V. 7.10
 06.10.18 
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BLOG zu meiner Studienteilnahme

hier werde ich von Zeit zu Zeit meine Eindrücke während meiner Studienteilnahmezeit verewigen:
(die neuesten Einträge immer oben!)

 -2010 :     
.....Juni.....................Mai..........................April
.....März...................Februar....................Januar

guestbook8

FotoSerie BLOG2010

- 22.06. TAG704ES STUDIENENDE der MICONOS-Studie für mich
war heut in TÜ - 1300 daheim los, 1420 an der Anmeldung, sollte gleich erst zum EKG, da hab ich gestreikt (zum EKG und zurück, wäre ich nicht mehr fähig, den Gehtest zu machen)
hab dann einen Rolli bekommen - dann noch das übliche, Blut und Urin abgeben
und natürlich die grosse neurolog. Untersuchung mit Stehtest, PataPata und Steckhalma
Dr.Lindig wollte mich auch noch ins 3T-MRT legen, da waren wir von 1630 bis 1830 - tolle Aufnahmen in 3D und in Farbe - beim ersten Check alles OK im Rahmen der FA
danach das Wichtigste: Wie gehts weiter?
also seit 16.06. nehm ich den Stoff nicht
am 19.07. in Bochum eine Atemteststudie für FA
und vermutlich ab Ende August bis in November die cEPO-Studie für FA in TÜ
also IDEBENONE erst wieder ab Dezember - kommt mir entgegen
- 21.06.
morgen letzter Besuch in Tübingen
die Tabs seit letzter Woche (105) liegen erstmal auf Halde, reichen dann für 1 Monat
(tgl. 3 Stück - da ich ja nur eine “Erhaltungsdosis brauch nach 7 Jahren Einnahme)
wie’s danach weitergeht, wird man sehen: entweder die übernächste Studie mit cEPO oder wieder “Selbstversorger” aus den USA (über die Schweiz) - die Zulassung wird ja wohl noch etwas dauern
- 19.06. 830 aufgestanden, haben gefrühstückt - Blick nach draussen, kalt, regnerisch
wieder ins Bett - weiterschlafen!
eigentlich wollten wir heut mit der Gruppe über die Landesgartenschau in VS-Schwenningen, mussten wir aber wegen dem sch... Wetter absagen
1200 der nächste Versuch aufzustehen, duschen, anziehen und echt aus dem Haus gegangen!!
wollten mit dem Gutscheinbuch Essen gehen, aber die auserkorene Pizzeria hatte zu, der Grieche auch also ins “La Vie” Brägele essen
und da wir beide ordentlich aufgegessen haben, kam so ab 1700 die Sonne raus, aber saukalt

- 18.06. TAG700ES heute die lang ersehnte Info aus Göttingen bekommen:
sie haben von SANTHERA die Entblindung der Studie bekommen
meine Vermutung, das ich die 3-fache Dosis (mittlere Dosis = 900mg je Tag) bekam, wurde bestätigt! - Das gibt mir die Bestätigung für meine persönliche Einschätzung:
IDEBENONE hat mir entscheidend geholfen!
es machte in den letzten 8 Jahren genau das getan, was es sollte

- 16.06. TAG698ES inoffizielles Studienende - ab heute kein Idebenone mehr um “clean” zu sein für die nächste Studie, verm. im Juli in Bochum
ausserdem nach einem gemütlichen Frühstück mit Uta Heimfahrt bei strömendem Regen - shit
- 10.-15.06. Berlinfahrt mit der Münchner Gruppe
(Bericht im nächsten Fundus)
- 09.06. TAG691ES
nachdem wir abends schon alles gepackt hatten, brauchten wir nur noch schön frühstücken, das Auto beladen und 1045 sind wir los gen München zu Uta
war ‘ne lockere Fahrt und 1500 waren wir da - da Petra noch unterwegs war, sind wir zu dritt noch ein Eis essen am Bahnhof von Unterhaching, das Wetter traumhaft, naja ...
als Petra und Heike ankamen sind wir zurück zu Christian, damit er schon alles Gepäck zum Bus bringen konnte (und das war nicht wenig
der Abendklang gemütlich aus
- 05.06. TAG687ES heut wieder super Wetter, also kurz nach Elf ins Auto, die Addy der Landesgartenschau VS-Schwenningen ins Navi und mal hingefahren (damit ich den anderen von der SHG beschreiben kann, wo wir uns am 19.6. treffen an welchem Eingang) und die Lage erkundet - 5 Rolli-Parkplätze
wir haben so ein Gutscheinbuch im Auto liegen (2 essen und nur das teuere Gericht wird bezahlt), da hat Antje geguckt, was in der Nähe liegt - angerufen, ob's rolli-befahrbar ist -  und dann nach VS-Villingen in die Pizzeria Kapuziner Hof - beide rundrum satt für 12,50€ - ist ok
dann noch zum "Rumschnuffeln" in Mediamarkt, nach neuen Handys gucken, DVD's und CD's ansehen und auf's WC gehen ;-)
1600 waren wir wieder daheim - keine Lust mehr auf Aktion bei 28grad - so sitzen wir jetzt auf dem Balkon - Antje vorn in der Sonne, ich weiter hinten im Schatten mit dem Läppi und schreibe
übrigens hab ich vorhin was Lustiges gemacht: da wir kein Eis mehr haben nahm ich 2 FROOP, ordentlich durchgemixt, Löffel in die Mitte gesteckt und ins Gefrierfach - mal sehen, was draus wird ...
- 04.06.  900 aus dem Bett gefallen und draussen blauer Himmel und Sonnenschein
beim Frühstück hatte Antje die Idee: wir machen ne Radtour nach TUT zum Einkaufen
gesagt, getan 1130 sind wir mit den Rädern los - 11km - 1230 waren wir bei unserem Lieblingscafe (wegen WC)c, dann zum Tchibo, Bäckerei am Runden Eck (da gibts werktags lecker Mittag), Ticketbox (Karten für Christoph Sonntag) und dann wollten wir uns auf den Heimweg machen, Freunde auf dem Rad getroffen, also noch in den Biergarten auf ein Radler und dann noch übern Stadtfest- Rummel gefahren, da wurde mir schon beim Zuschauen schlecht ...
rückzu brauchten wir dann 2h für die 11km - kurz nach 1800 waren wir daheim, ich fix&foxi (25km gesamt) - das Einzige, was ich noch zu Wege brachte, war ein schweizer Wurstsalat und Badewasser einlassen ...
- 31.05.TAG682ES heut schon wieder Geburtstagnach OBEN
ein gemütliches Frühstück mit Manja und Antje
nach dem Mittag langsam wieder heimwärts, waren 2100 daheim
- 30.05. nach dem gemeinsamen Frühstück packten wir fertig, räumten das Zimmer und beluden schon das Auto
1020 trafen sich alle im Versammlungsraum, um noch einiges Organisatorisches zu klären
es ergab sich auch noch ne gute Diskussion zum Thema DHAG-RG (es waren ja 2 Leute vom Vorstand und 5 RGL da) und Finanzen - Unterstützung durch Bundesverband und Förderung durch die Krankenkassen
dann gab es noch ein gemeinsamen Brunch und die wie immer langwierige und herzliche Verabschiedung ...
1400 verliessen wir Münster vollgetankt (wir mit Eindrücken und Mondi mit Diesel) gen Kassel
1600 kamen wir bei Manja an und sind gleich zu ihr in den Garten zum Grillen -
sogar rolli-geeignet - Frank und Franzi waren auch da, gerade ihn hatte ich ja seit Weihnachten nicht gesehen - war ein schönes Treffen - viel zu selten
- 28.05. im Hotel noch ein gemütliches Frühstück zu zweit, dann den Koffer geschnappt, ins Auto und ab nach Münster zum JGH Aasee - waren schon 1200 da, ausgepackt (auch den Trac) und beim McDoof im McDrive mit dem Trac vorgefahren und was sehr Ungesundes zum Mittag geholt (Chickenburger - lecker!)
im Laufe des Nachmittags trafen auch die anderen Seminarteilnehmer ein - alles alte Bekannte/Freunde - schließlich war das schon unser 7. Coping-Seminar in Münster
- 27.05. vormittags Abfahrt nach Essen - Manuela hatte zum Kaffee geladen ;-) (Forumeintrag)
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hey Leute
heut war für uns (Antje und ich) ein blauer Tag - sind mal eben zu Manu  zum Kaffeetrinken gefahren - aber echt 1030 daheim los, keine Probs auf der Autobahn (bis auf ne  kleine Vollsperrung von ner halben h am Darmstädter Kreuz), waren kurz  nach 5 bei Manu!
und das war toll - der Kaffee und Kuchen
und unser Gequatsche - als kannten wir uns schon ewig - eben  Schwankheimer
- werden wir auf jeden Fall wiederholen
Danke Manu für die schönen Stunden - -- noch ein Abschiedsfoto:

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danach in unsere Unterkunft das B&B-Hotel in Oberhausen (gegenüber dem Musicaltheater METRONOM) eingerückt, noch einen Schlaftrunk genommen, ein wenig im freien WLAN gesurft und ...
- 22.05. Besuch der Insel Mainau mit der SHG
- 20.05. TAG671ES schockierende Meldung von SANTHERA:
Santheras MICONOS-Studie mit Catena®/Sovrima®  in Friedreich-Ataxie verfehlt primären Endpunkt.
das heisst in dem ersten Jahr keine signifikanten Unterschiede zwischen Placebo und dem Stoff in allen drei Stärken, weder neurologisch noch kardiologisch! - völlig unverständlich

- 15.05. notfallmässiger Besuch des KKH TUT (siehe folgender Bericht)
************************Notarzt.txt ************************
Freitag 14.05. nachmittags nachmittag nach Stuttgart gefahren
Schmerzen im rechten Oberarm bis zum Schultergelenk -dann wieder weg
abends zum Scorpions-Konzert in Schleyer-Halle 19:30 - 23:00
Heimfahrt bis 00:45 - 02:30 im Bett
Samstag 15.05. 0930 aufgestanden, Vorbereitung des Frühstücks (im Rollstuhl)
muste mich paarmal aufrichten (Sachen aus Schrank nehmen)
dabei immer stärkere Schmerzen im  rechten Oberarm
dann ausstrahlend auf Schulergelenk und rechten Brustkorb so ab 1000
1010 kurze Unterhaltung mit Tochter im Wohnzimmer, dabei Schweissausbrüche
kein Notarzt - 1020 ins Bad gerollt, zu schwach um lange zu stehen
1023ins Schlafzi um mich etwas zu erholen - hingelegt
immer noch Schmerzen im Arm, rechten Brustkorb, Schwitzen am Kopf, Oberkörper
bei tiefen Atemholen - beklemmender Schmerz auf rechter Lunge - blass
1035 Schwitzen wird weniger aber Schmerzen bleiben
1047 rief ich, man soll doch den Notarzt rufen
1055 Sankra mit 2 Sanitätern - machen EKG - nix auffälliges - Schmerzskala ca. 5-6
rufen Notartzt von Spaichingen hinzu gibt mir neben Infusion noch Schmerzmittel
kaum Veränderung der Schmerzen, zusätztlich strahlt es auf Hals aus
1200 Eintreffen im Krankenhaus von Fr. Dr Fischer aufgenommen
dort grosses EKG allseits, weitere Bluttests
Röntgen Lunge (3x), Schultergelenk, Oberarm (3x), HWS (2x) - Schmerzskala 3-4
gegen 1400 Schmerzmittel "Novalis" (?) - fast keine Wirkung
1430 Mittagessen
1500 Auswertung nix Auffälliges - "kurze" stationäre Aufnahme, Übergabe Brief, 6xIbuprofen und 1600 Verlassen des Krankenhauses
îmmer noch Schmerzen im Oberarm und leicht in Brustkorb ausstrahlend
noch 2xIbuprofen - 2200 ins Bett
Sonntag 16.05. 0930 aufstehennach OBEN
nur noch leichte Oberarmschmerzen - den Tag über weniger werdend (3xIbuprofen)
Montag  17.05. keine Schmerzen mehr - auch kein Schmerzmittel mehr - sehr schwach
Vorgeschichte
Mo 0530 aufgestanden - 0730 losgefahren nach Dessau (650km) - 1400 Ankunft
bis abends im Museum (etwas kühl) - 2000 bei Freund - lang gequatscht 0130 ins Bett
Di 0730 aufgestanden - Frühstück - 1230 Mittag - 1330 losgefahren (650km)
2100 daheim - 2400 ins Bett
Mi 0800 aufgestanden - viel zu organisieren, Einkauf, KG
abends noch zum Geburtstag bis 2300 - 2400 im Bett
Do 0830 aufgestanden -1500 Eintreffen unseres Besuches
abends lange gequatscht - 0230 ins Bett
Fr 0930 aufgestanden - 1400 losgefahren Richtung Stuttgart SCORPIONS-Konzert
Auswertung  19.05.10 im Forum
 AW: Seltsam, seltsam ...
also MO, DI mal eben so einen alten Kumpel in Dessau besucht (PKW)
MI das volle Programm mit Großeinkauf, 3-h-KG und Geburtstag abends
DO kam meine Tochter mit Mann, da wurde es etwas später - FR dann SCORPIONS ...
- war wohl doch etwas heftig
nachdem am MO mein Neurologe nach meiner Beschreibung auch keine Idee hatte,
hab ich bis heute gefaulenzt (tat auch mal gut)
nachmittags zur KG (Geräte, HORA-Gruppe und Einzel)
hab ich meinem Therapeuten das Schlamassel geschildert
- er hat erstmal ordentlich den Rücken "gelockert"
und mir dann (ich auf dem Rücken) einige Punkte am rechten Schultergelenk "gedrückt"
und plötzlich war ich wieder am SA !!!
- sprich das war genau der Schmerz
Der M. pectoralis minor entspringt an der vorderen Seite der Rippen 3-5 und zieht zum Rabenschnabelfortsatz des Schulterblattes. Seine Aufgabe ist es, bei Kontraktion das seitliche Ende des Schulterblattes (zusammen mit dem Schultergelenk) nach vorn unten zu ziehen ...
dann haben wir noch bischen überlegt (Antje und ich)
- beim Essen am FR in der Kneipe hat es ihr "gezogen,
ihr tut jetzt noch die linke Schulter- /Hals-Partie weh und sie saß rechts von mir ...
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--> also alles klar!
trotzdem werde ich kürzer treten

- 11.05. den ganzen Vormittag vom Frühstück bis zum Mittag mit meinem Kumpel gequatscht, wir kennen uns seit 32 Jahren, und es gab soviel zu erzählen, aber leider musste ich 1330 wieder gen Heimat
- 10.05. TAG661ES
früh zeitig aufgebrochen nach Dessau (650km) einen alten Kumpel besuchen, den ich 20 Jahre nicht gesehen hab - seit Februar haben wir wieder telefonischen Kontakt - hab ne Einladung des Fördervereins des Militärhistorischen Museums Sachsen-Anhalt zu einer 9-tägigen Sonderausstellung wahrgenommen
war super interessant, viele Gespräche gehabt und vorallem eines begriffen: die Zeit von 1975 bis 1990 gehört genauso zu meinem Leben wie die Ataxie - und es gibt viele Gründe, auf diese Zeit mit Stolz zurückzublicken - deshalb schreibe ich z.Zt. auch meine “Memoiren” wie ich diese Zeit erlebt hab (dazu vielleicht später mehr)
- 08.05.
eigentlich wollte unsere SHG heute die Insel Mainau besuchen, aber angesichts des Wetters (kalt/Regen) haben wir es um 14 Tage verschoben
stattdessen verabredeten wir uns (wer wollte) zu einem Besuch des SEALIFE Konstanz, das ist drinnen und war wieder sehr interessant - seit unserem letzten Besuch 2004 hat sich viel getan
wir waren nur 6 - Frank&Susanne, wir, und ein Paar aus dem Saarland - kennen wir seit Wiesbaden, machten grad am Bodensee Urlaub
war ein schöner Nachmittag
- 02.05.
eigentlich wollten wir heut nach Dübendorf (CH) zur LOVERIDE mit Hamanns,
aber das Wetter - kalt und regnerisch - also heut ein gemütlichen daheim gemacht, nachmittags ein Video mit A.Jolie reingezogen und an der HP gewerkeltnach OBEN
- 01.05. TAG652ES heut zum “Internationalen Kampftag der Werktätigen” endlich angegrillt
ist zwar Sauwetter draussen, aber trotzdem den Grill auf den Balkon geholt und angeworfen (ist zwar nur ein Elektrogrill - für manche ist das nix - aber für uns Ataktiker bestens geignet)
Antje hat leckere Salate gezaubert und die Feuergriller vom Lidl gingen schnell, als Leckerei gab es zum Schluss noch mit Mozarella gefüllte Hackfleischröllchen frisch gegrillt - alles bestens, nur das  Wetter lies keine rechte Laune aufkommen!
der FUNDUS ist heut auch fertig geworden, wieder 50h Arbeit bis jetzt, nun soll der erweiterte Vorstand nochmal drüber sehen - dann gehts in Druck
- 30.04. Freitag vormittags am FUNDUS geschafft, nach dem Mittag haben wir uns in den “Vorfeiertagswahnsinn” gestürtzt, denn wir mussten wiedermal einkaufen - habens überlebt - grad so - abends dann die letzten Züge gefeilt, noch den Auftrag für die Druckerei erstellt
morgen wird erstmal ausgeschlafen
- 29.04. heute ein totaler Sommertag und ich sitzt im Arbeitszimmerlein und werkele am FUNDUS -aber ab 1500 bin ich draussen bei Antje im Hof/Garage - da ist immer was zu tun und heut ist es soooo warm - und endlich wieder ne Schoki auf’m Balkon !
- 25.04. heut war so schönes Wetter, also haben wir 1230 die Räder aus der Garage geholt und sind gen Tuttlingen “gedüst” extrem gemütlich, aber es tat gut, die Muskeln mal wieder zu bemühen - in TUT zum La Vie und dort gabs ab 1500 den Mittagersatz und viel Sonnenschein, irgendwann haben wir die “Pferde” wieder gesattelt und heimwärts geradelt, gegen 1900 waren wir da - geschafft, aber glücklich!nach OBEN
- 18.04. TAG69ES waren gegen 2000 von München wieder daheim
kurz Navy CIS gesehen und dann an PC ins Forum - mir war so toll ums Herz
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 Hi Leute
ich bin so froh, euch alle hier zu kennen, viele von euch inzwischen  persönlich.
Warum?
Uta hatte ja nach München eingeladen, und wir wollten ja auch kommen.
Wegen Antjes Erkältung sah es erst schlecht aus für unseren Besuch.
Aber wir wollten beide unbedingt mit zum Treffen (und dank meiner guten  Pflege )
und so sind wir gestern morgen doch losgefahren - 3h Fahrt - 270km -
und wir waren in München beim Begegnungsladen Siloah.
Wie sagte Lutz letztens - andere trinken, rauchen, geben ihr Geld aus -
wir fahren halt mal eben nach München, aber bereuen es nicht.
Erst bei Utas RG-Treffen - es waren wohl 35 Leute da,
viele alte Bekannte von 1400 bis 1730.
Da merkt man endlich, trotz der "Seltenen Erkrankung" ist man nicht  allein.
Danach sind "wir vom Forentreffen" mit den Autos durch ganz München nach Unterhaching ins Thai-Restaurant HO - dort haben wir ganz vorzüglich zu Abend gegessen, waren da noch 20  Leute.
Der Abend klang bei Uta aus - voll lustig - sich mit Ludwig, Dani, Flor, Lisa, Rübe, Zauberfee
Bionda, Utsch Anke und allen anderen zu unterhalten.   Punkt 2400 zog Ruhe ein, von Christian angeordnet !
Und heut morgen ein gemeinsames und vorallem gemütliches Frühstück bei  Uta.
Leider musten unsere "Nordlichter" Rolf, Marion, Klaus und Ludwig schon  1000 auf den Zug gen Norden.  Und Dani und Karl sind gegen 1200 los.
Wir restlichen wurden von Christian mit einem einfachen, aber leckeren  Mittag verwöhnt.
Ich denke das Folgende im Namen aller Teilnehmenden zu sagen:    vielen Dank an Uta und Christian für dieses tolle Treffen, für eure  Mühe und Geduld - DANKE!
1400 mussten wir uns auch auf den Weg machen:
Kerstin mit ihrem Armin und Moni Richtung Norden - Franken.
Antje und ich nahmen Alex nach TUT zum Bahnhof mit,
wo wir ihn nach 3,5h Stunden Fahrt 30min vor Zugabfahrt absetzten.
Kurz vor TUT rief Antjes Mam an, ob wir zu 4-t noch was essen? - So klang dieses schöne WE noch in der "Moschte" mit einem Viertele und  einem Schweizer Wurstsalat aus.
Also wie gesagt, an so einem WE vergisst man mal die Ataxie
und merkt, es gibt wichtigeres ....
und dabei auch EUCH ...
Paar Bilder hier ...
LG Ecki
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Fang NIE an Aufzuhören
aber hör NIE auf Anzufangen!!

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- 15.04. TAG638ES heute doch noch nach München gefahren und nicht bereut!
- 11.04. 2.Tag des Jahrestreffens
- 10.04. nach dem Frühstück ging es gleich zur Mitgliederversammlungnach OBEN
als Noch-Vorstand musste ich natürlich ins Präsidium - sass rechts aussen und musste erstmal tierisch lachen - da stand doch tatsächlich “Eckhard Stemmler Referat Regionalgruppen”
naja Geschäftsbericht usw. wird ja im FUNDUS stehen, aber irgendwie kam mir die Idee, online von der MV im Forum zu berichten - Läppi stand vor mir, HotSpots-Zugang hatte ich:
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Hallo Leute
heute live von der MV aus Naurod
0958
er Geschäftsbericht ist durch und im Moment gibts Diskussionen um den  Kassenbericht ...
1013
der Kassenbericht ist durch und damit ist der Vorstand entlastet ...
1017
Wahl der neuen Kassenprüfer: Roderich Heppner und ich ....
1020
Beginn der Diskussion über die Satzungsänderungen ...
1100
ohje - wir sind erst bei § 5 - das kann dauern ...
1200
erstmal Mittag aber noch kein Ende absehbar ...
danke an alle daheimgebliebenen !
1304
es geht weiter ...
irgendwie ist das Auditorium jetzt leerer
1321
es scheinen inzwischen fast alle da
die Satzungsänderungen sind fast durch ...
1328
die Wahl beginnt - Markus ist Wahlleiter
Kandidatenliste:
Marina StÃüber
Peter Reussner
Gerhard Geier
Heike Probst
Uta Schulz
Udo Nitsche
--- Vorstellung der Kandidaten   ....
1344
Wahl
1348
Auszählung der Stimmen ...
1353
demnä¤chst kommt hier die Anzahl der gültigen Stimmen für die Kandidaten:
1415 -----------------------------Stimmen
Marina Stüber 58
Peter Reussner 51
Gerhard Geier 48
Heike Probst 48
Uta Schulz 49
Udo Nitsche 13
59 abgegebene Stimmen davon 1 ungültig  ...
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die Idee kam ganz gut bei Forum-Nutzern an
- 09.04. TAG630ES  Fortsetzung der Vorstandssitzung - es gab viel zu tun, musste dann nebenbei noch meinen Rechenschaftsbericht über die 3 Jahre Vorstand für den Abend vorbereiten - wenn die neuen Kandidaten sich vorstellen geb ich meinen “Abschied”
- 08.04.   heut haben wir zu 5-t ein Sektfrühstück abgehalten und geschlemmt
den Vormittag nutzten wir, um einen Weinbauer in Leiwen zu finden, mann war das schwer bei der Riesenauswahl - wir waren dann bei einem barrierefreien Hof und verkosteten halbtrockenen und lieblichen weissen und rose Riessling - Leiwener Klostergarten - und entschieden uns dann für 2 Kartons!!
nach dem wieder tollem Mittag verabschiedeten wir uns von Fam.Sans, packten unser Auto und weiter nach Naurod - zur Vorstandssitzung der DHAG, die pünktlich nach dem (schon wieder) Abendessen begannnach OBEN
- 07.04. heute stand eine Ausfahrt nach Trier auf dem Programm oder ein Halbtagsausflug ins Flugzeugmuseum Hermeskeil (was wir auf mein Drängen hin nutzten) leider kam Fam.Sans nicht mit- sind mit dem eigenen Auto dahin (wegen TRAC), aber den Eintritt zahlte Eurostrand - wir waren von 1000 bis 1300 drin - herrlich, endlich mal mein Lieblings-Jet, den Sepecat Jaguar, aus der Nähe ....
am Schluss fand es Antje nicht mehr so toll - also hab ich ein gemütliches Restaurant gesucht und gefunden ! 1500 waren wir bei Marina um die Einladung zum Kaffee wahrzunehmen (nur 10km) - Sans’s kamen auch und es wurde ein plauschiger Nachmittag - leider “rief” nach 1700 das Abendbuffet aus Leiwen und wir kamen ...
sassen abends noch zu 5-t im Foyer beisammen, ich hatte den Läppi geholt und wir sahen uns Urlaubsbilder an
gegen 2100 waren wir mit Klaus auch mal im Forum
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AW: Forentreffen z.ii interesse?
 hI WIR SAGEN AUCH JJJAAAAAAAAAAAA
und viele Grüsse von der Mosel
von uns 3-en Angie, Mainzelmännchen und mir
- Nachtrag eines Bildes
Wir 3
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- 06.04. den Vormittag nutzten wir zu einem geführten “Stadtbummel” in Leiwen
war echt interessant und mit unserem TRAC auch gar kein Problem (obwohl Hr.Sans später berichtete, es war mit Klaus ziemlich mühsam)
nach dem reichhaltigen Mittag rüsteten wir uns für den nächsten Ausflug - eine 1-stündige Busfahrt durchs Moselland ins benachbarte luxemburgische Remich, wo ein rolligerechter Dampfer auf die 5 Busse wartete und uns 1,5h über die Mosel schipperte bei schönstem Sonnenschein
bei unserer Rückkehr wartete schon das leckere Abendbuffet und anschliesend wieder ein nettes Abendprogramm - und alles mit gutem Moselwein (All Inclusive)
- 05.04. TAG626ES Fahrt in verdienten Osterurlaub an die Mosel  - so 1130 gestartet und 1600 waren wir da, angemeldet und Suite bezogen, im Ganzen rollitauglich und der Eurostrand liegt in ner malerischen Gegend an der Mosel - Leiwen
1800 ging es ins Haupthaus zum Abend-Buffet, dort trafen wir auch Fam.Sans und die Bedienung richtete uns anstandslos eine Tafel für 5 zurecht --> und die Schlemmerei begannnach OBEN
- 31.03. sass heute etwas länger am PC , noch etwas im Forum gestöbert - im Thema “VORSTAND” (von Petra weil ich ja aufhöre) kam mir eine Idee:
und eigentlich ist schon 1.April 0048
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AW: Vorstand
 Ja spannend wird das auf alle Fälle ...
eben beim Lesen der letzten Beiträge ging mir durch den Kopf
- das ganze online zu machen (Briefwahl ist, glaub ich, organisatorisch  nicht zu händeln)
vielleicht so:
1. wer nicht zur MV kommen kann, meldet sich zur Onlinewahl an - bis  mind. 4 Wochen vorher
2. Die Kandidaten werden nach der Vorstellung auf der MV Freitag abend  mit einem Kurzportrait im Forum online vorgestellt.
3. Am Wahltag werden die Kandidaten online für ein konkretes, kurzes  Zeitfenster NUR für die angemeldeten "Onlinewähler" zur Wahl gestellt -  parallel zur Wahl auf der MV
4. Auszählung der Stimmen auf der MV und Online ergibt das Wahlergebnis
5. Veröffentlichung des Ergebnisses
------------------
so jetzt habt ihr meine Spinnerei!
ist übrigens kein Aprilscherz!!
******************************************************nach OBEN
- 25.03. heut die HP fertiggemacht, immer findet man Fehler
jedenfalls hatte ich mittag genug - und Antje wollte auch!
also wir uns umgezogen in die Garage, die Drahtesel raus und los zu unserer 1.Radtour
es war relativ warm, trocken und hat einfach nur riesig Spass gemacht, wenn auch einige Anstiege etwas Mühe machten - naja nach der langen Pause ...
- 24.03. das Konzert gestern abend war echt super, die Bühnengestaltung fast genial,
nur eines ist sh..
ich kann kein Italienisch!
naja heut morgen die fehlenden Texte von Jan/Feb nachgetragen, jetzt (am Abend) noch einige Bilder raussuchen und dann können wir morgen die neue Version veröffentlichen
nun aber schnell - heut ist ja MI - SciFi-Tag auf RTL II - Stargate Universe und Atlantis
- 23.03. TAG613ES  heute endlich den Wechsel auf NetobjectsFusion10 (NOF10) vollzogen - war ne schwere Geburt: das NOF10 auf’m neuen PC installieren, alle Installationen seit NOF8 vom Läppi per USB-Stick übertragen, dann die V2.36 der HP übersetzen und alle Fehler bereinigen (66) - auch die von NOF8! .- NU ISSES GESCHAFFT!
noch nicht ganz - muss noch Bilder raussuchen und etwas zu Januar und Februar schreiben -
aber ich veröffentliche jetzt den erreichten Stand, denn wir wollen dann nach Stuttgart -
zu EROS RAMAZOTTI
- 21.03. heute wenig gefrühstückt und 1130 los gen Süden - nach Güttingen zum SIRTAKI - endlich wieder mal lecker Bifteki essen! - Hamanns sassen am Nebentisch - wir wollten so ab 1430 gemeinsam nach Radolfzell ins MILCHWERK - Selbsthilfetag - uns da mal die Örtlichkeiten ansehen, beim nächsten wollen wir mal mitmachen. Wolfi kam dann auch noch, so dass wir das fast als SHG-Treffen zählen konnten (7 Personen)
schön bei solchen SHT sind die vielen Bekannten, die man trifft - aus der Selbsthilfe im Heimatkreis oder vom Nachbarkreis - da merkt man dann deutlich, dass die eigene Arbeit anerkannt wird und man willkommen ist! (nicht wie bei manch anderen Gelegenheiten?!?)
- 20.03. zum SA freiwillig 0530 aufstehen - brrrhh!
aber wir “mussten” Antjes Mutter + Freund um 0700 am Busbahnhof zu einer Reise abliefern
nach Erledigung FRÜHSTÜCK bei unserem Lieblings-Cafe in TUT
und dann noch den Wocheneinkauf erledigen - alles fertig bereits um 1030
das frühe Aufstehen hat auch seine Vorteile !
- 19.03. ab mittags in der Garage gewerkelt - es war so ein tolles Wetter, warm, sonnig
den letzten Schnee im Garten fotografiert! - in der Garage ein 3,5m Regal an die Wand gebracht, ein wenig aufgeräumt, die Friesenbank ins Freie gestellt, die Rollstühle aufgepumpt, Antje beim Sonnen geknipst und dann den TRAC vorgefahren, das wir pünktlich 1600 zum Kaffee bei Antjes Mutter waren - ein echt toller Tag - FRÜHLING !!!
- 17.03. heut endlich mal 2-stellige Temperaturennach OBEN
- 15.03. morgens wieder geschneit - ich will nicht mehr !!
und dann sagt Uta noch am Fon, dass sie nächstes Jahr auf Teneriffa überwintert - ICH AUCH!
- 13.03. SelbstHilfeTag in Bad Dürrheim - bereits der 12. und unser 5.
früh am Stand noch schnell die Broschüren ausgelegt und dann gings los
unser neues Käsebrett (auch Lochspiel genannt) war der Renner !
und die grosse Überschrift ATAXIE? machte die vorbeigehenden Besucher stutzig, neugierig und provozierte Fragen - gut so!
gegen 1200 kamen Carina und Silvia, damit wir auch mal was essen konnten und die Bekannten an den anderen Ständen besuchen
ab 1400 waren Wolfi und Inge bei uns am Stand, so das uns nicht langweilig wurde und zu 4-t war der Stand 1600 schnell abgebaut so dass  wir noch etwas die Sonne draussen geniessen konnten - war für uns ein guter SHT
- 12.03. nach dem Mittag nach Bad Dürrheim zum Standaufbau für den SHT in ner Stunde waren wir fertig und da schönes Wetter war (aber kalt) sind wir noch ins Kurhaus zum Kaffeetrinken,
dabei Dieter Nitz von den “Parkis” getroffen - interessante Gespräche!
- 10.03. TAG600ES heut nehm ich das IDEBENONE schon 600 Tage lang - Wahnsinn in der Dosis von 2,25g am Tag!
wenn ich diese Menge schon 2003 zur Verfügung gehabt hätte - WENN ...
man müsste die KK glatt verklagen wegen vorsätzlicher Gesundheitsbeeinträchtigung
und es sind immer noch keine Nebenwirkungen aufgetreten - ausser vielleicht ...
es macht jünger!
- 07.03. Ende Februar frug Heiko im FORUM nach einer geplanten R-EPO-Studie, Petra hat
am 05.03. ein Statement von den Tübingern reingesetzt , meine Antwort dazu:
Gut das Petra dieses offizielle Statement von Tübingen bekam.
Bei Antjes letztem Besuch in der Ataxie-Sprechstunde in Tübingen erfuhr ich Ähnliches. Diese kleine PhaseII-Studie soll die Vorbereitung für eine grosse PhaseIII-Studie sein, die frühestens ab Sommer läuft.
Und wie schon gesagt, die Einnahme von Idebenone ist ein Ausschlusskriterium.
Hier wird wohl eine "Clean"-Zeit von 4-8 Wochen wie bei der Idebenonestudie gefordert werden.
Ich bleib aber hier am Ball, denn meine (Studienteilnahme-)Zeit läuft im Mai ab ;-)
--> dass ist aber echt passend, wenn die EPO-Studie im Sommer los ginge:
1. wäre ich auf jeden Fall dabei, da die Vorstudie in Innsbruck grosses Potential zeigte
2. hätte ich nicht das Problem mit der Neubeschaffung von Stoff (Idebenone)!
- 01.03. TAG591ES wieder eine neue Woche - und das neue Jahr schon 2 Monate altnach OBEN
- 28.02. heut der Tag der SELTENEN (Erkrankungen)
- 25.02. heute zum Geburtstag mit Frank gefont
allerdings gab es da weniger Erfreuliches:
er muss im Herbst ins Kriegsgebiet - nach Afghanistan! - sh..
- 23.02. TAG585ES ich werde OPA !!!
heut mit Manja gefont und sie sagte so “naja im Mai komm ich noch mal zu euch, dann wirds nix mehr dieses Jahr” - den Wunk mit dem Zaunpfahl hab ich gleich geschnallt!
da freun wir uns natürlich sehr
- 21.02. Rückfahrt von Frankfurt - leider mussten wir uns nach dem Frühstück wieder von Gerda und Wolfgang verabschieden - wir hatten noch eine lange Fahrt vor uns (340km) aber vorher noch schnell bei Wolfgang neuen Lesestoff von Frederick Forsyth mitgenommen
war zwar früh alles gefroren, aber das  wurde eine schöne Fahrt, unterwegs gabs noch Kaffee im Naturfreundehaus Rottweil
- 20.02. DHAG-Vorstandssitzung im Hauptbahnhof Frankfurt, Gleis 10
da ist das Conferenzzentrum COSMOPOLITAN - liegt halt zentral in der Republik
ausser Gerhard (krank) waren alle da, wir haben auch das gesamte Pensum geschafft, denke, es war eine gute VSS  und ich hab unsere Bedenken wegen der Geschäftsordnung für RG den anderen rübergebracht - man wird in Wiesbaden da noch viel diskutieren
wieder mit der S-Bahn und dem TRAC problemlos zurück zum Abendessen bei Tante Gerda
köstlich das Essen und danach mit Wolfgang einen guten Tropfen Whiskey genossen
war noch ein  schöner Abend
- 19.02. Fahrt nach Frankfurt zu Antjes Tante - lange nicht gesehen, aber es gab einen herzlichen Empfang - und bei vielen Gesprächen einen guten Kognac (wie lange gabs das nicht mehr?)
- 16.02. TAG578ES Fasznet - vormittgas waren wir beim AOK-Ansprechpartner für SH - wollten mit ihm das Prob mit den DHAG-Untergliederungen durchsprechen, er sieht das genau wir wir
Offenheit der SHG (auch Interessierte ohne Mitgliedschaft im Bundesverband und
SH-Förderung strikt in den Ebenen (hier regional)
denke, das gibt noch viele Diskussionen
heut wars zwar noch kalt und Winter aber herrlich Sonnenschein, also nachmittags den TRAC angespannt uns den Faschingsumzug angesehen
vielleicht sollten wir uns mal eine Motivverkleidung (Eskimos im Kanu) für uns und den TRAC überlegen - obwohl, wenn wir den Winter über auswandern ...
- 15.02. Rosenmontag - abends nach der KG noch zum Geburtstag einer Bekannten, war total lustig, so hatten wir doch noch den “Rosenmontags-Ball”
- 10.02. TAG573ES Waren heut nachmittag zur KG in der Stadt, erst musst ich die 10cm Neu-Schnee grob vom Auto entfernen, dann waren es so minus 7-8grad. :-((
Ich hasse Winter
Zum Glück haben wir nen hilfsbereiten Nachbarn, der unser Auto IMMER freischippt, so dass wir von der Haustür zum Auto kommen.
- 08.02. abends nix zu tun, also beschrieb ich den verflixten FR, den 05.02. im FORUM:
Hi
gottlob hab ich bei der FA generell keine Schmerzen - nur wenn mal wieder ne Tür zu schmal war ;-) oder nach sonstigen Stürzen!
Und am Freitag abend nach einem absolut grauen Tag:
Schon längere Zeit nervt uns der Wasserhahn in der Küche mit Getropfe. Ich ahnte, das wird ne langwierige Sache. Aber Antje "nervte" :-( mich auch deswegen immer wieder. Also hab ich am FR 1330 angefangen, das Teil zu untersuchen - Spüle ausräumen, Wasser abdrehen, Hahn auseinandernehmen, bis gröberes Werkzeug nöig war - was natürlich in der verschneiten Garage war. Also Hilfe holen! Antjes Mutter riet uns von einem Flaschner (Klempner) ab - schweineteuer.
Sie und ihr Freund kamen mit geeignetem Werkzeug - mit vereinten Kräften dem Hahn zu Leibe gerückt, bis wir 1600 zum Entschluss kamen, das wird nix, ein Neuer muss her.
Ich mich also 1630 mit dem Auto (wenigstens etwas, was noch funktioniert) zum Praktiker: die preiswerten Hähne waren (klar) aus, ab 60‚- hätte ich kriegen können. Also zum TOOM, da kriegte ich einen für 19,99 - OK.
Wieder daheim, hatte der Freund den alten Hahn zum Glück schon abgebaut (unter Fluchen, wie Antje berichtete).
Kurz gevespert und dann an die Arbeit - den neuen Hahn einbauen. Das Werkzeug war ja noch da. Der eine und andere weiss sicher, wie verwinkelt Spülen sind :-((  ich lag also halb in der Spüle und hab das Teil befestigt.
Und dann kams - das Fluchen - beim Versuch, die beiden Wasserschläuche anzuklemmen.
Der "Heinz" der die Wasseruhren einbaute, hat das so idiotisch gemacht, dass man die Schläuche nicht ran bekam. Ende vom Lied - die WW-Uhr hab ich abgebaut, die Schläuche ran, Die Uhr dran und 2200 lief das Wasser wieder.
Und ich hatte tierische Rückenschmerzen! ;-)
- 02.02. Antje hatte Termin zur Jahreskontrolle in Tübingen - diesmal bei Frau Dr.Schicks
war wieder soweit “alles ok”, wie man bei uns Schwankheimern sagt, wenn nix wesentlich schlimmer wurde
es war schönes Wetter und auf der Rückfahrt von Tübingen über die B27 wollten wir gleich noch beim Lidl den Wocheneinkauf erledigen - denkste - unterwegs so ab Balingen fing es wieder dicht zu schneien an - Einkauf fiel aus, nur noch heim ins warme Nest - ich HASSE den WINTER!!!
- 01.02. TAG563ES wieder eine neue Woche - und das neue Jahr schon 4 Wochen altnach OBEN !?!?
- 31.01. Klaus hat im FORUM ne Diskussion zu Nudeln mit Tomate angefangen -
da musste ich auch meinen Senf/Ketchup zu geben:
Nudeln mit Rotes - lecker!
Aber warum so viel Arbeit mit der Sosse (Antje macht sich die auch), es gibt doch Ketchup
Und Reibekäse aus der Tüte dazu. Und wenn ich mal alleine bin ;-) dann gibts noch kleingeschnippelte angebratene Bierwurst dazu.
Aber stimmt schon, solche "Kleinigkeiten" wie Abgiessen sind für uns schon ein Riesenproblem. Da bin ich heilfroh, dass ich 2005 (noch in Arbeit) von der BfA einen Stehrollstuhl Lifestand LSA gesponsert bekommen habe. Der ist heut bei der Küchenarbeit Gold wert - und die KK hätte den nie bezahlt.
 Paar Bilder von dem Teil - (sichtbar nur für angemeldete FORUM-Nutzer!)

- 26.01. abends in der Stadthalle Tuttlingen zu einem Vortrag beim Erziehungspabst
Jan-Uwe Rogge :  An Alltagssituationen zeigte Jan-Uwe Rogge, wie eine Portion Gelassenheit in der Erziehung Alltagsstress reduzieren hilft.
Leute, lange nicht derart gelacht bei einem doch so schwierigem, ernstem Thema!
- 22.01. TAG556ES heute vormittag Termin beim Zahnarzt in Tübingen, mittags beim Chinesen - aber dann
ins Uni-Klinikum gefahren zur
Gründungsveranstaltung des ZSE Tübingen (Zentrum für Seltene Erkrankungen)
waren 5 von der DHAG, 2 von HSP, 1 von ACHSE, viele Ärzte und Prominenz uunndd
Eva-Luise Köhler - Schirmherrin der ACHSE und Frau des Bundespräsidenten
interessante Gespräche mit ihr und auch mit den Profs Ries und Schöls
das ZSE ist ein wichtiger Meilenstein auch für die Ataxie-Forschung
- 20.01. abends in Bad Dürrheim das letzte Vorbereitungstreffen zum SHT im März
- 17.01. 68-Jahrgangstreffen wir trafen uns nachmittags bei einer im Garten bei Frost, Schneeregen, heissen Getränken und vielen guten Gesprächen, die Wanderung dahin haben wir uns “geschenkt”, war auch gut so bei dem eisigen Wind.
anschliessend gab es im Sportheim noch ein total leckeres Schnitzelessen
- 06.01. im FORUM gabs ne gute Diskussion über neue Vorsätze fürs neue Jahr - ich:
also da muss ich mich Rita anschliessen:
die Verbindung zur Familie und zu alten Freunden wesentlich zu verbessern!
Keiner meiner Familie wohnt näher als 430km - das heisst zwar viel fahren, aber...

- 02.01.2010 TAG534ES  Heimfahrt von der Langau
pünktlich zur Heimfahrt fing es nachts an zu schneinen, beim Beladen von Mondi tobte ein Schneesturm und von Abfahrt Langau bis Auffahrt A96 hatten wir schneebedeckte Strassen
aber es war ne schöne Fahrt - gerade wegen den Widrigkeiten - dann kam die Sonne raus und wir fuhren gemütlich und so, dass Steffi rechtzeitig am Bahnhof TUT warnach OBEN

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