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- 02.01. MO TAG366 - Rückfahrt von unserem Silvesterurlaub auf der Langau
seit 8 Jahren das 1.Mal kein Schneesturm - Klimaerwärmung?
nach dem Frühstück wiedermal ein Abschieds-Gruppenfoto gremacht, danach das Auto vollgestopft und gegen 1030 sind wir mit Thorsten losgefahren in strahlendem Sonnenschein
wie immer Stau am Kreuz Memmingen, kurz umfahren und dann über Biberach nach Mengen
im dortigen Lidl erstmal Proviant für daheim gefasst
gegen 1600 waren wir glücklich wieder daheim und das Auto ausgeräumt
- 05.01. DO heut ist absolut bescheidenes Wetter - regnerisch und kühl
aber es hilft nix - ich musste am Nachmittag zu meinem Orthopäden zum 2.Sritzentermin
sprich die 2. von 3 Spritzen ins rechte Knie - da ich die 1. so gut vertragen hab, lies ich mir gleich noch die 1. ins linke Knie geben - Schmerzen sind eigentlich völlig weg
das Mittel heisst LIPOTALON
- 08.01. SO das Wetter war heut unangenehm, aber wir hatten auch daheim genug zu tun
nachdem in der Wohnung alles gerichtet war, habe ich die Abrechnung des Kalenderprojektes erstellt (198,91 als Spende an die DHAG überwiesen), die E/A-Rechnung meiner Firma für die Steuererklärung fertiggestellt und dann war der Tag gelaufen
zum Abschluss gabs noch lecker Salat und danach ein ruhiger TV-Abend
- 09.01. MO heut ist das lockere Leben vorbei, jetzt beginnt wieder der Ernst des Lebens
es beginnt wieder die KG an Geräten, Einzel-KG und die HORA-Gruppe - es war schon gut
aber als wir abends wieder daheim waren, war ich schon echt geschafft - Nichts Gutes gewöhnt!
- 10.01. DI TAG376 irgendwie sind wir heut ziemlich spät aufgewacht, kein Wecker gestellt, da wir keinen Termin hatten - also erst 1130 gemütlich gefrühstückt und das schöne Wetter am Küchentisch genossen - danach im Arbeitszimmer verschwunden und ordentlich was geschafft
den Jahresrückblick der SHG für den FUNDUS, die E/A-Rechnung für die Firma fertig
- 12.01. DO heute Putzfrautag - also zeitig aufstehen, damit wir fertig sind
heute habe ich mich mal wieder übers Buchprojekt hergemacht
hab das Kapitel 3 fertiggemacht - 1, 4 und 5 waren ja schon fertig, nur noch Kleinigkeiten und das 2.Kapitel muss ich noch fertigstellen - aber es sind schon jetzt 58 Seiten!
zum Fernsehen am Abend bin ich 30 min am Motomed gesessen zum Ausgleich für das lange Sitzen am Tage
- 13.01. FR heute früh aufgestanden, wir hatten nen Termin zum “Murmelabdrehen”, ging relativ schnell, so daß wir schon 1200 beim Lidl in Spaichingen waren zum Wochenendeinkauf
mir war schon auf der Fahrt irgendwie komisch, im Laden kam so ein leichtes übles Gefühl auf
eigentlich wollten wir noch zum Chinesen - aber wir sind lieber gleich heimgefahren
hingelegt und dann war der Tag gelaufen - zumindest für mich - denn Antje ist noch zum Geburtstag ihrer Nichte
- 15.01. SO hatten heut zum Kaffee Besuch von guten Freunden, sie hatten den Kuchen mitgebracht und wir haben noch viel geschwätzt, es war ein schöner Nachmittag, nur leider viel zu schnell vorbei - aber unsere Unterhaltung hat meine Kreativität “angestachelt”, so dass ich danach und beim abendlichen TV-Programm gleich noch den Design-Entwurf für das geplante Roll-Up unserer SHG fertigstellte
- 16.01. MO Leute, es ist kurz nach 1000, ich sitz am Küchentisch, die Sonne scheint mir ins Gesicht, SWR3 bringt wie immer gute Musik, wir sind fertig mit dem Frühstück, meine 300mg oranges Pulver habe schon indus (früh nehm ich Pulver, da hab ich Zeit)
was kann es schöneres geben als ein gemütliches Frühstück?
- 18.01. MI TAG384 heute kamen schon die ersten FUNDUS-Artikel, die Ausgabe muss früher raus, bereits angefangen - ist viel zu tun
- 22.01. SO gehen abends in die Stadthalle TUT zum Konzert von Hubert von Goisern
hab zwar höchstens 20 % der deutschen (Mundart) Texte verstanden, aber es war sowas von interessant, gute Musikverpackung für die Texte
- 25.01. MI in den letzten Tagen viel gewerkelt am Logo-Entwurf für die SHG und am Rollup
abends waren wir zur Vorbesprechung der SHG für den SHT in Bad Dürrheim, dort mit einigen Bekannten die Entwürfe besprochen und noch paar gute Tipps bekommen
- 26.01. DO zum 3.Termin für die Kniespritzen (rechts die 3., links die 2.)
danach zum Treffen der SHG im Kreis TUT, dabei wurde die Neue für die KISS TUT vorgestellt, macht erstmal nen guten Eindruck, ähnlich wie Fr.Kaiser
ansonsten viel zu tun - Fundus, Kassen-Abrechnung für SHG, Rollup, Logo, Autokauf und -verkauf, Buchprojekt muss fertig werden ...
- 27.01. FR heute hatten wir ne traurige “Pflicht” zu erfüllen - Beisetzung unseres langjährigen Freundes Burkhard in Wiurmlingen/Rottenburg, von der Gruppe waren 5 Leute mit und Rita von der DHAG-Geschäftsstelle - die Nachricht vom Tod am 15.01. bekamen wir bereits letzten MI - es war viel Arbeit, um unseren Beitrag zu organisieren und auch für den FUNDUS was vorzubereiten -
es war eine sehr schöne Trauefeier, der Pfarrer hat gut geredet und hinterher beim Trauercafe haben wir noch mit Burkhards Mutter und seinem Bruder gesprochen
innerhalb eines Jahres schon der 4. gute Freund und Ataktiker: Klaus, Siegfried, Michael und Burkhard, und bei der Fundus-Erstellung las ich noch von Michaela, die mit uns in Tunesien war
ist alles Sch.....
- 31.01. DI TAG397 bis 08.02. MI Winterschlaf
- 09.02. DO mir gehts gut, nur ein einziger Anfall (aber bei einer großen Anstrengung)
vormittags war ich bei der Hauärztin wegen der weiteren Medikamentierung
sie schlug erstmal die Hände übern Kopf zusammen, wieviel ich nehmen sollte
wurde alles gekürzt, erstmal bis nächste Woche, dann sehen wir weiter
- 11.02. SA heute hatte sich ein Mondi-Interessent angemeldet, kam aber nicht, bei telef. Nachfrage “er hats vergessen”, zum Glück
- 12.02. SO heute sollte ein weiterer Interessent für unseren Mondi kommen
kurz nach 1500 kam das Paar - er Mondeofahrer, schon sympatisch, das Auto soll für sie sein als Ersatz für ein Altes - wir konnten uns einig werden ...
abends klingelt mein Handy - Prof. Schöls aus Tübingen -
sie haben die Ergebnisse vom KKH TUT durchgesehen und analysiert, war alles OK und in Tübingen wäre auch nix mehr zu machen, mal noch abwarten
- 15.02. MI / 16.02. DO an den 2 Tagen war so bescheidenes Wetter und viel Schnee, das wir alle Termine (KG, und Orthopäde) absagten und daheim blieben
so war viel Zeit für Anstehendes - die Kassenabrechnung für die SHG habe ich fertig
- 19.02. SA TAG416 nachdem wir gestern noch mal nen “Heimarbeitstag” eingelegt hatten (nicht raus gingen), war heute so schöner Sonnenschein, das wir nach dem späten Frühstück beschlossen, zum Fasnetumzug nach TUT zu gehen - gesagt, getan
gegen 1230 sind wir gestartet, erst zur Waschanlage, unseren Dreckspatz etwas entkeimen, danach auf den Parkplatz beim TUWASS (da sind 6 Rolliparkplätze), TRAC ausgeladen und zur Weimarstrasse, den Umzug anzusehen - war wieder toll, 59 Gruppen, viel Süßes bekommen, aber auch viel Weißes (Konfetti), das war ne Sauerei beim Ausziehen zum Kaffee bei Antjes Mutter
- 20.02. Rosen-MO ich habe so gehofft, daß trockenes Wetter ist, wie heißt das Sprichwort “Einen guten Marxisten verlässt der liebe Gott nie!”
so war es auch, 10% Regenwahrscheinlichkeit - konnte Antje überzeugen, mit nach Stuttgart zu kommen - zum Chris Rea-Konzert
doch zuerst sind wir gegen 1430 los, Brot/Brötchen für die nächsten Tage besorgen, der Lidl in Trossingen war geöffnet, danach weiter nach Böblingen ins Paladion, um ein gutes Mittag- /Abendessen (Vesper) zu geniessen - 1820 ging es weiter nach Stuttgart, überhaupt kein Stau vorm B14-Tunnel, problemlos durch die Innenstadt und 1900 auf unserem PP bei der Porsche- Arena, TRAC ausladen und 1925 waren wir auf unseren Plätzen
CHRIS REA - die Legende, the Voice, the Guitar ...
pünktlich 2000 ging es los, einfach nur geil, die Stimme, immer glasklar über den anderen Instrumenten verständlich, der treibende Rhythmus (Bass, Schlagzeug) in einer auch für Ataktiker geeigneten Beatzahl und die wahnsinnigen Gitarrenriffs von Chris Rea
nach Nickelback hat er sich bei mir auf den 2.Platz gesungen!
nur zu kurz war das Konzert, nach 1:20 h die Zugabe und nach 1:47 h gingen alle von der Bühne ohne ein Wort - nur noch ein von ner Konserve eingespielter Song und dazu ein Video, Start in Europa in Google-Earth-Ansicht, immer weiter entfernt der Ausschnitt, dann die Erde, die Planeten, das Sonnensystem, Galaxien - Tschüss eben!
so hatten wir halt 2230 alles im Auto und waren kurz vor 2400 wieder daheim
und zum krönenden Abschluss des Abends noch nen Kalterer Goldmuskateller ...
- 21.02. Fasnet-DI da es gestern (heute) etwas später wurde, schliefen wir heute länger
und wurden von viel Sonne geweckt - den Tag mit einem guten Frühstück begonnen
dann schon mal warm angezogen, den TRAC aus dem Auto geladen und los gen Ortsmitte
bei den einzelnen Scherbelgruppen in Seitingen vorbeigeguckt - viele Bekannte getroffen, in einer Besenwirtschaft was gegessen (Grillwurst) und getrunken (Sekt/Bier) und ab 1600 den Umzug in Seitingen beobachtet und am Schluss dem Zug hinterhergefahren zur Halle, um das Fällen des Narrenbaums zu sehen - aber danach auf dem kürzesten Weg heim, mit abnehmenden Sonnenstand wurde es empfindlich kühl - daheim wartete schon der letzte Glühwein auf uns
- 23.02. DO heute war ein bedeutender Tag - in vielerlei Hinsicht
um 0900 war ich in der Ford-Werkstatt, unseren Mondi zum TÜV gebracht
hab sogar nen neuen Mondeo mit Automatik bekommen,
um 1115 hatte ich beim Orthopäden den letzten Knie-Spritz-Termin (links die 3.Spritze)
wieder daheim gabs von Antje ein leckeres Mittag gezaubert,
1445 sind wir los zum Nahkauf im Ort - das Paket mit der SHG-Kassenabrechnung wegbringen
im angeschlossenen Bäcker gabs was Süsses mit nem Milchkaffee für uns
dann nach TUT in die Werkstatt, unseren Mondi abholen
TÜV und AU bestanden - damit steht dem Verkauf nix mehr im Wege - supi
und abends noch mit meinen Brüdern telefoniert - sie kommen zu meinem Geburtstag
also ein toller Tag
- 24.02. FR heut kam endlich der Sanihaus-Monteur, um die BoDeSta - Bodendeckenstange - zu installieren - wurde mir ja bereits vom Gutachter zur Pflegestufe im September letzten Jahres empfohlen wurde - ist aber sher hilfreich neben meinem Bett
- 29.02. nachmittags hat das DRK in VS zu einer Veranstaltung/Vortrag eingeladen zum Thema “Schlaganfall” - war sehr interessant und am Ende nutzte ich die Gelegenheit, den Vortragenden, einen Internisten, mein “Winterschlaf-Erlebnis” zu schildern und ihn nach seiner Meinung zu fragen, er hatte auch keine Idee und konnte sich keinen Reim machen
- 05.03 MO vormittags hatte ich Termin bei meinem Orthopädie-Techniker zur Anprobe (endlich) meiner neuen dynamischen Fußorthese - tolles Teil, jetzt brauch ich nur noch passende Schuhe
danach waren wir noch bei unserem AOK-SH-Förder-Spezi, unseren Antrag für Pauschalförderung abgeben und den Raum-Nutzungsvertrag für unser nächstes Treffen unterschreiben, dann noch ein wenig KG in der Praxis und wieder war ein Tag zu Ende
- 06.03. DI eigentlich ist der Dienstag ein ruhiger Tag ohne Termine für uns, aber heute hatten wir einen Termin in der neuen Selbsthilfekontaktstelle von TUT, wir wollten einiges mit der neuen Leiterin, Fr. Wurdak, besprechen - da sie ja am SA in unsere Gruppe kommt
- 08.03. DO sind nach dem Mittag gen Schweiz gefahren, um wieder eine Lieferung Idebenone abzuholen, haben noch lang mit Silvias Mutter gesprochen, ein Thema war auch der Zulassungsentzug fürs Idebenone in der Schweiz seit 01.07.11 - ihre Tochter Erika eine FA- Betroffene, die das Fehlen des Stoffes stark bemerkte ...
- 09.03. FR bin früh los nach Stuttgart zur DHAG-Geschäftsstelle wegen der Kassenprüfung
ging 1000 los und wir hatten ein volles Programm bis 1700
als ich wieder daheim war hatte ich auf unserem Mondi noch knapp 100 km, wir hatten im Vorvertrag noch 1000 km vereinbart, wir dachten ja auch der C-Max kommt Ende Februar -
müssen wir eben bis zum 20.03. zu Fuss gehen
- 10.03. SA heute ein SHG-Treffen in der AOK, wir trafen uns ab 1400 im Gesundheitszentrum
als Besuch kam Frau Wurdak, Leiterin der Selbsthilfekontaktstelle TUT, sie hat mal reinschnuppern wollen in so eine SHG, wir haben auch unser neues Logo besprochen - damit können wir die Stellwand in Auftrag geben und ich hab noch die Vorstellungen für unser geplanten Webauftritt - nach unserem Trffen sind wir noch mit einigen Leuten ins Intermezzo zum Abendessen
- 14.03. MI ein normaler “Arbeitstag” für uns mit KG ab Mittag
aber am Abend fand was ganz besonderes in der Stadthalle statt
der Auftritt von Andreas Müller, der Mann der 1000 Stimmen - war toll und erbauend!
- 15.03. DO TAG441 heut war ein wahnsinnig arbeitsreicher Tag
früh zeitig aufgestanden, gut gefrühstückt, als unsere Haushaltshilfe kam, bin ich los, die Sommerreifen unseres Mondi aus der Werkstatt holen, dann angefangen, unser Auto auszuräumen und vorzubereiten für die Übergabe nächste Woche - nach dem Mittag kurz am Rollup gearbeitet und dann weiter in der Garage gewerkelt, den Hänger aus der großen Garage in die Kleine, noch ein wenig aufgeräumt und zum Schluss unseren Mondi zur letzten Ruhe reingestellt
wir können nicht mehr fahren, jetzt 283.405km runter und damit 5km mehr als im Vor-Verkaufs- Vertrag vereinbart, nach dem Nachmittags-Kaffee den Rollup-Entwurf abgeschlossen und online bestellt, 1730 bekamen wir Besuch vom Gesundheitsamt wegen dem Antrag auf Eingliederungshilfe - mal sehen, was da raus kommt.
dann Telefonkonferenz mit Roderich wegen der Kassenprüfung, da gibts noch viel zu tun
und dann noch die Mail an Natalie mit Unterlagen für ihren SG-Termin zu Idebenone
und jetzt 2230 geh ich ins Bett - Nase voll ...
- 19.03. MO spät nachmittags sind wir nach VS gefahren worden zur SIXT-Vermietung um unseren Mietwagen abzuholen - ein Focus Turnier, geiles Teil - damit heimgefahren, zwar ein Schaltgetriebe-Auto, aber ich kam gut zurecht
- 20.03. DI zeitig aufgestanden, um früh nach Stuttgart zu fahren unser neues Auto zu holen
kurz nach 1100 waren wir in der Schwabengarage Stuttgart und nahmen unseren Grand C-Max in Empfang - das war so ein tolles Gefühl - und dann reingesetzt und losgefahren als ob ich den Max schon ewig fahren würde - überhaupt keine Handling-Probleme - bei meinen früheren Auto brauchte ich einige 1000 km, bis ich problemlos klar kam, auch bei unserem Mondi war es so -
auch das Ergebnis der 9-jährigen Idebenone-Einnahme ????
Antjes Bruder gab noch unseren Mietwagen bei SIXT ab, waren noch in Cannstadt, was essen und dann wieder nach Hause gefahren - Antje meinte daheim nur, wie toll ich gefahren bin ...
- 22.03. DO für heute vormittag hatten wir die Übergabe unseres Mondi vereinbart, kurz nach 1100 kam der Käufer, Vertrag unterschrieben, Geld übernommen, Auto schweren Herzens übergeben, der uns 283.000 km immer gut transportierte
nachmittags auf der Zulassungsstelle die Veräußerungsanzeige abgegeben, der Versicherung geschrieben, den Steuerbefreiungsantrag für Max zum Finanzamt gebracht, das Schreiben für die Kreditbank vorbereitet und, und, und ...
- 23.03. FR nachmittags nach Bad Dürrheim gefahren zum Aufbau unseres Standes für den morgigen Selbsthilfetages
- 24.03. SA früh schon 0920 in Bad Dürrheim, da ab 1000 der SHT beginnt
war relativ viel los, aber keine neuen “Interessenten”,viele Leute wollten wissen was ATAXIE ist, ab 1200 kam unsere Ablösung Wolfi und Ingeborg, ab 1400 kamen Hamanns und Johanna,
wir haben natürlich viele Bekannte getroffen
und nach dem SHT (1600) sind wir noch gemeinsam was essen gegangen, war toll
- 28.03. MI Antje ging es früh überhaupt nicht gut, also alles abgesetzt, was anlag
leider auch das Bryan Adams-Konzert in Stuttgart am Abend
- 29.03. DO mittags losgefahren nach Naurod/Wiesbaden - der DHAG-Vorstand tagt und ich will mir die Buchhaltungs-Unterlagen ansehen, bei der Ankunft lautes Hallo, haben uns ja teilweise 1 Jahr nicht gesehen, nach dem Abendessen hatte ich von 1900 bis 2200 zu tun,
abends sassen wir noch ein wenig gemütlich zusammen, gegen 2400 wollten wir und Wolfram und Anja auch ins Bett, allerdings wollte der Aufzug nicht mehr vom Keller ins Erdgeschoss
zum Glück waren noch andere Leute im Nebenraum, sie halfen uns die Treppe hoch und brachten die Rollstühle und den Rollator mit hoch - also doch noch ins Bett
- 30.03. FR nach dem Frühstück ging es für mich weiter mit der Kassenprüfung - von 1000 bis 1800 - so hab ich kaum was mitgekriegt, wer alles ankam - aber es nützte alles nix, wir können morgen keinen Kassenprüfungsbericht abliefern, dafür machte ich noch einen Vortrag zur Erklärung, aber nach dem Abendessen ging es gemütlich in die Georgstuben ...
- 31.03. SA TAG457 heute die DHAG-MV, war anstrengend, aber am Nachmittag noch mit Prof.Schöls gesprochen wegen meines “Winterschlafes” , naja am 07.05. treffen wir uns ja in TÜ
- 01.04. SO vormittags noch viele Gespräche geführt, auch wegen eines gemeinsamen Webauftritt
nach dem Mittag wieder große Verabschiedung von all den Lieben - auf der Heimfahrt haben wir auf freier Wildbahn eine Rolli-Dachbox gesehen - also die kommt definitiv nicht auf unser Maxl
in den letzten 2 Monaten (seit V.3.53) ist soviel passiert - vor lauter Arbeit gar keine Zeit um was aufzuschreiben, mal sehen, ob ich noch was nachtragen kann
- Fahrzeugkauf mit allem was dazugehört (Kredit, Versicherung, Anmeldung/Zulassung, Verkauf Altfahrzeug [Internetanzeige, Vorvertrag, Verkaufsvorbereitung, Verkaufsvertrag], Mietwagen, Fahrzeugabholung in Stuttgart ...)
- alles was mit dem schwebenden Eingliederungshilfeantrag zusammenhängt
- SHG: Vorbereitung des Treffens am 10.03. (Logoentwurf), danach Fertigstellung des Rollups (Layout, Bestellung), Webseitenentwurf (Providerauswahl, Sitebestellung, Bereitstellung der 1.Version, Vorstellung für die anderen SHG, Vorbereitung und Gestaltung des SHT in Bad Dürrheim am 24.03.
- DHAG-Kassenprüfung, DHAG.Mitgliederversammlung 29.03. - 01.04.
- Urlaub in Südtirol 10. - 14.04.
- 20.04. FR TAG477 wollten uns eigentlich heute am SchauinsLand mit Anja treffen,
aber nachdem ich gestern abend bei Wetter.de las, dass es nur 2-5 grad und verregnet sein soll, haben wir abgesagt und machten daheim einen gemütlichen - ich hab den Buchbeitrag endlich soweit fertig gemacht
- 21.04. SA heute bekamen wir Besuch von einem meiner ältesten Freunde, wir trafen uns erst zu einem gemütlichen Mittag bei Luigi in TUT um danach bei uns viel über alte Zeiten zu quatschen, das Buchprojekt zu begutachten und unseren Hobby zu frönen - die Musik
1800 machten wir noch ne Riesen-Schüssel Schweizer Wurstsalat zum Vesper, leider musste unser Besuch 1930 wieder heimwärts - war ein schöner Nachmittag trotz Regens
- 22.04. SO spät aufgestanden - ausgiebiges Frühstück - dann ein wenig am Buch gearbeitet
gegen 1500 sind wir dann los nach Wehstetten zur Braunwurzelhütte um uns mit Antjes Jahrgängern zu treffen - war eine urige Hütte mit netter Bewirtung (leider nur SO geöffnet) und ein netter Nachmittag
- 24.04. DI heute keine Termine, Wetter eh ziemlich eklig - also daheim “Arbeitstag”
ich hab noch ne Mammutschicht am Buch eingelegt, muss langsam mal fertigwerden ...
beim Frühstück las Antje ein wenig im monatlichen AOK-Gesundheitsmagazin -u. a. das man den Kühlschrank monatlich ausräumen und mit Essigwasser auswaschen ...
also haben wir heut unsern Kühlschrank mal wieder auf Vordermann gebracht, hatte es nötig
hab aber auch ne Menge am Buch geschafft, Korrekturgelesen, Änderungen eingebracht und eigentlich endlich inhaltlich soweit fertig
- 01.05. DI Tag der Arbeit - erstmal ausschlafen - gegen 1230 sind wir los zu Antjes Mutter und dann gemeinsam an den See, in Bodman irgendwo geparkt, TRAC ausgeladen und dann den Panoramaweg gen Ufer, im Fischerhaus was gegessen und noch am Ufer lang gebummelt, es war ja auch ein schöner Tag, warm, sonnig
wieder zurück gab es abends noch Erdbeerbowle
- 03.05. DO heute zeitig (0700) aufgestanden, weil die Putzfrau schon 0900 kommen wollte
bin nach dem Frühstück in Keller, unser Gästezimmer auf Vordermann bringen, gegen 1200 war das Gröbste geschafft - der Besuch kann kommen
nach dem Mittag sind wir los nach TUT, Antje hatte nen Zahnarzttermin, ich hab solange gelesen, dann waren wir noch in der Stadt und Einkaufen
abends beim Fernsehen noch am BLOG geschrieben - werd das Fehlende noch nachtragen!
- 05.05. SA TAG492 endlich mal wieder ausgeschlafen - nach dem Frühstück langsam fertig gemacht und bei Regen nach TUT gefahren um uns mit Jürgen am Bahnhof zu treffen
waren erst beim Chinesen zum Essen und gegen 1400 los nach Schaffhausen
kurz vorher rissen die Wolken auf und wir hatten am Rheinfall schönstes Bilderbuchwetter
1430 dort mit Hamanns getroffen, am Ufer gebummelt, paar Bilder gemacht und gegen 1630 Aufbruch gen Gailingen zur Besenwirtschaft Winzerei ZOLG, wo wir uns mit den anderen trafen zu zünftigen Vesper - lecker
- 07.05. MO heut meinen jährlichen Verlaufskontroll-Termin an der Uni Tübingen
früher wurden die Ergebnisse in die GENEMOVE-Datenbank eingetragen
heute in die EFACTS-Datenbank (europaweit sozusagen) - auch ein Fortschritt
hatte schon 1000 Termin und ein großes Programm, neben EFACTS noch die Nachuntersuchungen zur Ursachenfindung wegen meines Winterschlafes
aber das TEE (Schluck-Herzultraschall) hab ich abgelehnt (wegen Beeinträchtigung des Fahrvermögens - kann ich auch in TUT machen lassen)
- 10.05. DO Abfahrt zur unserer Ruhrgebiets-Rundreise - heute nach Köln, war ne lockere Fahrt, Stau erst kurz vor Köln, Einchecken im JGH Köln-Riehl und dann noch übern Rhein zu Gitti und Thomas - war ein unterhaltsamer Abend
- 11.05. FR nach einem guten Frühstück sind wir weiter nach Münster, um uns mit anderen Schwankheimern im JGH am Aasee zum alljährlichen Copingseminar zu treffen (ich war da schon 9 mal, Antje 8 mal - irgendwie gehört das inzwischen dazu, und Wolfram ist schon fast wie ein väterlicher Freund)
am Nachmittag kamen nach und nach alle “Schlafgäste” an und nach dem gemeinsamen Vesper saßen wir noch lange bei guten Gesprächen und einem (2) dunklem Weizen - das liebe ich an diesen Treffen so und deshalb werde ich da auch so lange ich kann hinfahren
- 12.05. SA Copingseminar in Münster - ganztägig ein Kineästetikseminar
- 13.05. SO Copingseminar in Münster - vormittags diskutiert über den Verein und die Rolle der RG und SHG, war interessant und nach einem guten Mittag verabschiedeten wir uns voneinander
sind dann gemeinsam mit Maria und Christian nach Hamm gefahren, bei denen wir einen schönen Nachmittag und Abend verlebten und auch übernachteten
- 14.05. MO nach einem guten und ausgiebigen Frühstück sind wir aufgebrochen, trafen uns in Hamm’s Zentrum noch kurz mit Doris (war mit uns 2010 in Konstanz zur Kur)
kurz nach 1400 sind wir los nach Essen, wo wir uns kurz 1600 bei Prof. Timmann meldeten
zum Test-MRT im 3T-MRT - das Problem, nach dem letzten 7T-MRT 2010 hab ich ein Implantat bekommen, deshalb probierten wir heut erstmal im 3T-MRT ganz vorsichtig, ob irgendwas warm wird und es durch die Metallansammlung Verfälschungen in der Aufnahme gibt
war alles OK und ich weiss jetzt, dass ich gefahrlos in jedes MRT kann
haben abends noch ein wenig Essen rund um unser Hotel Holiday Inn entdeckt
- 15.05. DI nach dem Frühstück im Hotel sind wir los wieder nach Hause
- 19.05. SA unsere Gruppe traf sich heute am Grab von Burkhard in Wurmlingen
- 24.05. DO heute vormittag meine Gerichtsverhandlung vorm SG Reutlingen in Rottweil
- 26.05. SA die Stuttgarter Gruppe hatte heut nen Termin zur Hippotherapie in Ludwigsburg organisiert, sind wir mal hingefahren und es war toll, aber auch anstrengend
- 29.05. DI hatten heut nachmittag einen Termin bei der Firma Rausch in Balingen
ich war ja eigentlich auf die Dachbox Roof Spider geeicht, aber bei einem Gespräcch mit Paravan kam ein neuer Aspekt zur Sprahe - Schnee auf der Box am Morgeen ?!?
deshalb heut mal den Ladeboy2 (seitliche Ladehilfe) von Rausch angesehen, für gut befunden und ein Angebot angefordert - wenn das Go vom Sozialamt kommt, dann ...
- 31.05. DO - der 55.Geburtstag meiner einer Selbst - jede Menge Anrufe, Facebook- und Ataxie-Forums-Gratulanten - es war ein schöner Tag
- 01.06. FR das große Fest rückt näher, am MI brachte der Turnverein die Biertischgarnituren, gestern kamen die Getränke, hab heut noch an der Musikanlage gewerkelt, die Mikrofone installiert, dann hat noch ein Kanal gesponnen, einen Lautsprecher noch gewechselt, dann war es doch nur ein Audiokabel vom Läppi zum Verstärker, am Nachmittag wäre ich am liebsten davongelaufen, die Anspannung der letzten Tage - alles vorzubereiten ...
abends gegen 2000 kamen meine Brüder zum 1.Mal zu uns, 2 schliefen im Keller, 2 im Gästezimmer in der Wohnung - toller Abend mit vielen Gesprächen
- 02.06. SA heut der große Tag - meine Geburtstagsparty in Form eines Grillfestes
nach dem Frühstück in großer Runde (meine Brüder mit Frauen und wir) haben wir im Hof die Biertischgarnituren aufgebaut und noch einiges vorbereitet, Fleischer/Bäcker noch beehren - die Brüder sind los, sich mal unsere schöne Gegend ansehen und wir fieberten dem Eintreffen unserer Gäste entgegen - als erstes kamen meine Kinder von HEF, es gab viel zu erzählen, ab 1500 kamen dann nach und nach weitere Gäste, bis dann nach 1600 fast alle da waren - Begrüßungs- und Eröffnungs-Rede von mir mit Sekt, ein kleiner Loriot-Sketch von Antje und mir zum Thema “Pizzabestellung”, danach bekam unser Grillmeister den Startschuss - wir waren um die 30 Leut und viele brachten einen Salat mit, dazu die leckeren Sachen vom Grill - es schmeckte allen und Getränke waren auch reichlich da - mir hat es jedenfalls gefallen, die Familie mal da, von Antjes Familie viele, mein alter Freund Helmut und die engsten Freunde aus unserer SHG
und mit dem Wetter hatten wir so ein Glück (einen guten Marxisten verläßt der liebe Gott nie) - den ganzen Tag sonnig und so 21 grad, wir saßen bis 2330 draußen - super Tag!
- 03.06. SO ein gemütliches Frühstück ganz in Familie (zu 7-t) - aber gegen 1030 hiess es leider schon wieder Abschied zu nehmen, die Brüder sind schon los, gegen 1130 brachen auch die Kinder wieder auf - und draußen regnete es Katzenköpfe, zum Glück hatten wir gestern abend gleich noch alles in die Garage geräumt - also sind wir wieder ins Bett, glücklich und geschafft
- 04.06. MO der erste ruhige Tag nach diesen bewegten Wochen der letzten Zeit, die Geburtstagsparty hat schon ganz schön geschlaucht, aber es wird wohl so weiter gehen
MRT in Essen
TRAC-Plauschtag in Küssnacht
FA-Jahrestreffen in Interlaken
Grillfest unserer SHG
Ataxie-Forum-User-Treffen in Elzach
und das alles bis Ende Juli
allerdings ging es 1300 nach Balingen, wo wir uns mit Susanne und Frank trafen, uns die Stadt ansehen und gegen 1800 zum OpenAir von Gröni, zum 4.Mal ein Konzert bei ihm, aber es war wieder super 3h Musikgenuss pur - und zum Schluss wieder VOLLMOND und nach Konzertende sahen wir den Vollmond (wie in Freiburg 2008)
- 05.06. DI nach dem tollen Abend ausgeschlafen, aber nachmittags ging es schon wieder los
Silvia hatte Karten besorgt zum OpenAir mit Joan Baez im Schlosspark Salem
die Ikone der Folkmusic, sang schon in Woodstock, mit Bob Dylan, eine tolle Stimme auch noch ihren 70 Jahren, nicht zu vergleichen mit Gröni, aber auch sehr schöne 2 h Konzert
- 09.06. SA TAG527 zeitig aufgestanden und gegen 1030 Aufbruch mit unserem Maxl
nach Essen - wo ich ja am SO Termin hab zur 7T-MRT-Studie
wir hatten ein ruhige Fahrt, Stau prinzipiell auf der anderen Spur, zugegeben etwas lang -540km,
Fahrzeit 5h mit einer schönen Pause an der A5, Rasthof Bergstrasse, und waren 1630 vor unserem Motel One mitten in Essen, Kennedyplatz
einchecken, frischmachen, Tipp der Rezeption abholen nach einem guten Italiener gleich um die Ecke - und dann los zum Bummel auf dem Kennedyplatz
und zum Essen in Essen bei Leo’s Casa - köstliche Pizza und Antjes Nudeln waren auch supi
abends im Hotel noch nen Abendtrunk und das 1.Spiel unserer Elf bei der EM gegen Portugal (1:0) - rundum gelungener SA
- 10.06. SO 0630 aufgestanden, 0730 im Hotel Motel One zum Frühstück, 0830 zum Auto und los zum Zollverein, wo das 7T-MRT steht - 0900 hatte ich meinen Untersuchungstermin
war wieder ne super interessante Sache, allerdings musste ich 1,5h in der Röhre liegen
Fr. Prof. Timmann hat mich auch gleich noch untersucht, da sie ja auch noch ein Gutachten über mich fürs Sozialgericht Reutlingen anfertigen soll - gegen 1330 waren wir fertig und nochmal in die Essener Innenstadt, um in Leos Casa nochmal zu essen - 1600 Start der Rückfahrt, 2200 daheim
- 11.06. MO für Monat Juni ist es schweinekalt - gerade mal 12 grad
- 14.06. DO heute war es zum ersten Mal wieder etwas wärmer und Sonne vom Himmel
also bin ich am Nachmittag ein paar Pigmente haschen gegangen im Hof, die alte Gartenbank reparieren - Rücken wurde etwas braun
- 15.06. FR heut war tolles Wetter, also sind wir mittags los nach Konstanz, am Sealife-Centre den Trac ausgeladen und los ins Hafengelände, erstmal was essen und die Sonne am Hafen geniessen - 1500 sind wir mit dem Katamaran nach Friedrichshafen geschippert, dort ein wenig auf der Uferpromenade flaniert und nen Kaffee getrunken und 1700 wieder nach Konstanz zurück gefahren, den Trac wieder ins Auto geladen und heim - es war ein schöner Tag mit viel Sonne
- 16.06. SA zeitig raus und 0800 los Richtung Küssnacht - 6 min vor Ankunft (lt. Navi 1000) war Feierabend mit fahren - Stau am Kreuz ZUG - wir waren erst 1100 da, umsteigen mit dem kompletten Trac in einen Kleinbus und der Trac-Gruppe hinterher - haben also ne Bustour in/um Küssnacht gemacht - ist ein schönes Städtchen mit ner traumhaften Umgebung am Vierwaldstädter See - wir warteten dann am Ufer beim Seehof auf die Anderen (7) der Gruppe 3, besichtigten mit dem TRAC das Stadtzentrum, fanden ein ganz tolles Rolli-WC an der Stadtkirche und gegen 1300 kam dann unsere Gruppe mit dem Tourguide Peter Gilomen zum Mittag
nach der Pause nahmen wir wenigstens an der 2. Tourhälfte teil, vom Zentrum ging es ganz schön bergan, aber der TRAC zog uns 2 locker mit 5 km/h, oberhalb Küssnacht genossen wir das tolle Panorama, erlebten noch ne Privatvorstellung zweier Alphornbläser (einer im Rollstuhl) und kamen durch die “Hohle Gasse” (bekannt durch Wilhelm Tell) wieder runter zum Start der Touren, gleichzeitig mit uns kam noch die Gruppe 2 an - ein tolles Bild, so viele Swiss TRAC auf einmal
gemeinsam saßen wir alle noch im schattigen Biergarten bei kühlen Getränken, quatschten und warteten noch auf die Rückkehr der Gruppe 1 (Tourguide war Sepp, unser alter Freund)
dann mussten wir unser Maxl ausgiebig lüften und im Schatten abkühlen (nach der heftigen Sonneneinstrahlung heute), TRAC einladen und so 1800 sind wir los zurück, kleiner Stau wegen Unfall auf dem Westring Zürich, 2000 daheim
- 17.06. SO normaler Sonntagvormittag, gegen 1200 sind wir mit unserem Gespann los zum Dorffest Seitingen - in praller Sonne, zum Glück war im Zelt des Harmonikaclubs noch Platz an der Stirnseite eines Tisches - so war das Mittag gesichert, wir haben viele Bekannte getroffen,
sind aber 1600 wieder heim, das war genug Sonne für heute und in den letzten 4 Tagen
übrigens kam hier eine weitere “Nebenwirkung” des Idebenone zum Tragen
meine Oberarme und Schultern waren knallig rot - früher war das ein schmerzhafter Sonnenbrand - Schmerzen gar keine und auch nachts nix heiss, konnte gut schlafen
am MI war alles Rote braun geworden OK - Idebenone hilft ja allen Zellen, auch der Haut
- 21.06. DO vormittags kam unsre Putzfrau, nach dem Mittagessen sind wir nach TUT so 1500; Stau schon 3km vor TUT, die ersten Camper zum Southside-Festival in Neuhausen
wir mussten in Baumarkt, endlich nen Filterkopf für die Küchenamatur holen, da kommt vor lauter Kalk kaum Wasser raus, es war so schönes Wetter, das wir uns entschlossen, im Fensterle noch zu Vespern, so ein kühles Cola-Weizen und ein Schweizer Wurstsalat - schöner Tagesabschluss
- 22.06. FR heute einen sehr aufregenden Tag gehabt - schon 0630 aus den Federn, kein Frühstück, 0730 holte mich Antjes Mutter und brachte mich ins Krankenhaus zur TEE (Herz-Ultraschall mit verschluckter Schallsonde) - hatte Termin beim Chefarzt, der mich ja von meinem “Winterschlaf” her kannte - die Untersuchung sollte ja schon in Tübingen gemacht werden, aber danach darf man nicht mehr Auto fahren - hab ich da verständlicherweise abgelehnt
Untersuchung verlief komplikationslos und hat nix Negatives ergeben
kam dann noch auf die Tagesklinik, hab einen Kaffee mit Butterbrezel bekommen und gegen 1100 konnte mich mein Fahrdienst wieder abholen - mittags zauberte Antje ein leckeres Essen zur Feier meiner glücklichen Wiederkehr und abends gabs Fußball, Viertelfinale Deutschland gegen Griechenland 4:2 - ein schöner Tagesausklang
- 24.06. SO wie gestern heut auch nen Ruhigen gemacht, gemütliches Frühstück mit Sudoku
dann überlegt, was machen wir heut - nach TUT zum Oldtimertreffen? Aber wir hatten beide keine große Lust auf viele Leute, da die Sonne nur schwach durch Schleierwolken schien, sind wir ne Runde Rad gefahren - uih waren das schwere 10 km - wir müssen wirklich öfters fahren
zum Vesper gab es noch lecker Wurstsalat und abends wieder Viertelfinale der Fußball-EM
einige Gedanken zur Zeit
gegenwärtig vergehen die Wochen so schnell, ein Termin jagt den Nächsten und man (ich) kommt nicht zum BLOG-Schreiben - gestern und heute in Gewaltaktionen bischen was nachgetragen seit dem 05.05.- das Buchprojekt ist Anfang Mai abgegeben, dann kam Münster und die Vor- untersuchung zur MRT-Studie, Sozialgerichtsverhandlung wegen Idebenone, die Vorbereitung und Durchführung der großen Geburtstagsparty, weitere Aktivitäten zur Fahrzeugumrüstung, Aktionen zur DHAG-Kassenprüfung, MRT-Studie, TRAC-Plauschtag, Vorbereitung der Fahrt zum FA-Treffen, für das nächste Projekt (FA-Patienten-Infomaterial) sind die ersten Aktivitäten gelaufen
- es ist Wahnsinn, was so alles läuft / gelaufen ist - ohne Idebenone, unmöglich!
- 27.06. DO gegen 1100 los, erst zur Post was an Roderich geschickt wegen der Kassenprüfung, dann Richtung Schweiz - Schaffhausen, Zürich, Luzern nach Interlaken - schöne entspannte Fahrt, nur als wir 1430 ankamen, war es superheiß, Urs war schon da, hat mir beim Ausladen geholfen, war gut in der Hitze - dann Einchecken im Zentrum ARTOS und im kühlen Foyer auf das Eintreffen der übrigen Teilnehmer zum Jahretreffen der Schweizer FA-Kontaktgruppe warten.
von unserer SHG waren wir doch nur 7 Teilnehmer (geplant 10) - was es uns dank großzügiger Förderung der KK ermöglichte, die Kosten unserer Teilnehmer erträglich zu gestalten.
Bis 1800 waren alle eingetroffen und das Treffen begann mit einem gemeinsamen Vesper und vielen Gesprächen nach einem Jahr - allerdings klinkte die deutsche Fraktion sich gegen 2030 aus, um das Halbfinale der Fußball-EM BRD - Italien zu verrfolgen - welche Enttäuschung
- 28.06. FR TAG546 zeitig aufgestanden, um 0845 zum gemeinsamen Frühstück zu kommen
waren natürlich mit Silvia und Brigitte die Letzten - wie meistens ;-)
1000 war Abmarsch zur TRAC-Wanderung (www.swisstractours.ch - BE32) - so eine gemeinsame Unternehmung fördert ungemein das Selbstwertgefühl des Einzelnen, was trotz des eigenen Handikaps alles möglich ist - wir Deutschen haben leider meist keinen SwissTrac, deshalb fuhr Günther mit seinem E-Fix die ersten 2km mit dem Bus zur Akku-Schonung, Carina hatte ja 2 “Schieber” dabei, Jürgen in Hedys Rollstuhl wurde von Silvia wieder abgeschleppt (oder Gerard geschoben), der Rest hatte ja einen SwissTrac bzw. wir unser Gespann
die Tour muss ich definitiv noch beschreiben auf gps-tracks.com, weil wir die Tour BE32 ein wenig abgewandelt haben, die 1.Hälfte bis Neuhaus zwar wie vorgesehen auf herrlichen Wegen durch die Natur unter Bäumen und am See entlang - in Neuhaus die Rast mit kühlen Getränken und vorallem eine Rolli-Toilette, gleich da um die Ecke bei Freunden von Urs einen leckeren Grillimbiss, um dann von Neuhaus gegen 1500 mit dem Schiff über den Aare-Kanal zurück nach Interlaken, Bahnhof West, zu fahren - war gerade bei der Hitze angenehmer, und alles rolligerecht (!) - die letzten 2km bis zum Zentrum ARTOS wurden noch von einem Halt zum Eisschlecken unterbrochen - für alle Teilnehmer (ca. 20 Leute) war es ein tolles Erlebnis, aber
nach dem Vesper (auf schweizerisch Nachtessen) trafen wir uns nochmals, um zu 8 zum Truckerfestival auf dem Flugplatz zu wandern (2 km), war wieder sehr viel los, schöne Trucks nur leider liess uns diesmal der Ordnungsdienst nicht kostenlos auf die Westernmeile (10 sFr pP - war uns zu viel), aber es gab auch sonst genügend Stände, so dass es ein lustiger Abend war
- 29.06. SA nach dem gemeinsamen Frühstück folgte der organisatorische Teil des Jahretreffens
Finanzen, Wo steht die Kontaktgruppe, Wie weiter, nächste Treffen, Wie erfolgt die Idebenoneversorgung der Patienten nach der Zulassungsrücknahme durch die SwissMedic im Juli 2011 - alles sehr interessant und das Beste kam zum Schluss
die Vorstellung von GENNY - der Rollstuhlversion vom Segway - einfach genial
Peter aus Interlaken hatte den Vertreter organisiert, nach der allgemeinen Vorstellung von Segway und Genny konnten wir mal probieren, ich meldete mich zuerst, hatten wir ja das Gerät auf der letzten RehaCare zumindest im Film gesehen, man muss sich nur vom Rollstuhl umsetzen können,
dann die Stützen einfahren und das Gefühl des Schwebens auf
- 09.07. MO ein ganz normaler “Arbeitstag”: kurz nach 0800 aufgestanden, Antje ins Bad, ich in die Küche - Kaffee kochen und Frühstückstisch richten (Arbeitsteilung nach dem Frühstück Antje mit aufräumen beschäftigt und ich im Bad) - ganz gemütliches Frühstück mit Kaffee, Weckle, Apfelschnitz und Joghurtdrink mit “Idebenone-Zusatz”, paar anstehende Telefonate führen, schnell noch ein Sudoku lösen, dann ins Bad und anziehen
- 23.07. MO TAG571 und wieder ist ein ganz normaler MO - 0815 raus, Frühstück, kurz vor 1100 los, Antje am Rathaus abgesetzt zum Logo-Termin und selbst zum Landratsamt/Sozialamt um das Schreiben persönlich abzugeben, was aus meiner Eingliederungshilfe wird
als ich vor dem Zimmer der Sachbearbeiterin stehe (äh im Rolli sitze), geht die Tür auf und heraus kommt die Behindertenbeauftragte von TUT, “ah Hr. Stemmler - von ihnen hatten wir es grad”
mit anderen Worten - ich konnte meinen Ablehnungsbescheid gleich mitnehmen ... (sch...)
jetzt sitz ich hier im Auto, vor mir am Lenkrad der Läppi auf dem neuen “Tisch” und schreibe ...
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