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- 10.08.2011 heute gab es auf BabelFAmily eine Info - Pressemitteilung zum 2.Quartal der Fa. Lundbeck, auf S. 5/6 ein kurzes Statement zu Lu AA24493 - eine Weiterleitung an die Uni TÜ ergab, dass die Studienzentren nicht informiert waren!!
... “Die wesentlichen Endpunkte bei der Wirksamkeit wurden von Lu AA24493 in der Studie nicht erreicht und eine Weiterentwicklung des Medikaments bei Friedreich-Ataxie ist durch die Ergebnisse nicht angezeigt. (...)” ...
- 09.02.2011 TAG146EPO Lundbeck hat zur Sicherheit (Nachkontrolle auf Bildung von Antikörpern) mind. 4 Wochen nach Studienende einen Termin angesetzt
deswegen sind wir heut nochmal nach TÜ gefahren
nachdem wir das Auto endlich untergebracht hatten (es waren wieder soviele “geistig behinderte Rollifahrer” in der Klinik) ging es zur Neurologie
es war ein kurzer Termin - nur 11 Röhrchen Blut, nicht mal Urin
- 03.01.2011 TAG109EPO diesmal gab es auf der Fahrt keine Probs, Wetter war trocken (und saukalt -14 bis später -2 grad) und Verkehr war minimal
so waren wir nach Abfahrt 0820 und Frühstück bei McDonalds in Rottweil schon 1030 in der UNI - heute nur eine kurze Visite (nur 10 Röhrchen Blut, nichtmal Urin), kurzes Gespräch, ob alles OK ist, die Fahrtkosten angekommen sind (kamen kurz vor Weihnachten) und das wars
cEPO-Studie vorbei - jetzt heißt es warten auf die Auswertung!
anschliessend waren wir noch bei unserem Lieblingschinesen in TÜ - er hatte sogar noch nen Jahreskalender für uns
auf der Heimfahrt bei Sonnenschein waren wir noch einkaufen nach dem Silvesterurlaub
- 27.12.2010 TAG102EPO kurz vor Weihnachten rief Fr.Dr. Müller vom Hagen an, es wird nix mit dem Termin - also umgeplant auf den 03.01.11!
- 29.11.2010 TAG73EPO 0630 aufgestanden, nach kurzem Frühstück 0800 aus dem Haus, das Auto vom Schnee befreien, 0820 konnten wir endlich los in dem Schneechaos, als wir endlich nach 10 von der Autobahn runter waren (Rottenburg, ging bis dahin etwas stockend), rief ich meinen Zahnarzt in TÜ an und sagte den Termin bei ihm ab (1100), denn 1100 waren wir endlich in der Neurologie (nach nochmals Stau in Wurmlingen, Unterjesingen und TÜ)
heut war es ein kurzer Termin - nur Urin, 10 Röhrchen Blut und noch ein Schwatz mit Dr.Lindig
naja 1200 sind wir noch in die Cafeteria, um was zu essen, denn bei dem Schnee wollten wir uns nicht zum Chinesen durchkämpfen
1300 sind wir wieder zum Auto und nach Hause gefahren - der FUNDUS wartet
- 02.11.2010 TAG43EPO Tag12 in der Kur
zeitig aufgestanden (0630) um 0730 mit Antje beim Frühstück zu sein
danach im Zimmer auf die Visite zu warten (ab 0800 - bin erst Zi. 11)
hab mit der Stationsärztin die Vereinbarung, dass ich nach der Visite nach TÜ fahr
bin auch kurz nach 0930 los und war 1115 nach Ausladen mit dem TRAC an der Neuro-Anmeldung - heut war wieder volles Programm, Urin, EKG, 15 Röhrchen Blut, Frataxin-Test, dann die Skalenuntersuchungen (SARA und FARS)
1300 war ich dann fertig und langsam zurück in die Klinik (Ankunft gegen 1600)
unser Besuch war auch schon da - Ingeborg, Wolfi und Jürgen
leider hat die DB pünktlich zum Winterfahrplan einige Züge gestrichen, so daß Jürgen schon 1800 wieder los musste und wir nicht mehr ins SEELIG zum Wurstsalatessen gehen konnten
zum Glück gab es in der Klinik mediterranen Wurstsalat (lecker!) zum Vesper
- 18.10.2010 TAG29EPO 14 Röhrchen Blutabnahme,
dann zur Fr.Dr.Haug - Teilnahme an der POLG-Studie (psych. Gespräch 1h, 7 verschieden strapaziöse Fragebögen), zwischendurch noch Urin-Test, nach POLG wieder cEPO - der Frataxin-Bürsten-Test, Blutdruck und Puls
dann nochmal POLG bei Dr.Synofzik - der neurologische Untersuchungsteil, hab bei der Gelegenheit gleich noch ältere SARA/ICARS-Werte gekriegt
Antje war in der Zwischenzeit nicht untätig - Teilnahme an einer Studie im/fürs MITOnet
war heut ein wenig chaotisch aber wenns der Forschung weiterhilft
na 1300 haben wir 2 jedenfalls fluchtartig das Klinikum verlassen und sind zu unsrem Lieblingschinesen in TÜ gefahren (wir kennnen nur einen!) - schön gegessen und 1430 auf die B27 gen Heimat, unterwegs noch in Ofterdingen billig (1,16) getankt und 1600 waren wir daheim, wo ich nur noch ins Bett fiel und erstmal ne Stunde weg war - man(n) wird ja nicht jünger und die letzten Tage waren nicht ohne
PS: ganz ohne Übelkeit ging es heut wieder nicht - na bei dem “Blutbad”
- 11.10.2010 TAG22EPO wir sind heut gemeinsam nach TÜ gefahren
ich zur nächsten Visite im Rahmen der cEPO-Studie
Antje zur jährlichen Verlaufskontrolle ihrer POLG-Ataxie
bei mir waren nur 4 Röhrchen Blut fällig, Urin-Test, der Frataxin-Bürsten-Test
dann hatte ich etwas Lanbgeweile, die mir F.Forsyth vertrieben hat
- Antje machte dann noch eine Studie mit “Psychische Probleme bei POLG, anderen erblichen Ataxien und gesunden Probanden”
1300 sind wir noch zu unserem Lieblingschinesen in TÜ und auf der Rückfahrt noch beim Lidl vorbeigeschaut
- 10.10.2010 ausgeschlafen - herrlich !
ab 1000 fand sich alles zum ausgiebigen Frühstück ein, noch viel geschwätzt und leider 1230 aufgebrochen, wohl wissend, dass es Anfang Dezember ein Wiedersehen bei uns gibt
das Wetter war traumhaft, der Diesel an der Shell relativ günstig und 350km vor uns, aber kein Prob wegen Verkehr, an der Raststätte Bruchsal haben wir ein gemütliches Päuschen eingelegt
zwischen Karlsruhe und Herrenberg war es etwas voll mit Sonntagsfahrern ;-)
aber 1700 waren wir daheim - und jede Menge Anrufe auf dem AB, alles abgearbeitet, zwischendurch noch gevespert, grad noch hier schreiben und 2000 ist SO abend mit Nachrichten, NAVY CIS und noch ein Schluck ....
- 09.10.2010 ganz früh aufgestanden, gefrühstückt und 0730 sind wir los - nach Frankfurt
HBhf. Gleis 3 - Cosmopolitan - zum Treffen der DHAG-RGL-Leiter von 1100 - 1700
Fahrt ((314 km) verlief gut waren 1025 am HBhf. aber dann nen Parkplatz finden - grauslich!
kurz nach 11 ging es los, Hr.Brünsing von der BAG S hielt den Vortrag zum Vereinsrecht, wie rechtlich weiter mit den RG zum Bundesverband
es war sehr stressig (Thema, viele Fakten) aber auch sehr interessant
die eine Hauptfrage der Trennung der Förderebenen für die KK war abends klar
aber die andere der Offenheit unserer SHG für Nicht-DHAG-Mitglieder ist für uns noch völlig unklar, wie wir da weiter operieren - naja mal die neue Geschäftsordnung für RGL abwarten
1730 war die Veranstaltung zu Ende, dann zum Parkplatz - Schock: 24€ Park-Gebühr
also ein Knöllchen wäre billiger gewesen
dann hat uns Susi (Navi) völlig chaotisch durch den Frankfurter Abendverkehr geleitet
na 1915 waren wir geschafft aber endlich bei Natalie und Steffen
die schon mit dem vorzüglichen Essen auf uns warteten - das war schön
und mit Rose und Riesling und viel zu erzählen klang der Abend aus, 0100 waren wir im Bett
keine Zeit für Kopfschmerzen ;-)
- 07.10.2010 ganz schlecht/unruhig geschlafen (alle 30min munter so ab 0200) und immer noch übel den ganzen Tag über
Antje war vormittag im KKH zur Nachkontrolle - alles OK, hab sie 1200 abgeholt
1530 hatten wir gemeinsam nen Frisörtermin, da das Wetter noch so toll war, hab ich mich zur Garage verzogen, den TRAC aus dem Auto, alles gecheckt, den Luftdruck am TRAC und dem Rolli auf Normwerte gebracht und dann mit Antje die erste Runde durchs Dorf gedreht seit dem Unfall - es ging, muss auch, denn am Samstag brauchen wir das Gespann in Frankfurt
übrigens kamen heute meine Kurunterlagen - also ab 22.10. in Konstanz!!
- 06.10.2010 wieder eine unruhige Nacht gehabt, und so ne gewisse Grund-Übelkeit
hab beschlossen, die Antibiotika abzusetzen,
mittags endlich wieder mal zur KG - Geräte, HORA-Gruppe und Einzel - war toll nach 3 Wochen Pause - aber immerzu die Übelkeit
- 05.10.2010 nach einer unruhigen Nacht war ab 0530 nicht mehr an Schlaf zu denken
aufgestanden, am PC gewerkelt, Frühstück vorbereitet (mein neues Hobby OBSTSALAT)
naja den Tag über hab ich mich mit meiner Müdigkeit dahingeschleppt, konnte mich auch nicht der Anruf meiner Kasse aufmuntern, dass der Kurantrag durch sei und sie sich schon bei Schmieder für unsere gemeinsame Kur (mit Antje) einsetzt, aber 1630 bin ich umgefallen ins Bett und dann bis 1830 - der Tag war fürn A....
- 04.10.2010 TAG15EPO wie immer am TÜ-Tag zeitig raus - naja erst 0700, brauchte erst 1000 da zu sein - heut beginnt ja der passive Teil, nur Check aller Werte wie Urin, der Frataxin-Bürsten-Test und 6 Röhrchen Blut, damit war alles 1015 vorbei, allerdings wollte ich noch was beim Prof.Schöls, also hab ich noch das Ende der Visite auf S43 abgewartet
und danach heim ... 1300 Ankunft und 1600 Kaffee mit der HORA-Gruppe und Antje von der KG abgeholt - den ganzen Tag über leichte Übelkeit
- 03.10.2010 heute endlich die POWER BALANCE-Armbänder angelegt, mal sehen, ob es was bringt. - vorm Vierteljahr haben 3 Leut unserer HORA-Gruppe sich so ein Teil für 39,90 besorgt, angelegt und schwören drauf - von wegen verbesserte Stabilität (is ja bei MS auch nicht so toll)
allerdings waren unsere Bänder etwas preiswerter: Antje’s aus Holland 19,90, meins aus Hongkong nur 3,89 (bei Vergleich mit den anderen kein Unterschied)
mittags sind wir mit dem Gutschein-Buch in TUT Essen gegangen - lecker und das Wetter so schön zum Sitzen am “Bächle” (Donau)
- 02.10.2010 Wetter nicht so toll, viel gefont, bis mich unsere 2 alten Fone nervten, beide leer, also Entschluss, heute kaufen wir neue (wollten wir eh schon lange)
nachmittags zum Kaffee bei Antjes Mom (Kaffee war sehr stark) und danach zum Media-Markt Telefone, USB-Stick und die DVD 2-Ohr-Küken - 1930 pünktlich daheim zu “Wetten daß ...”
allerdings spielte abends mein Kreislauf verrückt (vom Kaffee)
- 01.10.2010 TAG12EPO letzterTag der “aktiven” Phase = 6.Spritze
Das Schlimmste für mich bisher war das zeitige Aufstehen - auch heute wieder!
naja Verkehr war unterwegs annehmbar - 0915 an der Ambulanz, zuerst Urin (ist auch gut so, denn der Morgenkaffee “drückt”)
heute nochmals volles Programm - EKG, SARA, FARS und jede Menge Blut (13 Röhrchen)
die Spritze gab’s 1015 und dann noch weitere Tests für den FARS
gegen 1030 stellte sich wieder die leichte Übelkeit ein, aber seit MO ist ja klar, dass dies Gefühl nix mit cEPO zu tun hat - übrigens am MI merkte ich garnichts, aber da hat mich Dr.Lindig durch ne angeregte Diskussion so abgelenkt, dass ich nichts vom Blut abnehmen und Spritze mitbekam
1100 waren wir fertig mit allem, ich hab noch ein 2.Frühstück in der Cafeteria genommen
1215 hab ich mich auf Station bei Fr. Dr.abgemeldet (2h nach Spritze) und 1400 war ich daheim
nachmittags einkaufen, gegen 1600 merkte ich am linken Unterarm eine mächtige Schwellung
zum Hausarzt: eine Gefäßentzündung - einreiben, Verband, 4x Voltaren und für 7 Tage Antibiotika (ekelerregender Geschmack, wenn die Riesenpille länger als 1s im Mund war)
aber Antje hat heut ihre Bestätigung von Schmieder für die Kur bekommen - toll
- 29.09.2010 TAG10EPO
war auch pünktlich da, 0930 waren wir (mit Dr.Müller vom Hagen) schon im Untersuchungraum - Urin bereits fertig, dann noch der spezielle Frataxin-Test, 4 Röhrchen Blut abgenommen und mit Eintreffen Dr.Lindig konnte auch das cEPO gespritzt werden
0950 war schon alles erledigt, aber ich muss ja noch 2h in der Klinik zur Beobachtung/Sicherheit bleiben - also in der Cafeteria das 2.Frühstück eingenommen und dann noch vor der Ambulanz bis 1200 gelesen - Verabschiedung durch Dr.Müller und wieder heim - 1330 Ankunft
- 28.09.2010 TAG9EPO relativ zeitig raus (0820) - haben zwar heut keinen Termin, aber viel zu tun, jede Menge Mails, Vorgänge und die neue Version der HP will ich heut auch online stellen
zum Glück kam Antjes Mutter nach dem Miittag, um mit ihr shoppen zu gehen ;-)
so kann ich ungestört alles fertig machen
- 27.09.2010 TAG8EPO wieder zeitig aufgestanden (0625)
0745 los nach TÜ - unterwegs ein kleinerer Stau und viel Betrieb (MO morgen)
so dass ich kurz nach 0900 im Klinikum war - TRAC ausladen, zur Ambulanz, angemeldet
kurze Begrüssung durch Dr.Synofzik - war schwer am schaffen in der Ambulanz
0940 ging es los mit Fr.Dr.Müller ... - erst der spezielle Frataxin-Test,
dann alles vorbereiten für die Bluttests, heute wurde mir eine Vigo/Braunüle (Zapfhahn) gelegt,
da ja außer den 15 Röhrchen und der cEPO-Spritze noch paarmal (3x) Blut abgenommen wird
1015 merkte ich schon wieder die leichte Übelkeit - 15min nach Beginn der Zapferei
und 15min vor der cEPO-Spritze!
also doch nur ne Reaktion aufs Stechen! - ich sag doch Placebo?!?
1030 die 4. Spritze
1110 der 1.Bluttest
danach wollte ich den Läppi entfalten, aber bei den Sitzecken weit und breit keine Steckdose
hab mich deshalb auf die Station 43 verkrümelt, da gibts Sitzecken mit Steckdosen!
natürlich gleich Prof.Schöls "übern Flur gelaufen"
zum Wechseln einiger Worte hat er immer Zeit
wir kennen uns schon 8 Jahre (Q10-Studie) - ich halte große Stücke auf ihn
1230 2.Bluttest
mit Dr.Müller mal die HP durchgesprochen - cEPO-Studie, Scores - soweit ok
erstmal in die Cafeteria und was Essen - Standardmenü: Gulaschsuppe, belegtes Weckle, ACE
nun (1400) ist die Übelkeit wieder weg
1430 3.Bluttest
- 25.09.2010 Weltataxietag und totales "Depri-Wetter" - trübe und verregnet
- 24.09.2010 TAG5EPO bin ja nicht mehr stationär - also früh aufstehen und nach dem Frühstück los gen TÜ - war mit TRAC ausladen 0915 an der Ambulanz bei Dr.Müller
0930 Urin und die 2 Frataxie-Test-Stäbchen
1000 wurde das EKG “rangeschleppt” und gemeinsam mit der MTA Fr. Jane Gollup “ermittelt”
1030 wurden noch 4 Röhrchen Blut genommen und dann durch die “geöffnete” Vene die 3. Spritze verabreicht - damit war das Wichtigste erledigt, bin auf Station 43, um mich mit der Neurologie-Studentin Rebacca Gottorf zu unterhalten
um 1115 - ich war an etwas schreiben - merkte ich plötzlich wieder die Übelkeit ???
naja dann 1230 noch Fr.Dr.Müller verabschiedet und gen Heimat abgedüst
- 23.09.2010 letzter Tag stationär
Pfleger kam erst 0730 zum Wecken, raus, geduscht
und dann kam auch schon das leckere Frühstück
die Chef-Visite leitete heut der Chef persönlich Prof. Gasser (ihn kannte ich noch nicht)
eine Ärztin in spe frug mich, ab sie mich im Anschluß untersuchen kann
0930 schaute Fr.Dr.Müller von Hagen kurz vorbei wie's mir geht
dann hab ich meine Sachen gepackt und da 1015 die Visite immer noch lief
hab ich Fr. Rebecca Gottorf - Studentin im letzten Studienjahr - einen Termin morgen vorgeschlagen
1030 noch bei meiner Studienärztin abgemeldet (24h nach 2.Spritze)
und die Klinik fluchtartig verlassen
herrlichstes Wetter, super Fahrt, war kurz nach 1200 daheim bei Antje
- 22.09.2010 TAG3EPO
wie gestern 0700 Schwester weckt uns - nur heut hab ich in dem HiTech-Bett
besser geschlafen, gestern abend bei den vielen Verstellmöglichkeiten
noch eine passable gefunden
dann das übliche Programm 0800 gefrühstückt
und es verspricht wieder ein toller Tag zu werden
0930 kam Fr.Dr.Müller von Hagen zur Vorarbeit:
der spezielle Frataxin-Test mit der "Buccal Swab Brush"
der Fa. Epicentre Technologies aus Madison USA
1030 kamen dann beide Drs. zum Blutzapfen (nur 4 Röhrchen)
und danach die 2.Spritze
das wars für den heutigen Tag!!
ab ca. 1115 bemerkte ich ein flaues Gefühl von leichter Übelkeit
war eigenartiger Weise am MO auch so 45 - 60 min nach der Spritze
bis zum Abendbrot - ca. 4h nach der Spritze
nur dachte ich da, ich hätte den vormittag über zu wenig getrunken
- also informierte ich 1145 Dr. Schicks
1200 Mittagessen - Maultaschen - lecker
1245 mal Besuch von Dr.Synofzik - langer Schwatz
1300 erkundigte sich meine Studienärztin wegen dem "Gefühl"
danach bin ich im Haus rumgeirrt, um jemanden zu finden,
der mir Luft auf meine Rollireifen pumpt, hat zwar 'ne Weile
gedauert, aber dann war ich wieder auf vollem Druck
von 1400 - 1545 sass ich auf der Terrasse in der Sonne und hab gelesen,
Luftkampf über der Schweiz und Frankreich beobachtet und die Ruhe genossen
1600 gabs auf Station nen Kaffee zum Muffin vom Mittag
viel mit meinem blinden Zimmerkollegen geredet,
die wundervolle Aussicht aus dem Fenster sauf die schwäbische Alb genossen,
1730 das Abendessen ...
die Fesselballons über Reutlingen bewundert,
das Abendtelefonat mit Antje geführt
1930 den abendlichen Schwatz mit Dr.Lindig
(will sich mal um meine GENEMOVE-Daten seit 2004 kümmern)
die 20Uhr Nachrichten aus der ersten Reihe gesehen
und jetzt gehts gleich ins Bett und noch ein wenig Forsyth ...
- 21.09.2010 TAG2EPO
0700 Schwester weckt uns - hab bescheiden geschlafen in dieser "Hängematte"
mein Nachbar war mindestens 3x auf'm Klo, aber hat mich kaum gestört
naja dann mal ins Bad - gewaschen, rasiert und geduscht
danach stand schon das Frühstück auf dem Tisch - lecker
0900 kurzes Fon mit Antje - war schön, sie fehlt mir
0930 Visite durch Fr.Dr.Schicks - sind alle so besorgt um mich
und dann folgte ein langweiliger Tag
1200 Mittag - 1730 Abendessen
einzige Lichtblicke waren 1600 das White Magnum im Freien
und mein langes Fon mit Antje um 1830
Fr. Dr. Müller sah nach mir in Abwesenheit um 1630
und Dr.Lindig sagte mir um 1900 Gute Nacht
morgen wirds wieder volles Programm
und ich merke nichts ...
- 20.09.2010 TAG1EPO treffe um 0915 in Tübingen ein
finde in der Nähe der Notfallaufnahme sogar nen Rolli-PP
TRAC ausgeladen, mit Tasche und Rucksack in die CRONA-Klinik
0930 Anmeldung in der Neuro-Ambulanz
Begrüssung von Fr. Dr. Müller von Hagen, auch kurz Dr. Lindig
Wechsel zur Station 43 wegen freien Behandlungszimmer
meine Unterkunft ist noch nicht fertig und ich muss mich noch
stationär anmelden, dazu brauch ich aber mein KK-Kärtchen
und das ist im Rollator im Auto - kein Prob, hab ja den TRAC
also schnell zum Auto, dann im 4.Stock zur Anmeldung
und wieder zur Station
1000 - jetzt gings los
jede Menge Blut geflossen (16 Röhrchen) !
Gag am Rande: Was sagt der Vampir nach dem ersten Biß?
... A'zapft is!(Hörte ich heut morgen auf SWR3)
dann Umzug ins Zimmer 222
FARS und SARA ohne Ende
EKG mit dem speziellen Lundbeck-Gerät
- neuartiger Frataxin-Test mit DNS-Stäbchen im ausgespülten Mund
20 s rumreiben - Wirksamkeit gegenüber Bluttest soll gecheckt werden
1230 kurze Mittagspause - ganz passabel das Essen
netter Besuch - Fr. Dr. Schicks hat heut Stationsdienst
1330 weitere FARS und SARA-Tests -Stehen
1356 gabs den "goldenen Schuss" von Dr.Lindig
Plan: 1430 erster Bluttest- ok
1600 zweiter Bluttest- ok
1900 dritter Bluttest- ok
in der 1.Pause bin ich mit dem TRAC auf Erkundung der Klinik
in der 2.Pause hab ich ne halbe Stunde geschlafen
dann kam Prof.Schöls mit Fr.Dr.Schicks auf nen Schwatz vorbei
hat mir das mit der Voraussetzung mit dem Repeat von 400 erklärt
ist eigentlich Schwasi!
1730 gabs Abendessen und noch ne kleine Klinik-Erkundung
noch der letzten Zapfung hab ich noch Telefon angemeldet
Sonnenuntergang genossen, mit Antje ausgiebigst gefont
Nachrichten im ARD verfolgt, fürs Bett gerichtet
noch etwas Forsyth gelesen (Des Teufels Alternative)
und 2130 das Licht ausgemacht!
-- bin ich krank?
-- bisher merke ich nix!
- 19.09.2010 TAG-1EPO
abends klingelt noch das Telefon - Dr.Lindig
fragt nochmal nach, ob alles ok ist
toll - aber wann hat der Mann Feierabend?
- 18.09.2010 TAG-2EPO früh zeitig (0700) aus dem Haus -Antje nur mit Rollator - und nach Hohenwart gefahren (da lief seit gestern das WE-Seminar der RG Stuttgart) - Ankunft 0915
da hielt Dr. Synofzik mit der Therapeutin Fr.Burkhard einen Vortrag (Hauptgrund unserer Fahrt), außerdem wollten wir viele Bekannte mal wiedersehen Barbara und Roderich, Ester und Gerhard
war auch vom Wetter her ein schöner Tag und der Abschied fiel schon schwer - daheim 2215
- 17.09.2010 TAG-3EPO nachmittags waren Ingeborg und Wolfi
zum Teetrinken bei uns, u. a. diskutierten wir auch zu Studien
was erwarte ich mir von der Studie - eigentlich nix!?
warum mache ich das dann - vielleicht um die Forschung zu unterstützen?
- 16.09.2010 TAG-4EPO waren mittags einkaufen, Antje das 1.Mal mit Rollator, war schon ein toller Ergfolg und auch wichtig für sie, das es wieder aufwärts geht
abends rief ein alter Kumpel (den ich glaub auch schon 10 Jahre nicht gesehen hab) - wir führten ein sehr, sehr langes Gespräch, eines meiner längsten 2.45h
aber sehr interessant, informativ und unterhaltsam
- 15.09.2010 TAG-5EPO heiße Diskussion im fataxie-Forum
über die Ausschlusskritterien:
unter 40, Repeat über 400, gehfähig?
- 09.09.2010 TAG-11EPO heute Voruntersuchung zur EPO-Studie
war 0930 in Tübingen - Begrüßung durch Dr.Lindig
da ich der Erste war für die Studie (wiedermal)
war das Chaos ein großes - es muß sich ja alles erst einspielen
die Ärzte (Fr.Dr. Müller von Hagen kam noch dazu) und auch die MTA
(Frau ) tun mir leid wegen der vielen Rennerei
und extra mobiles EKG von der Fa.Lundbeck vorgegeben (genau geeicht)
FARS und SARA bis zum Abwinken ...
- ich sitz ja nur da und lass alles über mich ergehen
jedenfalls waren wir nach 4h mit allem fertig
hab in der Cafeteria noch ein Gulaschsüppchen geschlürft
und bin wieder heimgefahren
da gabs dann bei S-Mama zur "Belohnung" nen guten Kaffee und Zwetschgen-Kuchen
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