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 06.10.18 
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Tipp zum Bezug von Idebenone

Auszug einer Mail vom 28.04.08 an eine Betroffene

Hallo Frau .....
 
ich habe vollstes Verständnis für Ihre Situation und würde nach Lage der Dinge bei Ihrem Sohn auch sofort mit Idebenone anfangen. Ich selbst habe Friedreich Ataxie und hatte Idebenone seit Juni 2003 im Selbstversuch genommen, bis Ostern letztes Jahr - seitdem nehme ich an der Santhera-Studie für FA teil. (Aber das steht ja auch auf meiner Homepage)

Anfangs hatte ich ebenfalls die Dosis 300mg und das Medikament MNESIS (Fa. Takeda) aus Italien bezogen - Aufwand monatlich ca. 300,- Euro
Nach einer Suche nach Alternativen:
          fataxie.net Artikel 2004-07-09
          fataxie.net Artikel 2005-02-05
kam es zur Bestellung aus den USA:
         www.smart-nutrition.net
Dort gab es nie Probleme mit der Bezahlung per Kreditkarte.
Man findet da auch die Stärke 150mg und es gibt Mengenrabatte. Es gibt nur das Problem mit dem Zoll, denn es kann sein,dass dieser die Nahrungsergänzung bei Direktbezug aus den USA konfisziert - Verstoss gegen AMG (Arzneimittelgesetz). Diskussion ist zwecklos, wenn man Glück hat, wird die Lieferung zurückgeschickt und man kriegt das Geld zurück.
Inzwischen ist aber noch ne andere US-Firma preiswerter geworden (die ich damals schon kannte, aber teurer war):
        www.kirkmanlabs.com
Den Tip bekam ich letze Woche (Ende April 08) von einem Vater aus London -
Da bekommen Sie 60x150mg für 38 USD ~ 23 Euro
oder 150x150mg zu 85USD ~ 60 Euro.
Das Problem dabei ist aber immer die Einfuhr nach Deutschland!!
Wenn man in der Nähe von EU-Staaten wie Holland, Belgien, (Schweiz) oder Österreich wohnt, gibt es sicherlich Bekannte, die sich das direkt schicken lassen können. Wie das mit den neuen EU-Staaten wie Tschechien und Polen ist, weiss ich noch nicht, vielleicht können Sie mir dazu mehr sagen.
 
Bei Super-smart.eu hatte ich 2006 auch bestellt, da es kurz Lieferschwierigkeiten aus den USA gab. (Allerdings teurer als Smart-nutrition)
 
Es gäbe da noch eine weitere Möglichkeit, aber dazu habe ich erst heute abend (Ende April 08) Infos angefordert. Sobald ich da mehr weiss, melde ich mich nochmal.
Kurz es ist ne deutsche Fa. die den Rohstoff  Idebenone in dt. Apotheken "verpacken"nähere Infos? Mail an mich!! lassen würde und dann in etwa zu Preisen wie smart-nutrition abgeben würde.
Der Vorteil für uns Betroffene LEGALer Bezug und nicht wie aus den USA Verstoss gegen das "AMG".
 
Warum hat die Ärztin aus T. Ihnen nicht eine Empfehlung für das Medikament mitgegeben, um das Mittel im Rahmen von "Orphan Drug" über die Krankenkasse zu beantragen. Auch diesen Weg würde ich probieren und notfalls mit VdK-Hilfe die KK sozialrechtlich verklagen (bei Ablehnung).
 
Ich hoffe, ich konnte Ihnen etwas weiterhelfen.
Über eine Rückmeldung Ihrerseits zum weiteren Weg würde ich mich sehr freuen.
MfG   Ecki Stemmler

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