V. 7.10
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BLOG zu meinem Leben

hier werde ich von Zeit zu Zeit meine Erlebnisse verewigen:
(die neuesten Einträge immer oben!)

 -2010 :     
.....Dezember...........November............Oktober
.....September..........August..................Juli
.....Juni..................

Fotos
Kur
2010

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FotoSerie BLOG2010

- 27.12. MO TAG193 früh aufgestanden und nach dem Frühstück das Auto beladen
gegen 1130 losgefahren gen Ulm um Steffi vom Bahnhof abzuholen
dann ging es 1430 los bei strahlendem Sonnenschein gen LANGAU
zur Silvesterfreize
- 26.12. SO
ich hasse zwar den Winter, aber heute war ein Tag, die ich im Winter liebe
saukalt, Schnee geräumt oder festgefahren auf der Straße, blauer Himmel, Sonnenschein, Fernsicht ... alles erfüllt
mittags bei S-Mama zum Essen, dann auf den Karpfen (Seitingens Hausberg), Bekannten etwas beim Skifahren zugesehen, etwas durch die winterliche Landschaft gefahren ...
in TUT in ein barrierefreies Cafe auf ne Schoki ... schön
abends daheim noch alles für morgen gepackt - der alljährliche Silvesterurlaub
- 24.12. FR
früh um 0700 kein Schnee - 0900 dann schon 20cm
der Winter k..... mich schon nach 4 Wochen an!
1700 schon angefangen, das Auto frei zu kämpfen, unser lieber Nachbar half mir (wenn wir den nicht hätten!) - um 1800 waren wir zum Abendmahl ;-) und Bescherung  bei S-Mama
endlich wieder ne ordentliche CASIO-Funkuhr am Arm
2230 wieder Kampf mit dem  Schnee und heimgefahren - inzwischen 35cm Schnee
- 22.12. MI TAG188 - so lange schon ohne Idebenone!
 
gestern und heute war es wenigstens trocken, das hebt gleich die Stimmung
hab gestern und heut an der HP gewerkelt, das die Idebenone-Tipps fertig werden (es warten schon 5 Leute auf meine Antwort), aber ist fast fertig, nur noch die Tabelle
nachmittags waren wir wieder zur KG und statt HORA-Gruppe saßen wir von 3 bis 4 Uhr zusammen bei Kaffee und Brätle und hielten unsre Weihnachtsfeier ab
anschliesend beim Edeka noch Getränke geholt
abends einen gemütlichen bei Fernsehen, Lambrusco und  Läppi auf’m Schoß
die 188 Tage Abstinenz merkt man schon ein wenig, aber bald gehts wieder los - ab 03.01.11
- 20.12. MO 
vormittags schon wieder Schnee, der ab mittag in Regen überging
mittags die vielen Briefe zum XMAS-Fest auf die Post gebracht, danach war ich schon ordentlich bedient, weil sich so ne egoistische Schnepfe mit Kindern so eng neben mein Auto stellte, dass ich kaum den Rollator rein brachte - und auch noch kalte Füsse
nach dem Mittag zur KG, da wurde mir etwas wärmer und nur freundliche Leute da
aber der Weg vom Auto zur Praxis und zurück - zum K......
und nachdem wir alles danach im Auto hatten (außer mich), bin ich neben dem Auto auch noch umgefallen und natürlich in die große Pfütze!
nur noch heim, Klamotten vom Leib und in die Wanne
jetzt geht es mir etwas besser
- 19.12. SO
heute endlich mal wieder etwas besseres Wetter, waren im Eckhof zum “Schnitzelessen” mit der ganzen Familie, anschliesend noch Kaffee bei der Schwiegermama
abends machten wir nen ruhigen
- 18.12. SA
gestern und heute nicht rausgegangen - ich hasse Winter!
gestern mussten wir auch unser “Dünnele”-Essen in Liggeringen absagen - wegen Wetter
dafür war die Weihnachtswerkstatt geöffnet, die XMAS-CD 2010 ist fertig, MO muß nur noch alles zur Post - damit ist auch die 2. große Arbeit vor XMAS erledigt - bin glücklich
- 16.12. DO TAG182
hatte heute 3 “Begegnungen” der schönen Art
erst kam auf ARD die Jose-Carrera-Show (für die Leukämie-Stiftung), da hatte mein Groß-Neffe seinen Live-Auftritt zur Übergabe eines Scheckes
dann rief ein alter Schulfreund an, der gegenwärtig ein Klassentreffen 2011 vorbereitet
und zu guter letzt kam in SAT1 noch ein Bericht, wo ich meinen Frank kurz sah
ansonsten war das ein blöder DO - kein Rauskommen wegen dem Wetter
- 15.12. MI
der FUNDUS ist heut schon mit der Post gekommen, ist wieder gut geworden - die Hektik hat sich gelohnt! (oh die Deckenbalken biegen sich schon ;-)  )
- 12.12. SO
sch... Schnee, die letzten Tage lieber daheim im Warmen verbracht, als bei dem unfreundlichen Wetter draussen zu sein, da es seit DO wieder schneit
- 08.12. MI TAG174 immer noch Tauwetter- der  restliche Schnee taut auch noch weg
gestern noch den FUNDUS weggeschickt - die 1. grosse Aufgabe von 3-en nach Kur und vor XMAS, mittags hatten wir wieder kpl. Progamm KG , danach noch Einkaufen
- 07.12. DI
über Nacht hats tierisch getaut, nur noch vielleicht 10cm, draussen strahlend blauer Himmel und eine lachende Sonne - nach dem Frühstück noch kurz die Mail an die Druckerei  zum FUNDUS (endlich fertig) - dann mit dem total abgetauten Auto nach TUT, hier und da einkaufen, Mittagssnack im E-Center, Sonne geniessen - dann zum H&M, Uhrmacher, Neurologen (Rezepte holen), Apotheke - allerdings regnete es heimwärts, naja besser als Schnee
- 06.12. MO seit gestern hat es wie wahnsinnig geschneit, draußen lagen ca. 30cm Schnee, wir mußten die KG absagen, selbst wenn wir mit dem Auto los gekonnt hätten, wohin in TUT mit dem Auto und dann mit dem Rollator durch den Schnee ...
neeeee
also den letzten Schliff am FUNDUS - nur 8 Tage aber ganz schön intensiv -
aber hat sich gelohnt, morgen geht die Druckdatei an die Druckerei
- 04.12. SA Weihnachtstreffen Radolfzell
waren aber zuerst in Konstanz bei Schmieder, um was in der Werktherapie was abholen (psst was für Antje zu Weihnacht)
dann haben wir uns mit Evita vom Forum getroffen, sie kam 1 Tag nach unserer Abfahrt an, auch FA-Betroffene! naja und nach 1400 sind wir dann mit Johanna los gen Radolfzell
kurz nach 1500 trafen wir uns mit der Gruppe am Bahnhof und sind dann über den Weihnachtsmarkt bei Glühwein und Grillwurst
gegen 1700 sind wir ins Liesele eingerückt, hat zwar etwas gedauert, bis sich alle Rollies einsortiert hatten, aber dann war es super gemütlich (wir waren 23 Leute)
waren glücklich und zufrieden gegen 2100 wieder daheim
- 02.12. DO
spätnachmittags kam unser Besuch - Natalie und Steffen, sie hat morgen nen Termin in TÜ - war ein schöner Abend mit gutem Essen und vielen Gesprächen,
auch neue Tipps zum Besorgen von Idebenone bekommen
- 30.11. DI
heute nachmittag sind wir zu 4-t auf nach Freiburg zur Rothaus-Arena
zum Peter Maffay-Konzert - saukalt, aber 1830 gings rein und 2000 war Anfang
3h super Konzert - Wahnsinn
- 29.11. MO TAG165
- heut vorletzter Termin in TÜ - Eintragung siehe Tag73cEPO
- 28.11. SO Grundordnung in der Wohnung wieder hergestellt, es wird auch langsam wieder warm  (in der Wohnung) und es ist noch viel Arbeit am FUNDUS nötig
und schneien tut es auch schon wieder - ich hasse Winter -- wir gehen nicht raus
- 26.11. FR TAG35 der Kur und letzter Tag bei Schmieder
über Nacht hat es etwas geschneit ( 2cm - der erste Schnee)
nach dem letzten Frühstück Abschied überall (aber irgendwie gehen heut viele) und Transportkarre besorgt, um die Koffer erst von Antjes Zimmer und beim 2.Mal von meinem zum Auto zu bringen und alles einladen - gut das wir nen großen Kombi haben -
0945 sang uns (und dem Paar aus VS) Sophie aus LUX noch ein Ave Maria (sie hat ne tolle Stimme) und gegen 1030 starten wir gen Heimat, in den Winter, Schnee wurde immer mehr
ohne die Unterstützung von Antjes Mom wären wir garnicht daheim rein gekommen, alles zugeschneit (15cm) - aber 1300 waren wir und alles Gepäck in der Wohnung
und dann ging’s los, die Arbeit - alles wieder aktivieren, Strom, Heizung, Wäsche waschen (noch 4 Trommeln), alles auspacken und aufräumen
- 25.11. DO allgemeines Abreisen

wir sind auch schon aufgeregt und fangen an zu packen
0800 noch gemütliches Frühstück und Verabschiedung von Doris und der Raucherin bei uns am Tisch - dann im Zimmer wieder bischen was eingepackt - 0900 Eigentraining gestrichen
1015 Motomed ARM auch, 1030 PT bei Fr. Traut natürlich nicht
1130 nochmal Ergotherapie, 1200 Mittag mit Antje
1400 letzter Termin Laufband
1600 Entspannung muss ausfallen wegen Weihnachtsmarkt, der heut eröffnet wird
mit dem TRAC zum Weihnachtsmarkt, nen Glühwein getrunken und unterwegs Debby getroffen, und sind 1730 in die Pizzaria eingerückt, Wolfgang und Ingeborg kamen auch bald
und es gab lecker Abendesssen und nen schönen Abend - gegen 2000 sind wir aufgebrochen, noch die beiden zum Auto gebracht und dann zur Klinik gedüst, war auch schon ziemlich kühl, es riecht nach Schnee !!
- 24.11. MI TAG160
bald ist die Kur rum, das seh ich auch an meinem Terminplan
vormittags nur PT und Massagebank beim lustigen Herrn Lehmann
nach dem Essen nur noch Ergogruppe mit Fr.Scholter - heute mit Luftballons (lustig)
beim Mittag vom Vesper abgemeldet - wir wollen heut mal an die Marktstätte ab 1730 zur Pizzaria La Piazza zum Essen mit dem Bus (Linie 5), mit dabei Karin, Doris (Fr.Schlecker), Marion (LUX) und Sophie (LUX) - ich mit 5 Frauen
war ein lustiger Abend und ein gutes Essen
2009 sind wir mit dem Bus zurück, der Busfahrer war bestimmt heilfroh, als die lärmende Meute an der Schmieder aus dem Bus war
wir noch schnell den TRAC und den Hänger geholt und noch mit Doris auf ein Getränk und nen Schwatz ins SEELIG - 2215 zurück in der Klinik
- 23.11. DI
0745 zum Frühstück - dann auf’s Zimmer zur Visite
vormittags dann PT, Massagebank und die letzte Gruppe im Bad mit Fr.Schäfer
den Nachmittag verbrachte ich in der  Werktherapie (mit ner kurzen Unterbrechung in der Ergo), um mein “Rollitablett” fertigzustellen
abends war uns beiden so wie nochmal raus aus der Klinik, so sind wir 1900 mit dem TRAC ins SEELIG auf ein Viertele Weissherbst
- 22.11. MO
zum Glück ein normaler MO-Morgen - erst 0800 zum Frühstück
1. Termin 0900 “Fingerhakeln” - Feinmotorikgruppe - 1000 wieder Laufbandtraining
dann noch Entspannungsbad und eigentlich 1130 noch Gerätetraining, aber da bin ich mit Antje zum Mittag, da wir 1300 schon wieder “Ataxiegruppe” hatten, auch mit Karin
1430 traf sich scheinbar die ganze Klinik im 2.Stock zum Kaffeetrinken, bisher gab es immer einen Wagen aus der Küche auf jedem Stock, heute wurden endlich die Kaffeeautomaten in Betrieb genommen (aber nur der im 2. funktionierte) innerhalb kurzer Zeit über 70 Tassen!
war ein lustiger Nachmittag
nach dem Vesper ein wenig in der Klinik rumgeschlumbert, hier und da gequatscht, Internet
und 1930 doch noch beim Spiele-Abed mit Frau Haupter gelandet, mit noch 3-en Rummy Cup gespielt, war lustig bis 2100
- 21.11. SO TAG30 der Kur
endlich wiedermal richtig ausschlafen (0900)
in Ruhe richten und kurz nach 10 waren wir beim Frühstück - richtig gemütlich bis 1100
dann noch kurz beim Internet vorbei, gucken was gibts Neues bei ATAXIE.de, FATXIE.net ...
dann noch bischen relaxt auf’m Zimmer und 1340 los gen Güttingen (Hamanns)
gemeinsam sind wir dann nach Horn auf der Höri gefahren, dort war im/am Hotel Seehörnle der
2. Wintermarkt - es ist ein barrierefreies Hotel/Restaurant, das auch viele Behinderte beschäftigt
im Restaurant spielte ne Band live Late Passion, die waren gut
gegen 1600 sind wir wieder los gen Güttingen ins Syrtaki was Essen
war ein sehr guter Grieche und auch ne gemütliche Runde mit Hamanns, in den 6,5 Jahren unserer Bekanntschaft sind wir sehr gute Freunde geworden
1915 zurück in der Klinik klang der Abend ruhig aus mit Navy CSI
- 20.11. SA
heute gibts Frühstück nur bis 0845 -.Wecker klingelte 0700
wir waren uns sofort einig zu früh, auch auf die Gefahr hin kein Frühstück
also nochmal rumgedreht und erst 0900 den nächsten Versuch gestartet
als Antje aus dem Bad kam, gabs Frühstück auf’ Zimmer:
Apfelschorle, Mini-Mandelstollen, Rittersport und Mandarine - lecker!
1200 Mittag und kurz vor 1300 mit dem Bus (Linie 5) gen Konstanz bis Bodanplatz, von da über die Staße zum LAGO - ein Riesen-Einkaufscenter mit allen Marken, Kino, ALDI und ne Menge an Cafes und jede Menge Leute (vorrangig Schweizer, die hier billig einkaufen)
zwischendurch Karin getroffen (Loriks Cousine) und gemeinsam nen Kaffee geschlürft
1542 wollten wir mit dem Bus zurück, 2 Rollis drin, also voll, so sind wir zur Haltestelle an der Marktstätte gelaufen - auch dort schon 2 Rollis - aber der Busfahrer war ein ganz lieber, hat uns (Rolli geklappt) und noch eine 4.Rollifahrerin mitgenommen, obwohl er eigentlich nur 1 Rolli darf)
nach dem Vesper hier und da geschwätzt und den Läppi ans WLAN gehängt, Antje musste ihre Mailbox aufräumen - dann noch ein gemütlicher TV-Krimi-Abend ...
- 19.11. FR TAG155 
heute nicht so trüb - trotz des frühen und hektischen Frühstücks (0735)
0800 die 1.Anwendung Ergotherapie - danach mit meinem Sohn gefont, das letzte Mal für eine lange Zeit - fliegt 1230 nach Afghanistan für 4 Monate - sh.. BuWe-Auslandseinsätze
0900 “Entspannungsbad” - null Entspannung, Wasser zu kalt und die Gedanken woanders!
1000 Motomed ARM und danach in der Klinik rumgegurkt, Bilder ansehen von dem Dettinger
da Antje kurz vor 12 noch Arztgespräch hatte, sind wir erst 1215 zum Essen - Fisch -
1300 hatte ich die Ataxiegruppe bei Hrn. Kopp - schade, denn er ist sehr gut
als Antje von ihrer letzten Anwendung kam, sind wir schnell zur Sparkasse gefahren - Geld holen
1530 kamen Ingeborg und Wolfi zum Kaffee ins Cafe - schöner Schwatz bis 1745
nach dem gemütlichen Abendbrot verlebten wir einen relaxten Abend in der Klinik
heute sind schon 4 Wochen unseres Aufenthaltes rum, und jeden Tag verlassen Patienten die Klinik, die uns z.T. liebgeworden sind - aber so ist das in ner Klinik
letzen Sonntag Conny,, am DO Anja aus Ulm, heute Max aus Riedlingen, SO geht Roswitha aus Metzingen, MO Sabine von bei Nürnberg und nächsten FR auch wir ...
- 18.11. DO
kalt und trübe - vorm Frühstück Blutdruckmessen OK und Wiegen (82,3) :-(
dann ein gemütliches Frühstück
0900 Eigentraining an Geräten, 0945 Ergotherapie und 1015 Motomed ARM
nach dem Mittag - DO vegetarisch aber lecker - erstmal 20 min abgelegen und dann den TROJA flottgemacht und zu Fuß in die PT
alle guckten (weil ich ja fast immer mit dem TRAC unterwegs bin)
dann um 1500 Laufbandtraining, aber mit dem Rolli hin, sonst wäre ich ja tot
1600 noch Entspannungsgruppe - toll
nach dem Vesper sind wir zu Antje aufs Zimmer, da ist’s schön warm (wörtlich gemeint!!)
mit dem Läppi noch schnell ans WLAN, die V.3.26 ins Netz gestellt, dann Nachrichten geguckt und Nicolas Cage in “Vermächtnis der Tempelritter” bis 2245
- 17.11. MI
wieder ein trüber, kalter Morgen
0830 bis 0900 Laufband dann Werktherapie, an meinem Tablett weitergeflochten, zwischendurch kurz zum Hydrojet beim lustigen Hrn. Lehmann, 1200 zum Essen, da endlich Antje wiedergesehen
nach dem Mittag ein kurzes Nickerchen und 1320 schon das Abschlußgespräch bei meiner Ärztin Fr. Dr. Pulatkhodjeva - sie will im Bericht auch den Vergleich des Reaktionstestes zu 96/98 reinformulieren, es ging ne Weile, deshalb hab ich  1400 die Ergogruppe ausfallen lassen
1430 im 2.Stock zur Kaffeerunde  eingefunden, es war so lustig und gemütlich, das wir bis 1630 alle zusammensaßen - dann Fertigmachen zum Vesper
nach dem Abendbrot mit dem TRAC zum SEELIG zu 8-t mit Anja, Andrea, Doris, Sabine, Thorsten und Norbert - die Verabschiedung von Anja
war ein gemütlicher Abend - 2220 wieder in der Klinik
- 16.11. DI
beim Blick ans schweizer Ufer war Schnee oberhalb Kreuzlingen zu sehen
nach  dem Frühstück auf die Visite gewartet (0910)
1030 Hydrojet - das wars am Vormittag
den Nachmittag am Läppi verbracht, das BLOG will ja auch geschrieben sein
zwischendurch PT und Flechten in der Werktherapie
draussen häßliches Wetter und kalt - wir bleiben in der Klinik
- 15.11. MO häßliches Wetter, kalt und trübe
0900 “Fingerhakeln “ (Feinmotorikgruppe),  vorm Mittag noch Eigentraining an Geräten
1300 Ataxiegruppe (leider nicht bei Hrn. Kopp), PT, Besuch bei der Sozialberatung und Entspannungsgruppe (War wieder toll - diesmal nach Jakobsen)
abends nur nen Ruhigen gemacht (bei dem Wetter)
Antje hatte 1930 noch nen Auftritt beim Prof. Dettmers vor Studenten - hab sie begleitet
- 14.11. SO TAG150
früh morgens (0930) noch leichter Nebel, als wir zum Frühstück sind (1000) war nur noch Nebel überm Wasser, die Sonne schien und der Säntis schon sichtbar
1300 sind wir mit Conny und Harald los gen Konstanz ins Restaurant SeeRhein zum Mittag - es waren so 19grad, herrlich - die Kneipe ist gut
nach dem Essen weiter Richtung Hafen, dort nen freien Tisch in der Sonne gesucht (und gefunden) und nen Kaffee getrunken - als die Sonne hinterm Bahnhof verschwand, wurde es auch kühler; wir wieder zurück zur Klinik (Ankunft so 1700) - leider war dies auch Connys Verabschiedung
war ein schöner Tag für alle und wir haben wieder neue Freunde gefunden!
nach dem heissen Tee zum Abendessen verbrachten wir noch einen gemütlichen Abend bei Antje
und TV - nebenbei noch an der HP gewerkelt
- 13.11. SA TAG23 der Kur
wieder Wahnsinns-Wetter - warm und sonnig und gute Fernsicht
nach dem Frühstück haben wir einen geruhsamen gemacht - eben Samnstag
nach dem Mittag kam Antjes Mam und wir nutzten das herrliche Wetter für einen ausgiebigen Spaziergang am See, Kaffee und lecker Himbeerkuchen am SEELIG
nach dem Abendbrot sind wir mit Conny und den TRACs zum Hörnle auf’n Glühwein, hinzu am See (war aber  nicht gut beleuchtet) rückzu die Strasse - war sternenklar und sehr mild
daheim (haha) noch am runden Tisch zusammengesessen und geklönt
- 12.11. FR Abreisetag
die 3 Wochen schon wieder rum
wenn wir nicht Verlängerung gekriegt hätten, dann kein:
frühes Frühstück (0720)
0800 Ergotherapie, 0900 Entspannungsbad
1000 Motomed ARM (fiel auf meine Entscheidung hin aus - zu müde nach dem Bad)
1045 freies Schwimmen in der Gruppe ...
das schöne Wetter scheint vorbei - stürmisch, regnerisch - naja hab ja nur für 3 Wochen bestellt!
1300 Ataxiegruppe
dann schon mal den Hänger und den TRAC ins Auto - 1500 war Antje auch fertig und wir sind nach Radolfzell gefahren - wollten die Örtlichkeiten für das Gruppentreffen am 04.12. selbst testen
am Güterbahnhof geparkt, Trac ausgeladen und zum Bahnhof, da wollen wir uns treffen (1500), dann Richtung Münster (ca. 150m), dann einen Anstieg hoch (5-6m auf 70m) - da ist der Weihnachtsmarkt-Platz, von da ca. 150m rechts ums Eck - da ist das LIESELE, eine urig gemütliche Kneipe (und die haben seit Mai sogar nen Rolliklo)
gehen wir links ums Eck kommt der “Goldene Adler” - nicht ganz barrierefrei (anstellbare Rampe), innen viel Platz, aber kein Rolliklo
hat zwar leicht genieselt, aber wir waren gut bekleidet
in ersterem haben wir Kaffee getrunken und Ofenschlupfer gegessen
in zweitem gabs Susser und Zwiebelkuchen
1900 waren wir wieder in der Klinik, glücklich über das Erreichte und vorallem dankbar, das solche Aktionen uns noch möglich sind
- 11.11.DO Faschingsbeginn
allerdings nicht für uns
normal Frühstück (0800) - aber vorher noch Blutdruckmessen und Wiegen (82,0 :-( )
vormittags Eigentraining an Geräten, Motomed ARM und Ergotherapie
nachmittags Ernährungsberatung (ich will/muss abnehmen), PT - heute mal am Laufband mit Anschnallen am Galgen, super, nimmt die Angst vorm Umfallen (geht ja nicht) und man kann sich voll aufs Laufen konzentrieren - und nach ner Pause (Kaffee) noch Entspannungsgruppe bei Hrn. Koglin - ist total relaxt und man kommt gut runter
nach dem Vesper noch ne Runde quatschen im Cafe und ab 2000 an PC/Läppi
mal wieder FarmVille spielen - geht an den Internetstationen nicht (zu langsam)
- 10.11. MI
extrem zeitig aufgestanden (0615) um pünktlich zum Urin- und Blutabgeben zu kommen, 0725 trafen wir uns zum Frühstück, dann relaxt, 1000 Hydrojet, Mittag
nachmittags noch Ergotherapie und PT bei Fr. Traut
abends noch ins Cafe mit Conny und Franz
- 09.11. DI TAG145
heute Visite, Antje hat auch erst später einen Termin -
also erst 0800 Frühstück und draußen schönes Wetter, man sieht wieder den Säntis
bis 1000 am Läppi geschafft fürn Fundus
1030 Hydrojet und danach wieder Freies Schwimmen in der kleinen Gruppe bei Fr.Schäfer (!)
ab Mittag hatte ich frei, hab das schöne Wetter genutzt, um mich am “Strand” zu erholen
1430 gabs im 2.Stock Kaffee, dann noch etwas am Internet im Forum und bei fataxie.net reingeschrieben, paar Mails beantwortet und plötzlich war es Zeit zum Abendbrot
gemütlich zu dritt gevespert und danach für 1930 am runden Tisch verabredet mit Conny zum Bilder gucken und quatschen - war ein schöner Abend
- 08.11. MO
kein schönes Wetter - kalt und regnerisch - der 1.Sch...tag in der Kur
vormittags “Fingerhakeln” in der Feinmotorikgruppe und nen Termin zum selbstständigen Training an den MILON-Geräten
nach dem Mittag hatten wir “Ataxie”-Koordinationsgruppe mit Loriks (A-Forum) Cousine
1430 ein Käffchen auf der Station um danach zur PT zu eilen und 1600 eine Begegnung mit einer “Elfe” bei der Entspannungsgruppe - 1700 der verdiente Feierabend und Vesper
nach dem Abendessen mit Conny noch gequatscht und ab 1830 zum Spieleabend ins Cafe
PHASE10 das ultimative Reha-Spiel (kenn ich aus Bad Wildungen) - bis 2045 gespielt und dabei ein “ungeniessbares” Bitburger Alkoholfreies getrunken ...
abends noch INDESIGN auf’m Läppi installiert, damit ich, falls wir Verlängerung kriegen, schon was am FUNDUS machen kann
- 07.11. SO
früh erstmal ausschlafen und 0930 zum Frühstück
dadurch hatte aber Antje 1200 keinen Hunger, ich hab mir wenigstens die Minestrone genehmigt und den lecker Mix-Pickled-Nachtisch
1240 sind wir los nach Allensbach in die Schmieder, Daniel abholen (dort zur Kur) und dann zu Hamanns, Tobias hat ein Problem mit seiner Narrenvereins-Homepage, 1530 hatten wir das gelöst und zur Belohnung gab’s noch Kaffee und Kuchen und nen “Hock”
(schwäbisch für gemütlich beieinander sitzen und quatschen)
1700 wieder zurück zu Schmieders (Allensbach und dann Konstanz)
eh Leute, ihr glaubt garnicht, wie froh ich bin, dass wir diese Mobilität noch haben, ein Leben ohne PKW möchte ich mir nicht vorstellen ...
1900 spielte das Duo TASBEN in der Wandelhalle - nur in deutsch, Gitarre und Kontrabass
Texte einfühlsam und konkret, hintergründig und auch mal lustig - Sex mit’m Knie
einfach nur gut - und ne CD gabs auch noch mit Autogramm
abends saßen wir mit Conny und Ingrid im 3.Stock zu Ingrids Verabschiedung
- 06.11. SA
wiedermal ausgeschlafen (0715 haha) bei Antje im Zimmer
geruhsames, geminsames Frühstück (aber nicht im Bett!)
Antje hat vormittags noch eine Gruppe, ich schon alles vorbereitet, nach dem Mittag gehts mal heim: bischen was holen und bei S-Mama zum Kaffee
1700 waren wir noch zu 4-t in der Wurmlinger Hirsch-Brauerei zum Wurstsalat-Essen
gegen 1900 waren wir wieder in der Klinik - früh genug, um uns für einen gemütlichen, langen Fernseh-Abend zu richten (Wetten dass?)
- 05.11. FR
heut beginnt schon die 3. Kurwoche - Wahnsinn, wie die Zeit vergeht
heut nur 3 Anwendungen:
Entspannungsbad um 0900, PT um 1015 und nachmittags gemeinsam mit Antje noch die Ataxiegruppe - zwischendurch war ich noch am Motomed und am Kog.Trainings-PC ein wenig CogPack spielen (das Prog ist ja schon uralt - Mitte der90-er - die haben hier ne Version 2008)
um 1500 kam wieder Besuch: Frank und Susanne - war schön, man lernt immer wieder neue Seiten voneinander kennen, leider sind sie auch schon 1800 wieder los
abends noch ne Runde Schwimmen, Fernsehabend und die V.3.25 der HP ins Netz gestellt
- 04.11. DO TAG140
früh Blutdruckmessen und gewogen (82,0)
nach dem Frühstück eigenständiges Gerätetraining, 1000 PT
nach dem Mittag 1330 Ergotherapie und 1600 ein ärztlicher Vortrag zur Reha
abends noch am runden Tisch im 3. den Stefan verabschiedet
- 03.11. MI
normal gefrühstückt (0800)
0900 Werktherapie dann frei bzw. freies Üben am Motomed oder an den PC (Kogn. Training Psych. - das spar ich mir aber, hab genug am Läppi zu tun)
nachmittags 1300 Hydro-Jet (Massagebank), 1330 Ataxiegruppe, 1515 freies Schwimmen (PT Gruppe Bad)
- 02.11. DI Tag12 der Kur
- heut Termin in TÜ - Eintragung siehe Tag43cEPO
abends noch gemütlich im Cafe gesessen zu 5-t und Harry verabschiedet
- 01.11. MO Allerheiligen - Feiertag
- also das gleiche Spiel wie gestern, nur hab ich heut das Frühstück fotografiert - danach bischen relaxt in Antjes Zimmer, paar Telefonate geführt; am BLOG geschrieben, Musik gehört (Nickelback)
1230 zum Mittag, drin ein wenig rumgestochert (kein Hunger nach dem späten Frühstück)
dann den TRAC fertiggemacht und bis 1500 am Strandweg in der Sonne flaniert (und wie immer Aufsehen erregt!) - Einrücken in die Cafeteria und mit paar Leuten aus der Reutlinger Ecke geschwätzt bei Schoki und nem halben Stück Kuchen (Diät) - von 1600 bis 1630 die untergehende Sonne genossen gemeinsam mit Ingrid, Harry, Thomas und Stefan
nach dem Abendessen noch etwas Internet (Mails, Ataxieforum, facebook ...)
und noch einen tollen Abend mit Sandra Bullock (Die Vorahnung) gehabt
- 31.10. SO
endlich mal ausgeschlafen (0815) und durch Zeitumstellung noch 1h länger
waren 0930 beim Sonntags-Brunch - toll - hätte von der Zusammenstellung ein Foto machen sollen: Rührei, süsser Senf und 2 Weisswürste und Vollkornbrot !!
und draussen wieder herrlichstes Wetter, Sonne, blauer Himmel und relativ warm
also noch mindestens 2 Wochen so weiter ... !
nach dem reichhaltigen Brunch ließen wir das Mittag weg und so gegen 1400 sind wir zum Auto und gen Radolfzell zu Hamanns zum Kaffee - es war ein schöner Nachmittag - gegen 2100 waren  wir wieder in der Klinik
- 30.10. SA TAG135
heute frei und etwas ausgeschlafen (0715), nach dem Frühstück mit einem Mitpatienten gequatscht, danach zum Auto und zur Einkaufstherapie gefahren
nach dem Mittag kam endlich die Sonne raus, wir mit dem TRAC nach Konstanz rein, 2,5km und etwas über 20min bis zum Zentrum - Konstanz ist eine alte und sehenswerte Stadt, allerdingsn auch viel “Historisches Pflaster”, aber am Hafen gab es auch lecker Milchkaffee/Schoki und Apfelstrudel - nur auf der Rückfahrt wurde es schon empfindlich kühl
abends noch einen gemütlichen bei Carmen Nebel gemacht
Übrigens abends die Schwester gefragt nach Decke und Kissen - Frage: Warum?
ich: Will mal bei meiner Frau übernachten! Sie: OK! und hat die Besuchercouch bezogen.
- 29.10. FR
Antje hatte einen früher Therapietermin also zeitig zum Frühstück (0715)
ich musste erst 0900 zum Werkeln, danach zur Auswertung des Reaktionstestes:
beim 1. - rein Reaktionsschnelle - wenn auf schwarzem Bildschirm auf einem weissen Punkt ein Kreuz erscheint, teilweisse mit akustischer Ankündigung - altersgemäß durchschnittliche Werte mit 250 bis 300ms
beim 2. - Schnelligkeit und entscheiden - wenn auf schwarzem Bildschirm auf einem weissen Punkt ein Kreuz erscheint, Schalter drücken, aber beim weissen Plus NICHT! - minimale Fehlerrate und leicht überdurchschnittlich
beim 3. - Schnelligkeit und kognitive Leistung - wenn auf schwarzem Bildschirm auf 16 weissen Punkten (4x4) Kreuze erscheinen in der Anordnung 2x2 den Schalter drücken und wenn die akustische Tonfolge (hoch und Tief) unterbrochen wird, 2x Hoch oder 2x Tief =  überdurchschnittlich - JJJJJJJJJJJJJAAAAAAAAAAAA dank Idebenone
96 und 98 in Allensbach diese Tests ergaben schon unterdurschnittliche Werte !
dann hatte ich noch PT - Einweisung in die Geräte der Muckibude
nachmittags hatten wir gemeinsam noch die Koordinations- (Ataxie)-Gruppe
das Seminar Alltagsdrogen ist ausgefallen - war auch gut so, sonst wäre uns der schöne Abend im SEELIG mit Conny und den 3 anderen vermiest wurden
- 28.10. DO
Blutdruck messen und gewogen = 81,9
vormittags nix - war aber beim Werken von 0930-1120
nach dem Essen saßen wir 45min draussen in der Sonne - herrlich
nachmittags - 1.Termin in der Ergo (Test in 1min 27 Holzwürfel von rechts nach links)
als ich von der Ergo kam hatten wir Besuch - Günther kam auf’n Schwatz vorbei, wir tranken gleich einen Kaffee auf Station, er war schon 11x bei Schmieder
1600 hatte ich kurz Entspannungsgruppe, danach noch bis zum Abendbrot geschwätzt, dann ist er wieder los und wir zum lecker Essen, abends noch zum Schwimmen (16 Bahnen)
- 27.10. MI
vormittag 1000 Werktherapie, 1100 Entspannungsbad (Rosmarienextrakt)
nachmittags 1600 Seminar Bewegung
nach dem Abendbrot mit dem TRAC durchs Abendrot
eigentlich wollten wir ins Hörnle, fragen ob es endlich Glühwein gibt, leider zu also zum SEELIG auf nen Glühwein ...
- 26.10. DI früh angeblich 0745 Visite, Schwester meinte, solle erst frühstücken ...
0900 kam die Visite endlich zu mir, danach zur Werktherapie zum 1.Termin - will eine Tablett für Rollifahrer flechten, das sich den Oberschenkeln anpasst
danach den angeforderten Reaktionstest bei der Neuropsych. Diagnostik gehabt - bin gespannt!
kurz vorm Mittag den 1.Termin PT (Physiotherapie)
nach dem Mittag bei schönstem Sonnenschein mal mit dem TRAC gen Konstanz bis zur Rheinbrücke - knapp 20min und 2km
nachmittgs hatte ich meinen 1.Hydro-Jet Termin - eine Art Wasserbett mit Düsen drinnen, die sich auf- und abbewegen und einen per Wasserstrahl massieren - 20min Wohltat
vorm Abendessen noch das Seminar ERNÄHRUNG (passend)
ab 1900 gabs Musikkaberett vom Feinsten in der Wandelhalle - Günther Dörr “Sind wir nicht alle ein wenig Rheinländer” - lange nicht so gelacht
- 25.10. MO TAG130
normal täglich 0630 aufstehen, fertigrichten und 0730 treffen wir uns am Aufzug zum Frühstück - heute haben wir die ersten Termine - Anmeldung überall:
Werktherapie, Neuropsychologie und Psychologie im 1.Stock,
Physiotherapie im 2.Stock, Ergo im 3.Stock, Physikotherapie (Bäder und Massagen) im Erdgeschoss und 1600 noch ein Seminar STRESS ;-)
zwischendurch immer Essen, Essen und Essen
nach dem Abendessen waren wir noch im Schwimmbad - 10 Bahnen geschwommen
- 24.10. SO
eigentlich hätten wir ausschlafen können (wer Lesen kann ist klar im Vorteil), so waren wir schon 0800 beim Frühstück - vorher noch gewogen = 82,7
naja - gegen 1200 kamen Petra und Detlef, nach kurzer Klinikbesichtigung spazierten wir zum SEELIG, wo wir bereits am Freitag nen Tisch zum Mittag reserviert hatten
nachdem Essen einen schönen Spaziergang im Sonnenschein am See, Kaffee und Kuchen in der Klinik-Cafeteria, da trafen wir noch ne FA-lerin, die wir auch schon lange kennen
und 1700 sind die beiden wieder los
abends wollte ich noch ein Bild von uns ins Forum setzen, aber WLAN ging nicht mehr
ab 1900 gabs Musikkaberett vom Feinsten in der Wandelhalle - Günther Dörr “Sind wir nicht alle ein wenig Rheinländer” - lange nicht so gelacht
- 23.10. SA in der Klinik ist Wochenende - vormittags haben wir per Auto nen Geldautomat gesucht und gefunden - nach dem Mittag haben wir den Lidl-Markt gesucht wegen Apfelschorle und diverser anderer Sachen, nach der Rückkehr beehrten wir das klinikeigene Schwimmbad - eine tolle Sache und vorallem schön leer
beim Abendessen schien die Sonne so toll in den Speisesaal, also sind wir gleich mit dem TRAC los und haben einen super Sonnenuntergang beobachtet und sind zum Hörnle und wollten Glühwein trinken wegen der Schw....-Kälte, gab aber keinen, vielleicht beim nächsten Mal
- 22.10. FR
schon 0700 raus aus den Federn, zwar immer noch Tinnitus aber sonst gut
Frühstück und noch Rest-Packarbeiten
1030 Abreise - 1145 Ankunft in aller Ruhe
wir meldeten uns an, Antje im 2.Stock Zi.231 und ich im 1.Stock Zi.111
die 1.Fuhre Gepäck aus dem Auto geholt zu Antje aufs Zimmer, dann wurde es etwas chaotisch - der “Drachen” (eine Schwester aus dem 2.) brachte die Planung etwas durcheinander und Missstimmung zwischen uns - Antjes Rollator war noch im Auto und sie musste mit dem Gepäckwägelchen durch die Klinik ...
nach dem Abendbrot war zum Glück alles gerichtet und wieder ok
- 21.10. TAG126
Stress pur den ganzen Tag - Vorbereitung auf die Kur
vormittags noch kurz mit Mondi (unser Auto) in die Waschanlage, dann in die Werkstatt, die Winterreifen aufziehen, inzwischen hat Antje mit der KK verhandelt wegen des Handlaufes
Antjes KK zahlt Rechnungen nicht an Handwerker, man muss in Vorleistung gehen, dann kriegt man das Geld zurück - dass nach Rückkehr also auch noch
und nebenbei der Druck auf den Ohren, Tinnitus rechts und Übelkeit
nach dem Mittag erstmal kurz abliegen (1h)
dann ging das Packen los - Unterwäsche, Sportsachen, Waschutensilien ...
ich hasse das - und dann gleich für 3 Wochen (!)
abends dann nur noch die T-Shirts und mir nebenbei kotzübel
gegen 2000 verlor ich das Abendbrot - es wurde etwas besser, nachdem ich dann gegen 2200 noch das Mittag los hatte, war’s mir wieder gut, aber ich bin ins Bett

die Zeit vom 09.09. bis 18.10. findet ihr im BLOG bei der cEPO-Studie

- 09.09. TAG084
Antje kommt heut wieder heim aus dem KKH und ich bin heut in Tübingen zur Rekrutierung für die cEPO-Studie
- 08.09.
wurde im Februar von einem alten Kumpel gefragt, ob ich auch ein wenig schreiben würde über unser früheres Leben (20 Jahre her und länger)  - arbeite seitdem immer mal wieder an meinem Beitrag - sagenhaft, wieviel man in 20 Jahren verdrängt, denn nach etwas Beschäftigung kommt vieles wieder
hatte in den letzten Tagen viel Zeit und mein Bericht wächst und wächst, werde alles mal alten Mitstreitern zur Beurteilung geben, vielleicht kommt so das eine oder andere Detail dazu
- 06.09. TAG081 MO
Antje kommt heut wieder ins KKH die Fäden ziehen
muß aber paar Tage drin bleiben
wollte ja heut mal zu meiner Tochter, meinen Enkel bewundern - hat sich aber zerschlagen, wweil der Kleine noch zur Beobachtung im KKH ist
- 04.09 TAG079 SA heute trifft sich unsere SHG auf der Landesgartenschau in Villingen-Schwenningen zu einem gemeinsamen Besuch bei herrlichstem Wetter
es ist schon erstaunlich, was man mit paar Blumen alles für Effekte erzielen kann.
war wieder eintoller Nachmittag, Robert hatte heute auch noch Geburtstag - Grund für Sekt
beim Rundgang trafen wir auch noch Christian und Yvonne aus Rastattnach OBEN
- 30.08.
Antje hatte vormittag wieder einen Termin im KKH - Fäden in  einer Woche
waren dann noch im La Vie zu 4-t Essen so daß ich Stephans MMS erst am Nachmittag sah
seit 0220 bin ich OPI von einem süssen Lenny
ich kanns kaum glauben und bin gespannt auf den Kleinen
- 28.08.
meine “Kleine” wird 30 - Wahnsinn
- 27.08. TAG071 FR
Kontrolltermin für die Wunde
Befund: alles OK - keine bösartige Sache - uff Erleichterung
- 24.08.
um 1000 zum Frisör - 0 mm! sprich alles ratzekahl runter
um 1200 OP-Termin beim Hautarzt für die schwarze Stelle am Haarwirbel
von der Ärztin noch ein Kompliment bekommen , der “Haarschnitt” würde mir stehen
für Manja noch eine Geburtstagsüberraschung gebastelt und bestellt - sie wird 30!
- 20.08. TAG064 FR
waren heut nachmittag zum Tuttlinger Weinfest - wir beide mit Rollstuhl, es geht alles, wenn man nur will - und was die Leute denken, ist mir eh egal!
haben viele Bekannte getroffen und das macht solche Ausflüge doppelt  schön
und für Antjes Selbstvertrauen sind solche Aktionen ganz wichtig
- 14.08.
heut ging es zu einem Ausflug in die Schweiz
vorher trafen sich aber die meisten bei Hamanns in Güttingen, Günther mit seinem neuen 5-BMW, Thorsten und Hilde und wir beide mit Johanna, die wir in TUT vom Bahnhof abholten
nach einer Begrüssung mit Sekt und Käsewürfeln (Grund ....) fuhren wir 1300 los nach Ittingen zur Kartause, wo wir uns mit Lämmles, Morrs und Silvia und ihrer Schwester trafen
Silvia hatte eine Füührung in dem Kloster organisiert, die sehr interessant war (nur das Kartäuser Klosterleben wäre nix für uns - Schweigegelübde)
nach der Führung bewegten wir den Konvoi zu Silvias Haus, wo wir alle in gemütlicher Runde bei Getränken, Bratwürsten und anderen Leckereien den Nachmittag verbrachten
es war für alle ein gelungener gemeinsamer Ausflug, auch wenn es auf der Heimfahrt regnete
- 12.08. TAG056 DO heut komm ich mal wieder zum Radfahren - unsere Hausstrecke - brauche “nur” 1:05h - müßte viel öfters fahren, aber irgendwas findet der innere Schweinehund immer ...
- 07.08. sollen mit Antjes Mutter nach Wurmlingen in Hirsch (Brauerei) - sie nehmen Antje mit dem RS im Auto mit, ich schwing mich aufs Fahrrad und fahr dahin (rund 8km, brauch 45min, geht aber mehr bergab) und hab mir so den Wurstsalat verdient (rückzu allerdings 1:15h)
- 05.08.
heut komm ich mal wieder zum Radfahren - unsere Hausstrecke - brauche “nur” 1:15h
- 02.08. TAG046 MO
ab heute “gehen” wir wieder gemeinsam in die KG, also Antje wird ins Auto verfrachtet und ihr Rollstuhl auch, bei der KG hilft jemand raus und wieder rein, da brauch den RS nicht so oft raus und  rein
- 30.07. heut komm ich endlich mal wieder zum Radfahren - unsere Hausstrecke rund 8km , aber sehr bergig - brauch (mit Fotopausen) 2h - erschreckende Kondition
- 29.07. TAG042 DOnach OBEN
Antje schon 1,5 Wochen daheim - es klappt alles in der Wohnung
der Tagesablauf hat sich inzwischen eingespielt, da ich Antje doch bei einigen wenigen Sachen helfen muss - MO und MI  wird sie nach dem Frühstück zum Hausarzt gebracht zum Verband wechseln, FR gehts vormittags ins KKH zum Begutachten der Wunde
zwischendrin Haushalt, Essen, meine KG- und andere Termine, abends 1900 kommt ihre Mutter zur täglichen Trombosespritze ...
letzte Wochenende realisierte ich das Projekt “Türgriffverlängerung
einige Umbauten (längst fällig) an der Wohnung brachten wir ins Rollen
probieren neues aus wie “Essen auf Rädern” vom ASB an 2 Tagen der Woche, wo wir mittags keine Zeit haben
und am SO gab es schon den 1.Ausflug: ich sie im Rolli aus der Wohnung bis zum Auto (statt Rollator), Antje ins Auto, ihren Rolli neben meinen ins Auto und los gings - und es ging!
(war ein Test fürs Grillen in der Schweiz am 14.08.)
- 19.07. TAG032 MO
nach der Rückkehr aus Bochum im FORUM:
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Jeder hier hat mal graue (oder rabenschwarze) aber auch blaue Tage:
Für mich war heut mal wieder ein blauer
früh strahlend blauer Himmel
dann zur Studie im St. Joseph-Klinikum in Bochum - alles gepasst,
vielleicht krieg ich auch demnächst meinen Repeat (aber das ist was anderes)
die Rückfahrt lief auch bestens (die 550km in reichlich 5h)
und das Beste:
Antje wurde heut aus dem KKH entlassen !!!
freu, freu
und die ersten Stunden verliefen "ohne Zwischenfälle"
trotz Gips und Rollstuhl
es geht aufwärts ...
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- 18.07. bin heute nach Bochum gefahren - erst 1200 los, deswegen so spät da
im Hotel RAMADA (gleich neben Starlight Express) übernachtet und am 19.07. früh nüchtern gleich gegenüber ins Forschungszentrum  des St.Joseph-Hospitals (das gelbe Haus auf dem Bild der Site) zu einer Studie für FA:
“Validierung des 13C-Methionin-Atemtests als sensitives, nicht-invasives Untersuchungsverfahren zur Detektion mitochondrialer Dysfunktionen bei Patienten mit FA”
- war nicht schlimm - das Methionin trinken und dann alle 10min nen Testbeutel aufblasen und das 90min lang - da wars 1030, wegen des gefährlich knurrenden Magens gab es noch ein reichlich Frühstück, und 1130 war ich wieder raus
bin gespannt, ob das Verfahren verwendet  werden kann, um die Schwere der FA nachzuweisen
jedenfalls 1230 wieder los und daheim erwartete mich - ANTJE
- 15.07. TAG028 DOnach OBEN
Manuela gab abends die Info, dass am SO die A40 voll gesperrt sein wird
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ach du Sch.....
und ich wollte/muss am SO nach Bochum
weil ich hab am MO früh Termin in der Uni
das wird ja ne Kurverei
- aber danke für die Info...
obwohl mal mit dem TRAC auf der Autobahn ?
am 17.07. SA
ich find so was auch ganz lustig
hab mal bei so einem WE auf der B80 bei Hann.Münden mitgemacht
-mit dem Rad auf ner breiten Bundesstrasse
wenn ich früh genug daheim wegkomme und unterwegs nix los
werde ich mit dem TRAC mal über die A40 "düsen" - (6km/h)
am 19.07. MO
hey klasse Foto Anja (sie mit Mann im RS auf der Autobahn)
- sowas schwebte mir auch vor
aber leider kam ich aus diversen widrigen Gründen
erst 1730 in Bochum an und da haben sie schon keinen mehr auf die A40 gelassen
- mein Hotel war ja gleich an der A-Auffahrt.
hab aber mit dem TRAC Bochum erkundet, war noch auf'n Bier bei TRI-MOBIL
(die Jungs kenn ich schon 10Jahre)
war auch nicht schlecht
- aber das 4% unserer Bevölkerung in 8h auf den 60km Autobahn waren
(3 Mio) echt Wahnsinn - da muss es ja zum Stau kommen
Also in 2 Jahren wieder!
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- 07.07. MI - 17.07. SA
die Zeit verging wie im Flug (zumindest für mich!) - jeden Tag 3-5h bei Antje im KKH, die restliche Zeit im Haushalt, Einkaufen, KG und schlafen!
am 08.07. sagte ich unsere Teilnahme am Forentreffen in Bad Sachsa
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Hi Alle
nach Antjes Un- und Ausfall am DI
ist unsere ganze Planung für die nächsten 2 Monate hinfällig
- anders ausgedrückt, wir müssen schweren Herzens absagen!
Das fällt uns extrem schwer, aber die Heilung von Antjes Fuss hat absoluten Vorrang!
In 4-6 Wochen entscheiden wir mit dem Oberarzt
ob wir nach Fuerte fahren können
- alles Sch....
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abends nochnach OBEN
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DANKE Anja
erst mal bis DI/MI dann sehen wir weiter.
Ist halt nen sehr komplizierter Bruch:
Mittelfuss mehrmals und die 3 mittleren Zehen
Ich komm schon klar als alter "Junggeselle" (2003-2008)
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- 06.07. TAG020 DI
heute war ein grauer Tag - extrem grau!
Ging schon am Morgen los - Frühstückstisch gedeckt,
ich mach noch so ne "wabblige" 1,5l Flasche mit Apfelschorle auf
- stolz, dass ichs geschafft habe und dann beim Einschenken, rechte Hand drückt zu heftig
- 0,75 l klebriges Etwas übern Tisch und den (zum Glück) Steinfussboden verteilt
nach 1h hatten wir das Gröbste Chaos beseitigt - sch..
am Nachmittag waren wir Einkaufen
- den Einkauf stolz heim, hinterm Haus auf unseren Aussenaufzug geladen,
ich wollte noch das Auto parken
plötzlich knallt es
der Aufzug war ca 1.5m nach unten gesaust
das saublöde - Antje stand drin
beim Aufprall den rechten Fuss gebrochen
nach diesem rabenschwarzen DI (der bis kurz vor Mitternacht im KKH dauerte)
wurde Antje am Mittwoch gleich operiert und am DO ein ausführliches Gespräch mit dem Oberarzt - ziemlich komplizierter Bruch
Aber die nächsten 6-8 Wochen werden wohl öfters grau sein
- 03.07. TAG017 SA
Heute war für uns ein absolut blauer Tag:
aufgewacht und herrliches Wetter
zum Frühstück mal wieder Eier gekocht und dazu ein leckerer Hefe-Dinkel-Zopf.
dann zum Supermarkt
noch was zum Grillen geholt und die Flaschen endlich in Glascontainer losgekriegt
(bestimmt von einem halben Jahr)
1330 wieder daheim und alles fürs Grillen vorbereitet
- gemeinsam einen tollen Salat aus grüner Gurke, Tomate, Radieschen und schweizer Käse geschnippelt
dann an der Küchen-Balkontür den E-Grill angeworfen und
1430 sassen wir schon beim Essen - Bratwurst, Toast und Salate
einfach lecker!
Inzwischen wieder alles aufgeräumt und
jetzt sitzen wir beim P Viewing (private) auf dem Sofa und warten auf den Anpfiff ...
wenn das gelingt, dann ist der Tag einer der größten ...
1603 und eben fiel das 1:0 SUPER
1752 jippi
wir sind im Halbfinale mit 4:0
welch ein blauer Tagnach OBEN
- 24.06. TAG008 DO
konnte mir heut nicht verkneifen im Forum was auf Lutz Eintrag zu schreiben
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Blinzeln AW: Ergebnis Gentest
 Glückwunsch zur Diagnose -
dieses Nicht-Wissen warum war auch für mich die schlimmste Zeit.
Deine SMA und meine FA sind beide rezessiv vererbt.
Aber mal ehrlich Lutz - ich bin froh , dass ich NUR ne late onset FA hab.
Will sagen, ich möchte nicht mit dir tauschen ...
Viele Grüsse aus z.Zt. Interlaken
LG Ecki
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vorausgegangen war eine längere Diskussion und dies:
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Hallo Leute,
ich habe heute meine Diagnose vom Gentest erhalten.....
Ich leide nicht an einer Ataxie, sondern an einer SMA (spinale Muskelatrophie) Typ Kugelberg Welander......
Die Krankheit wird sich kaum verschlechtern und ich habe auch nicht mit  Sprachstörungen zu rechnen......auch die Lebenserwartung ist wie bei  gesunden Menschen........also heisst das für mich Rollstuhl bis zum  Ende, aber ansonsten wohl doch eher besser als eine FA......
Grüsse  Lutz
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tut mir leid, aber wenn jemand noch so mobil mit dem Auto ist, und sich  trotzdem im Kämmerlein vergräbt, warum auch immer, komm ich nicht mit
nach OBEN 

- 22.06. TAG704ES STUDIENENDE der MICONOS-Studie für mich
war heut in TÜ - 1300 daheim los, 1420 an der Anmeldung, sollte gleich erst zum EKG, da hab ich gestreikt (zum EKG und zurück, wäre ich nicht mehr fähig, den Gehtest zu machen)
hab dann einen Rolli bekommen - dann noch das übliche, Blut und Urin abgeben
und natürlich die grosse neurolog. Untersuchung mit Stehtest, PataPata und Steckhalma
Dr.Lindig wollte mich auch noch ins 3T-MRT legen, da waren wir von 1630 bis 1830 - tolle Aufnahmen in 3D und in Farbe - beim ersten Check alles OK im Rahmen der FA
danach das Wichtigste: Wie gehts weiter?
also seit 16.06. nehm ich den Stoff nicht
am 19.07. in Bochum eine Atemteststudie für FA
und vermutlich ab Ende August bis in November die cEPO-Studie für FA in TÜ
also IDEBENONE erst wieder ab Dezember - kommt mir entgegen

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