicht vorher verschlucken ..."
ja so ist das mit den Neurologen-Spässen
Eintrag im Ataxie-Forum 1920
Zitat von spes 
Na bei so vielen Zuckermäulchen und Wien -Liebhaber sollten wir uns mal Gedanken über ein Treffen im Sacher machen.  Könnte doch ganz nett werden.
Liebe Grüsse Rita

also ich überlege schon die ganze Zeit, während ich eure Beiträge les, mal wieder Wien zu besuchen, das sollte ich mir für 2009 wirklich vornehmen!
War das letzte Mal 1998 da, 1 Woche gegenüber dem Stephansdom gewohnt, jeden Abend nach dem Job ein anderes Lokal rund um den Stephansplatz ... und die Wiener Schnitzel beim FiglMüller  einfach lecker!
- 11.01. Sonntag: da wir beide noch nicht wieder voll auf dem Damm waren, haben wir nen Faulen gemacht - hab den ganzen Tag im Forum verbracht (www.ataxie.de) viele Threads ausführlich gelesen, teilweise meinen Senf dazugegeben und erkannt, das seit Mitte Dezember ganz schön was los ist, viele neue Betroffene mit Fragen, viele Antworten und auch neue Bekannte, mit denen es Spass macht, in Disput zu treten: zarkadas, chrissi, spes, maggi, flor .....
aber auch die alten Bekannten: CWS, underCover, kappeln, zauberfee, Keule, Burkhard, Vogt ....
kurz, es macht Spass im Forum!
- 10.01. TAG177ES
abends bei Maddin in der Stadthalle - lang nicht so herzlich gelacht
DSC07967_resize_resizeBild 1
- 08.01.
heut gings bei Antje los
- 05. -07.01.
war ich scheintot: total erkältet, Husten, Schnupfen, Übelkeit
naja halt im Bett bzw. daheim geblieben, draussen war es eh eisig kalt, wir keine Termine (noch Therapie-
Urlaub)
- 04.01. TAG171ES abends leichtes Kratzen im Hals!
- 02.01. abends wieder daheim, beim Durchflöhen der Mailbox ne Info von FAbabel_Family zu einem Video bekommen --> Info sollte ins Forum 02.01.2009, 18:43    #1 
    Video über FA-Betroffene
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wer den Film über die Idebenone-Studie (hier Forschungszentrum Göttingen) nicht gesehen hat - lief im Nov. 2007 regional SAT1 Hannover - kann es hier nachholen:
Ataxie-Studien-Video 
Viel Spass beim Ansehen - und die Hauptdarstellerin kommt wohl auch zur DHAG-MV!
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nach OBEN- 01.01. TAG167ES Dosisänderung

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