V. 7.10
 06.10.18 
© by ers

SWR3 Webradio

News letter

BuiltWithNOF Flagge

BLOG zu meiner Studienteilnahme

hier werde ich von Zeit zu Zeit meine Eindrücke während meiner Studienteilnahmezeit verewigen:
(die neuesten Einträge immer oben!)

 -2008 :     
.....Dezember.........November........Oktober
.....September........August..............Juli Beginn Erweiterungsstudie
.....Juni
...................Mai..................April 
.....März.................Februar............Januar

guestbook8

FotoSerie BLOG2008

- 02.01. mussten heut etwas früher raus, um noch die Koffer fertig zu packen - dann alles auf nen Transportwagen gestapelt und 0840 zum Frühstück, es waren alle da, nochmal ein leckeres Frühstück vom Buffet einzunehmen, danach war noch Autos beladen angesagt, von allen alten und vielen neuen Freunden verabschiedet und gleich noch an der Rezeption für die nächste Silvester-Freizeit angemeldet
gegen 1030 sind wir mit Thorsten losgefahren, diesmal ne andere Strecke aus den Erfahrungen der letzten Jahre - nicht zur A7 - sondern nach Norden zur A96, in Landsberg auf die Autobahn Richtung Memmingen. Unterwegs hörten wir im Radio von der Vollsperrung der A7 - also richtiger Entschluss! Als wir zum Kreuz Memmingen kamen, sahen wir schon das Chaos auf der A7 und blieben noch etwas auf der A96, dann quer durch die Pampa Richtung Sigmaringen, in Mengen verabschiedeten wir uns von Hilde und Thorsten und sind ohne Zwischenfälle heim gekommen.
Das war wieder eine super Freizeit!
- 01.01.2009 TAG168ES
das 1.Mal gegen 0830 munter geworden, aber doch erst 1000 raus
nachts hatte es etwas geschneit , ca. 5cm, und es war stark bewölkt - schon ein wenig zusammengepackt und dann zur 1.Mahlzeit, dem Mittagessen um 1200 in den Speisesaal, so nach und nach trafen alle an der Tafelrunde ein, auch die, die schon zum Weisswurstessen beim Moser in Wies waren - lecker Spätzle mit Gulasch - während des Essens kam die Sonne endlich wieder raus!
Markus und Heike haben Barbara, Thomas und Gertrud ins Auto geladen und zu den Königsschlössern
Antje und ich nutzten die Sonne aus und sind mit unserem Trac nach Wies - haben uns wiedermal die Kirche angesehen - imposant - aber innen schweinekalt - also sind wir noch zum Moser-Gasthof einen Glühwein trinken und auch ein paar Weisswürste gegessen - so 1545 sind wir dann wieder los zurück zur Langau - 20min Fahrzeit (2km) und als wir ankamen, erlebten wir noch einen super Sonnenuntergang -
Antje ist ins Zimmer, packen, und ich bin auf den unteren Parkplatz zum Auto, den Trac gleich einladen - da ich dabei mit einem Teilnehmer der Militär-Rüstzeit ins Gespräch kam wurden aus den 20min weit über ne Stunde - aber der Trac war eingeladen und es war ein sehr interessantes Gespräch!
nach dem Abendessen, was wir nur noch zu 11-t einnahmen, trafen sich alle nochmal im Gartenzimmer zur “Abschlussrunde” - nochmal alle Fotos einsammeln und gemeinsam ansehen, Rester von Silvester (Alk, Schoko usw.) noch vertilgen, die letzten Tage noch verarbeitet und nicht allzu spät ins Bett
- 31.12.2008 Silvester
es ist immer so schwer, täglich schon 0745 aufzustehen!
aber Frühstück ist nun mal halt schon 0830 - also wollte ich mich nochmal hinlegen danach - nur so richtig war nicht an Schlaf zu denken bei dem Sonnenschein - Antje wollte mit den Anderen spazieren - ich hab mich dann doch für draussen angezogen, das Auto auf den unteren Parkplatz gebracht (für die Silvesternacht), den Trac ausgeladen und den Anderen nachgefahren, die Sonne schien, blauer Himmel - einfach traumhaft - ich doch schnell den Hänger aus dem Haus geholt, Antje aufgesammelt und los zu einer Wanderung (ca. 4km) durch die Winterlandschaft, von der Langau nach Lützau, zur Kreuzung Haupstrasse nach Wies und zurück zur Langau - pünktlich zum Mittag 1200 wieder da
Nachmittags war gemeinsam Spielen “Wörter-Würfeln” angesagt, von 1500 bis 1530 sass ich derweil im Rollstuhl ohne Jacke vorm Haus in der Sonne - Postkartenansicht vor der Nase, blauer Himmel, viel Sonne und richtig warm - schade das man sowas nicht immer hat
1700 waren einige zur Silvester-Andacht mit dem Pfarrer der Militär-Rüstzeit, dann war “Stylen” auf dem Plan - 1900 begann das grosse Silvester-Büffet mit der alten Langauer Tradition: die Rollifahrer und -Schieber zuerst! War auch gut so bei 120 Gästen!
die Küche hat sich wieder selbst übertroffen!
gegen 2030 fand sich alles im Brunnenzimmer zum Programm ein - es war ein sehr kurzweiliges Programm, Markus spielte in 3 Sketchen mit, unser Loriotsketch kam als 4-tes, wir waren zwar ziemlich aufgeregt, aber es klappte alles perfekt und der Applaus war ein grosser!
die Zeit danach bis 2400 verging wie im Fluge, auch mit vielen Unterhaltungen
das neue Jahr 2009 begann mit vielen guten Wünschen, Gläserklirren, Prosits und Feuerwerk draussen auf der Wiese, als wir gegen 0030 wieder ins Haus gingen, begann es leicht zu schneien
Gegen 0300 lagen wir geschafft aber glücklich im Bett
- 30.12.
gegen 0900 war unsere Tafelrunde komplett beim Frühstück versammelt -
was machen wir bei diesem herrlichen Wetter? Sonne, glasklarer blauer Himmel und klare Luft!
Natürlich zum Tegelberg fahren - schnell wurde der Transportplan aufgestellt, mit 3 Fahrzeugen kriegt man alle mit - leider mussten Barbara und Getrud im Hotel bleiben, um Probleme mit den Koffern zu klären.
Als wir an der Bodenstation der Seilbahn ankamen, lag diese noch im Schatten der Berge
wir sind problemlos mit der Seilbahn nach oben (1800m) in die Sonne gefahren, auf der Terasse des Restaurants war es total warm und von da oben gab es einen phantastischen Ausblick.
Da es eh zu spät war zur Langau zurückzukehren zum Mittag, setzten wir uns ins Restaurant und assen dort. Der Tegelbergbesuch ist inzwischen fast ein Ritual und immer hatten wir absolutes Glück mit dem Wetter - pünktlich zum Kaffeetrinken war ein Teil wieder auf der Langau!
am Nachmittag sass ich ne halbe Stunde in meinem Rolli draussen in der Sonne ohne Jacke - so warm!
bis zum Abendessen würfelten wir im Bauernzimmer - echt lustig
nach dem Abendbrot ging es nach Bad Baiersoin zum Bauerntheater “Da Bauer-Nero”
da wir schon vor Weihnachten gebucht hatten, sassen wir diesmal weit vorn:
es war wieder ein köstliches Stück, lustig und erfrischend - es war ein toller Abend
- 29.12.
Frühstück im kleinen Kreis - vormittags erholten wir uns bei einem Spaziergang um die Langau, der eisige Ostwind war weg und es war sehr sonnig - gegen 1130 kamen Thomas, Barbara und Gertrud, pünktlich zum Mittag - nach dem Mittag kamen dann auch Hilde und Thorsten an
Für den frühen Nachmittag hatten wir mit der Leiterin den Kleinbus gechartert, um unsere Gruppe nach Füssen zu fahren - 1330 los und 1415 in Füssen - dort angekommen sind wir in die Fussgängerzone zum Einkaufsbummel und Glühweintrinken!
1715 ging es zur Langau zurück zum Abendessen - diesmal zu 14-t! Wärend unseres Ausfluges kamen dann auch Fam.Probst sowie Jürgen mit Sohn an - endlich waren alle da!
Gegen 1930 trafen sich alle Freizeit-Gäste zur Silvester-Besprechung - Markus und wir wollen auch was beitragen - jeweils nen Sketch!
danach versammelte sich unsere DHAG-Gruppe im Gartenzimmer, um Antjes Geburtstag zu feiern
zuerst gabs das Geschenk von allen - eine Riesen-Zimmerpflanze!
Mit Lambrusco, Radler und Weizen wurde es noch ein langer und gemütlicher Abend!
Unsere 3 “Aussenschläfer” mussten allerdings schon kurz nach 2130 wieder gehen - Taxi.
- 28.12. 1.Urlaubstag - erstmal ankommen
- nachdem Mittag kamen Thomas, Barbara und Gertrud in die Langau, erstmal lautes Hallo zur Begrüssung - dann nutzten wir das schöne Wetter zu einem Spaziergang in der sonnigen Winterlandschaft - allerdings blies ein eisiger Ostwind, sodass wir doch bald kehrt machten. So nutzten wir die Zeit bis zum Abendessen, um uns zu unterhalten. Ausserdem gibt es in der Langau am Nachmittag immer Kaffee und leckeren Kuchen - sodass auch für unser Wohl gesorgt war.
Beim Abendessen hatten wir eine grössere Runde - diesmal zu 7-t!
Leider mussten Barbara,Thomas und Gertrud bereits 2000 Uhr zu ihrem Hotel in Steingaden zurück (sie hatten kein Zimmer mehr auf der Langau bekommen.
So verbrachten wir zu 4-t den Abend mit quatschen und spielen, gegen 2230 kam noch der liebe Toni zu uns in die Bauernstube - vor lauter Diskutieren hätten wir beinahe den Tageswechsel verpasst
Antjes großer Tag begann ja 0000 Uhr! Mit Sekt haben wir 5 auf ihr Wohl angestossen und gegen 0100 hoben wir die Runde auf - schnell in die Falle
- 27.12.
totale Hektik: Sachen immer noch nicht eingepackt, Auto lang noch nicht beladen
und dann wollen wir ja auch noch das kleine Stück zur Langau fahren!
gegen 1430 sind wir endlich von daheim losgekommen, unser Navi “Susi” meinte, wir sollen die südliche Route fahren - also sind wir über Friedrichshafen in den Allgäu gefahren, kurz vor Kempten wurden die Anweisungen etwas chaotisch - ich hatte das verkehrte Steingaden eingegeben (im Oberallgäu) , nach einer Korrektur leitete Sie uns wieder richtig und kurz nach 1700 waren wir auf der Langau.
Wir waren die Ersten! Detlef und Stefan kamen nach dem Abendessen - sie hatten einen Zug verpasst, und Michael war wegen Krankheit verhindert - schade!
Abends sassen wir noch zu 4-t etwas zusammen, es gab viel zu erzählen seit unserem letzten Treffen in Münster
- 23.12. TAG159ES
heut war ein ganz normaler Dienstag, vormittags war Fusspflege, nachmittag hab ich in Tuttlingen noch Getränke für den 29.12. geholt -
aber irgendwie kommt noch kein richtiges Weihnachtsfeeling auf??
vorhin noch im ARD eine Folge von “ Um Himmels Willen” mit Hartwig/Wepper gesehen - eine Weihnachtsfolge mit allem drum und dran - das war richtig rührend und hat geholfen, den Stress der letzten Wochen etwas abzulegen - jetzt kann die Weihnacht kommen - MERRY CHRISMAS !!!!!
- 18.12.
heut wurde mir die Endlichkeit unseres Daseins überdeutlich klar
hab die Nachricht vom Tod eines Bekannten bekommen - shit
- 16.12. TAG152ES
heute die Ataxie-Broschüre zum letzten Lektorat geschickt - endlich
war ne Menge Arbeit bis dahin - hat aber auch tierisch SPASS gemacht, am Wochenende wirds nochmal eng, die letzten Änderungen einbringen
- 14.12.
heut mit Antjes Familie zum Geburtstagsessen im Eckhof gewesen - da gibts lecker Schnitzel mit Pommes und Spätzle - nur hab ich den Fehler gemacht, NICHT ein Kleines zu verlangen!
das war sowas von gross! Und draussen war so ein toller Sonnenschein - es ist schön zu leben!
- 11.12. TAG147ES
hatte heute meine Visite #4 - schon ein halbes Jahr in der Ergänzungsstudie !!!
war zwar nur ein kurzer Besuch (Blut, Urin, EKG, Tausch der Tagebücher und neuen STOFF)
aber ich war gleich noch zur nächsten Studie (von 0900-1000) und dann musste ich mit Dr.Lindig noch seine Hilfe an der Ataxie-Broschüre besprechen - er als MRT-Spezialist kann uns da am besten mit MRT-Bildern unterstützen
und ausgerechnet heute gab es diesen tollen Wintereinbruch - hab hin und her bald 4h gebraucht
aber 1500 war ich wieder daheim, den Mondi abgestellt und dann im warmen Wohnzimmer alle 5 grade sein gelassen - keine Verpflichtungen mehr - war das schön
- 09.12.
heute wieder eine der Mails von der YAHOO-Group FA_babelFamily bekommen:
im Januar startet in Kalifornien ne Studie (Suche nach friedreich) mit einem neuen Medikament: Varenicline - Chantix(R) ???
was ist das, wie wirkt es?
auf jeden Fall wird auf dem Gebiet der Ataxien viel geforscht - das ist motivierend!!
- 07.12.
heute den Tag für die Ataxie-Broschüre reserviert,
Friedmar hat mir noch paar Krankheitsbeschreibungen und weitere Artikel geliefert - alles eingearbeitet
abends war alles soweit fertig jetzt sind es 134 Seiten!
- 06.12 TAG142ES
endlich wieder mal ausgeschlafen und nach einem ausgiebigen Frühstück langsam auf den Weg gemacht nach ... nach
richtig Stuttgart! (wir sollten da mal nen Zweitwohnsitz nehmen - haha)
heute war am Max-Euth-See die Weihnachtsfeier der RG Stuttgart - keinVergleich zu gestern abend - was die Anzahl der anwesenden Leute betraf - trotz das die RG viele “Kartei”-Mitglieder hat
aber man hat ja als Betroffener immer 2 Alternativen!
die da waren haben sich für die Bessere entschieden, und es macht Spass, sich in dieser Runde aufzuhalten, zu reden, zu feiern - deshalb fahren wir auch mal nen km mehr zu solchen Treffen
- 05.12.
seit Mittag bin ich wieder Mensch - mein Mondi steht wieder vor der Tür!
so konnten wir abends doch zur Weihnachtsfeier bei der AMSEL in Spaichingen, das war wie Weihnachten, viele Geschenke für jeden, ein super Essen mit 4 Gängen und natürlich viele alte Bekannte (und jetzt auch Neue) - aber da wird einem erstmal klar, was wir (DHAG) für’n kleiner Selbsthilfeverband sind - bei der DMSG (AMSEL in BW) sind riesige Mitgliedermengen da, also auch ein grosser Markt für die Pharmaindustrie (Sponsorengelder) und natürlich auch viel mehr ehrenamtlich tätige Menschen, die sich “rühren” - so hat die RG Tuttlingen auch ‘ne eigene “Schirmherrin”, die Gelder beschafft für die RG (z.B. Lionsclub, bei regionalen Unternehmen usw.) - war jedenfalls ein toller Abend
- 04.12.
vormittag mussten wir unser Mietauto wieder abgeben - der S-Max ist schon sehr komfortabel, aber käme für mich nicht in Frage, aussen nirgends ein Henkel zum Wegwerfen wie bei meinem Mondi, keine Reeling, an der Hecktür kein Griff - nix für mich, und am meisten nervte mich die Frau im Armaturenbrett, nach jeder Betätigung des Blinkers die Frage “Das Gerät bitte?” - Sprachsteuerung!
Hi-Tech-Schnick-Schnack
nachmittags ein wenig XMAS-Feeling ins Wohnzimmerfenster gezaubert:
DSC07652_resize_resizeBild 30
- 03.12.
heute ist das grosse Konzert in Stuttgart - da müssen wir unbedingt hin! (ohne Auto - unmöglich)
bereits letzten SA habe ich mit meinem Autohaus geklärt, dass wir heut den Automatik-Vorführwagen kriegen - einen Ford S-Max
so haben wir 1400 das Auto geholt und dann langsam gen Stuttgart - 1845 waren wir am Rolli-Eingang der Schleyerhalle und hatten gute Plätze auf der Rolli-Tribühne, Petra und Detlef waren auch da
und 2000 begann Rosenstolz - Anna und Peter
ich glaub, das war in 2008 das geilste Konzert, was wir besuchten
- 02.12. TAG138ES
endlich Zeit (und Lust), in den Keller zu gehen und die elektrischen Weihnachtssachen ausgepackt und hochgeholt und aufgebaut - endlich bischen Stimmung
- 01.12.
heute mussten wir improvisieren, ohne PKW kommt man ja nicht in die Stadt, also Antjes Taxi-Vertraute aktiviert und uns abholen lassen zur KG (Gerätetraining, HORA-Gruppe, Einzeltherapie) - hat aber gut geklappt, auch das Abholen
- 30.11.
.1.Advent! über mittag sind wir in Ermangelung eines Autos mal mit dem Trac durchs Dorf gefahren und auch mal bischen durch Schnee - vielleicht sollten wir Sepp nach den Winterreifen für den Trac fragen (oder nach Schneeketten?)
Wintertest1130_resize_resizeBild 29
nachmittags wurden wir zum Kaffee abgeholt - da wird einem erstmal klar, wie wichtig so ein mobiler Untersatz ist, gerade für uns!
- 29.11. früh unser liebes Auto in die Hände der Werkstatt gegeben, hoffentlich ist es nächsten FR fertig!
nachmittags noch Mails ins Studio zu SWR3 und Radio7 geschickt wegen der Karte für Mittermeier in Stuttgart
allerdings kam nichts im Radio - also Karte nur nutzbar im Wohnzimmer an den nächsten 2 Dienstagen auf PRO7 ab 2015 das komplette Programm “Safari”
- 28.11. TAG134ES
heute abend waren wir in der Stadthalle Tuttlingen bei BADESALZ
lange nicht so herzhaft gelacht wie bei “Dugi Otok”
was aber daheim passierte, war nicht mehr so lustig, beim Abstellen des PKW in die Garage hab ich es geschafft, die Fahrertür etwas weit “aufzumachen”
- 24.11.
wir haben das super Winterwetter zu einem Ausflug (Ausfahrt) genutzt um auch bei Hamanns zum Kaffee einzukehren
Winter1123_resize_resizeBild 28
- 23.11.Dünnele-Essen
Treffen der RG in Liggeringen
allerdings wurde vor dem Essen eine Hürde aufgebaut, gestern gab es einen Wintereinbruch und es war auf den Strassen etwas heikel, aber alles glatt gegangen, das Essen entschädigte uns
Dünnele1122_resize_resizeBild 27
- 20.11. TAG126ES
heute endlich wiedermal etwas Zeit für normale Sachen:
vormittags haben wir uns im Keller “verlustiert” - da haben wir noch jede Menge gepackter Umzugskartons, 5 haben wir ausgepackt und den Inhalt in der Wohnung verteilt
nach dem Mittag waren wir zum Kaffee bei Antjes Mutter eingeladen
abends in Ruhe “Space Cowboys” gesehen und jetzt schreibe ich am BLOG
- morgen will ich die neue Version ins Netz stellen - nach fast einem Vierteljahr!!
- 19.11. seitdem der FUNDUS weg ist nur an der Ataxie-Broschüre gewerkelt, heute die V.18 an den Redakteur geschickt
- 16.11. TAG122ES heute über die Ergebnisse meines Kaffee-Tests auf fataxie.net berichtet:
************************************************************
Hey Leute
toll Heiko, dass es dir auch besser geht.
Das Mittelchen ist kein Wundermittel, aber es hilft, wenn man es lang genug wirken lässt.
Übrigens hab ich meinen Kaffeetest beendet nach gut 3 Wochen:
Also ein gewisser Einfluss ist jedenfalles feststellbar. Meine Verdauung besserte sich ohne Kaffee auf etwas "fester"
Gestern früh hab ich wieder angefangen, Kaffee zu trinken (täglich-schmeckt einfach zu gut) --> heute nachmittags hats mich wieder ordentlich ausgeräumt!!
Aber ich trinke trotzdem weiter Kaffee!!
************************************************************
mittags waren wir mal in ner tollen Pizzeria in Deilingen (irgendwo auf der Alb) - beim Jokkeln gen Heimat entdeckten wir eine wunderschöne kleine Kapelle mit Friedhof Aggenhausen
Aggenhausen1116_resize_resizeBild 26
- 14.11. abends mal was anderes gemacht: wir sind zum Stammtisch der AMSEL-Gruppe TUT gegangen, erstens weil wir viele Leute der Gruppe schon kennen und zweitens kann es nichts schaden, mal etwas über den “Tellerrand” zu schauen
- 09.11.
den FUNDUS diesmal in Rekordzeit fertig, nur 1,5 Wochen, an die Druckerei geschickt
- 08.11. TAG114ES nachmittags zu Antjes Bruder nach Reutlingen gedüst und mit ihm nach Stuttgart zur Schleyer-Halle, wo wir uns mit einem Arbeitskollegen und Jürgen zum Konzert trafen:
DEEP PURPLE - ein super Erlebnis, diese alten Herren so vital auf der Bühne zu erleben
- 04.11.
abends war in der Stadthalle TUT ein Vortrag eines “Jakobsweg-Reisenden” allerdings mit dem Rollstuhl, was uns wieder gezeigt hat, trotz eines Handicaps ist fast alles möglich, man muss es nur wollen:
Felix Bernhard “Dem eigenen Leben auf der Spur”
- 02.11.
abends sind wir zum Maultaschen-Essen ins DGH Durchhausen zu den Mauldäschle gegangen,
es war ein super Comedy-Abend (Sketche, Gesang, Theater und alles in Schwäbisch) mit dem erwähnten Essen in der Pause -lecker
- 30.10. TAG105ES in der Nacht hat es geschneit ca.20cm und wir wollten abends nach Stuttgart zum Konzert von “Ich&Ich” ?!
mittags mal wieder im Internet geschnuffelt: neue Infos von FAbabel_family zu Santhera bekommen, sowas gebe ich dann auf den FA-Plattformen bei ataxie.de und fataxie.net gleich weiter,
da fand ich ne Diskussion zu Idebenone-Nebenwirkungen:
da musste ich mich auch kurz äussern:
************************************************************
Hey Leute
das mit der leichtgängigen Verdauung bei mir könnte vielleicht mit dem regelmässigen Kaffeegenuss zusammenhängen.
War letztens bei 2 Leuten, die auch schon in der Anschlussstudie sind - die haben keine solchen Probleme - aber die trinken auch kaum/keinen Kaffee?!?
Versuch es jetzt auch seit 3 Tagen mit Tee ?!?
Hier noch nen Link zu Santhera Äusserungen bezüglich der erwarteten Idebenone-Zulassung:
http://www.hemscott.com/news/static/tfn/item.do?newsId=69262790401105
habe von FA_babelFAmily bei YahooGroups bekommen.
************************************************************

--> werde bei Gelegenheit über das Ergebnis berichten!
Jedenfalls haben wir uns denn doch entschlossen hin zu fahren - gut so - denn ab Rottweil war kein Schnee mehr und das Konzert war super, vorallem die Vorgruppe SORGENTE aus München.
- 26.10. TAG101ES obwohl wir gern noch geblieben wären, machten wir uns gegen 1100 wieder auf den Weg - bevor es aber heim ging, hatten wir uns noch bei Klaus angemeldet, es war nicht sehr weit, so dass wir schon 1200 da waren, seine Mutter hatte schon alles vorbereitet, Mittag und Kaffee, so hatten wir genug Zeit zum quatschen, aber irgendwann ist auch das schönste Treffen zu Ende, wir mussten ja noch ca. 300km gen Süden - so 1900 waren wir von unserem Urlaubstrip (rund 2000 km) wieder daheim
- 25.10.
früh mit dem Auto zum S-Bahnhof, den Trac ausgeladen und mit der S-Bahn zum Frankfurter Hauptbahnhof,
Frankfurt1025_resize_resizeBild 25
mit dem Aufzug nach oben (die waren sogar lang genug für unser Gespann) und ins Congresszentrum Cosmopolitan am Gleis 3: zur Vorstandssitzung der DHAG!
nach einem langen Sitzungstag nahmen wir um 1630 unsere S-Bahn zurück
wo wir einen schönen Abend mit interessanten Gesprächen verlebten
- 24.10.
nach einem ausgiebigen Frühstück ging es wieder auf Tour, die A7 runter bis Bad Hersfeld/West, nen kurzen Abstecher durch meinen alten Wohnort Obergeis, durch Hersfeld zur A4, am Kirchheimer Dreieck auf die A5 bis Homberg/Ohm, wo wir das Bildungszentrum der AOK Hessen besichtigten und uns mit der Leiterin trafen, um die Möglichkeiten für die nächste RGL-Schulung (Regionalgruppenleiter) abzuchecken - sieht alles sehr gut aus!
danach ging es noch zu Antjes Tante, wo wir uns die nächsten 2 Tage einquartierten
- 23.10.
leider war heut der Abreisetag - nach einem guten Frühstück packten wir unseren Wagen und dann ging es los gen Kassel, dort holten wir 1300 Manja zur Mittagpause ab, endlich wieder mal quatschen, Fam.-Neuigkeiten austauschen und 1430 leider wieder auf Arbeit abgeliefert.
Weiter ging es nach Göttingen, wo wir um 1530 ein Date im Netzwerksekretariat von GENEMOVE hatten, leider waren die Neuigkeiten da nicht so rosig, es war trotzdem ein interessantes Gespräch mit Chris und auch Prof.Schulz kam dann noch hinzu: die Sprache kam auch auf POLG und das Idebenone da vielleicht auch ....
so 1830 waren wir endlich am Ziel unserer Reise für heute: bei Eva in Hann.Münden, wo wir nach einem gemütlichen Essen den Tag bei einem Glas spanischen Rotwein und guten Gesprächen mit unserer langjährigen Freundin ausklingen liessen
- 22.10.
vormittags schon nach Lüdinghausen gefahren, Auto beim “Zum Droste” abgestellt, Trac ausgeladen und die 1,5km zur Burg Vischering gefahren, war ein echt tolles Bauwerk, nur das Aussengelände konnten wir wegen der Kälte garnicht geniessen
Lüdinghausen_resize_resizeBild 24
bei einem gemütlichen Mittag in der “Post” kam dann auch Stefan, den wir ja besuchen wollten
nach einem kurzen Besuch bei ihm daheim (wir mit Trac und er auf’m Scooter) sind wir zu einem rolligerechten Einkaufszentrum mit darüberbefindlichen Kaffee, wo wir uns mit seinem “Stammtisch” trafen - das war ein kurzweiliger Nachmittag, leider mussten wir uns1730 auf den Rückweg machen, da wir 1915 in Münster im Boulevardtheater sein wollten, um vom Hausmeister in den Zuschauerraum geführt zu werden: wir hatten Karten für die Komödie “Ein Mann an der Angel”
Antje wurde die normale Treppe runterbegleitet, wie ich zu unseren Plätzen kam, war selbst bühnenreif, dabei lernte ich gleich einen der Schauspieler kennen - war ein lustiges Stück und ein schöner Abend
- 21.10. TAG96ES
heute ist es erstmals etwas regnerisch - wir legen einen “Ruhigen” ein
etwas lesen, Mails per WLAN für teuer Geld abrufen, Karten schreiben, im BLOG verewigen
heut nachmittag werden wir Silke besuchen
- 20.10. wieder so früh aufgestanden (0720) - draussen  blauer Himmel, 0830 zum Frühstück, macht auch hier im JGH Spass: Kaffee, frische Brötchen, Wurst, Käse, Marmelade und Fruchtjoghurt und Gemütlichkeit - so fängt der Tag gut an. Dann einige “organisatorische” Telefonate geführt, Ablauf der nächsten Tage. Gegen 1030 den TRAC ausgeladen und in die Münsteraner Innenstadt gefahren, das Theater für MI abend erkundet, etwas shoppen (Antje) und mittags im Grünen beim “Gambrinus” in die Sonne gesetzt (Königstrasse) und was gegessen - und ringsum 1000-e Radfahrer - einfach die Sonne genossen, 1400 zurück im JGH, TRAC eingeladen, Susi die Addy von Simone diktiert, erschrocken über die Entfernung (ca.90 km) und los.
das Land wurde immer flacher nach Norden hin, vor Osnabrück war auf der A1 ne Warnung “4% Steigung” ha-ha-ha - diese Flachländer
1530 endlich bei Simone und Heinz eingetroffen - pünktlich zum Kaffee - sie wohnen eigentlich herrlich, ruhig (zu ruhig?), ringsum verklinkerte Häuser, ein schöner Anblick - viel Platz in der Wohnung für’n Rolli
Simone hat die 1.Studie auch im Juli beendet, nimmt seitdem auch die volle Dröhnung Idebenone und macht ebenfalls nur gute Erfahrungen damit - leistungsfähiger, wesentlich bessere Feinmotorik, kann wieder lesbar schreiben - haben noch viel gequatscht, nen Spaziergang mit dem TRAC gemacht (Simone hat nen Minitruck - Heinz eingeengt im Speedy-Rolli - leider ist mein Foto kaputt), das weite Land im Sonnenschein bewundert - naja leider mussten wir uns 1900 wieder auf den Weg machen (aber auf der Langau gibts ein Wiedersehen, übrigens kommen neben Stefan auch Barbara und Thomas)
im Autohof Rheine an der B70 noch gemütlich gevespert und gegen 2200 zurück im JGH
- 19.10. wieder früh raus und gegen 0900 mit den anderen ausgiebigst gefrühstückt, nach der obligatorischen Vormittags-Auswerte-Runde (die notwendig ist und auch neue Erkenntnisse brachte)
nach dem Brunch im JGH war das schöne WE schon wieder rum und es gab Abschied (hasse ich)
kurz nach 1500 machten wir uns auf den Weg zu Hanne und Rolf, bei denen wir noch einen schönen Abend verlebten mit vielen interessanten Gesprächen - gegen 2200 kehrten wir das JGH - fix & foxi
- 18.10. ganztags lief das DHAG-Seminar Coping wieder mit Klaus Vogelsänger - souverän wie immer
haben das Leben in unseren RG mal von verschiedenen Seiten beleuchtet, war total spannend und dabei haben wir auch einige neue Leute näher kennengelernt, die wir bestimmt noch öfters treffen werden
- 17.10. TAG92ES 0730 aufgestanden, gemütlich im JGH gefrühstückt, noch Organisatorisches geklärt und 1100 los in die Münsteraner Innenstadt, hatte zwar zum Shirt ein langes Hemd und die warme Weste an, die Sonne schien auch, aber es war saukalt - so kam der Tschibo genau richtig: da gabs diese Woche grad eine dicke Sweatjacke mit Kapuze und Handschuhe zum Laufen, gleich anziehbar!! Dann gings !!
Münster hat eine tolle Innenstadt, viele historische Häuser, Kirchen ohne Ende und 100-tausende Radfahrer, denen die Strassen und Wege gehören - “lebenswerteste Stadt der Welt”
leider machte meine Camera gleich zu Anfang schlapp - bei den vielen Motiven :-(
Radwege sind rötlich gepflastert, Bordsteinkanten abgesenkt und wo für Rollis ne Möglichkeit zum Strasse queren ist, wurde auf dem Bürgersteig das Rollisymbol aufgemalt (damit die Radler nicht parken - was sie sonst überall tun) - irgendwie kamen wir auch zum Paulus-Dom und auch rein (ohne Trac und Trailer)
haben die heiligen 3 Könige flitzen sehen (an der grossen Uhr im Dom), sind im Dom rumgeschlendert bzw. -gerollert, haben uns die Dom-Kammer vollständig reingezogen (sehr interessant) und vom “Kammer-Portier” viel Interessantes erfahren - so haben wir 2 h drin zugebracht (war eh wärmer als draussen)
auf dem Rückweg in der “Einkaufsstrasse” an jede Menge Läden unter unserem Niveau vorbeigekommen
- z.B. Paar Stiefel nur 189,- , ein Schal 70,- oder ein Slip 55,- - aber bei Deichmann haben wir jeder ein paar passende Schuhe gefunden !! ;-)
so 1630 waren wir total erfroren wieder im JGH, einige DHAG-ler waren schon da, trotzdem sind wir erstmal zum “Auftauen” (heisse Dusche) ins Zimmer
1730 ging das Seminar-WE los - mit Essen 1800 und danach viel Quatschen bis tief in die Nacht
leider waren einige “Erwartete” nicht da - Christine, Karl-Heinz, Birte, Heiko ...
- 16.10.  früh raus, gefrühstückt im JGH Köln und 0930 los Richtung Düsseldorf
                                              REHACARE 2008
waren noch garnicht drin, gab es auf dem Parkplatz schon interessierte Fragen zu unserem TRAC:
SwissTrac - Rollstuhl für mich und Trailer für Antje - das ging den ganzen Tag so!
drinnen sind wir zuerst in Halle 3 an VdK-Stand, wo wir uns mit Ecki trafen,
Rehacare1016_resize_resizeBild 23
am LWL-Stand konnten wir endlich mit einem Experten klären, was es mit dem “Persönlichen Budget” auf sich hat, und das das Bundesministerium für Soziales auf seiner HP dazu Schwachsinn erzählt.
haben jede Menge Bekannte auf der Messe getroffen (ATEC CH, Grothe Bad Wildbad, TRImobil und HaseRäder aus Bochum, PARAVAN) und konnten auch alle unsere Fragen beantworten lassen.
leider ging die Zeit viel zu schnell rum und schon war es 1815 - Rauswurf
TRAC eingeladen und ins Feierabend-Gewimmel gestürzt Richtung Münster - für die 120km brauchten wir allerdings bald 3h - kurz vor 2200 kamen wir endlich im JGH Münster am Aasee an
und fielen todmüde in die Betten (die wir aber vorher noch beziehen mussten!)
- 15.10. TAG90ES vormittags das Auto beladen und natürlich viel zu spät (1115) zu unserem Jahresurlaub aufgebrochen - zu spät, weil es waren schon jede Menge Staus - A8 Richtung Karlsruhe, also A81 hoch, dann A6 Richtung Heidelberg, also A81 weiter, in Jagsttal eine Rast gemacht, weiter zur A3 Richtung Frankfurt, die A45 nach Hanau war auch zu, also weiter auf der A3 Richtung Köln
das Wetter war schön, wir haben uns Zeit genommen, die Gegend bewundert
kurz vor Köln kam Troisdorf - kurzer Abstecher zu einem Goldschmied, den wir vor 2 Jahren in Kemer (Türkei) kennenlernten - so 1830 waren wir dann in Köln, vorbei am Kölner Dom, dem Musical Theater CATS und am Rhein entlang zum Jugendgästehaus (JGH) Köln-Riehl, wo wir uns für 1 Nacht einquartiert hatten - ein Riesen Haus (sogar 35 Rolli-Zimmer) und sogar mit Bistro ab 2000, da haben wir noch ne gute (Tiefkühl-)Pizza und ein Weizen bekommen - und vor unserem Tisch eine Fernseh-Leinwand, sodass wir den Fussball-Krimi BRD-Wales live miterlebten
also ein wirklich abwechslungsreicher 1.Urlaubstag !
- 13.10. TAG88ES mittags bereits Richtung Stuttgart los um Günther zu besuchen, es ging viel um DHAG-Geschichte und die Vorbereitung einer Artikelserie im Fundus - wir haben uns fast verplauscht, so dass wir uns 1815 fast fluchtartig zum Konzert in der Porschearena aufmachten - Udo Lindenberg - war super - “Ich mach mein Ding” .... , danach noch ne Bekannte aus TUT getroffen, einen gemeinsamen (alkoholfreien) Drink genommen und bei Udo’s Musik von SWR3 gemütlich heimgefahren
- 12.10. heute fand in den Tuttlinger Stadthalle ein Gesundheitstag des Landkreises statt
wir haben auch mal 2h Standbetreuung gemacht
SHT1012_resize_resizeBild 22
- 11.10. TAG86ES
heute ist wieder super Wetter, wir werden uns gleich aufmachen zum Oktoberfest
in TUT veranstaltet von 2 Autohäusern - dort gibts lecker Kartoffelsalat und Fleischkäs,
denkste: K-Salat gibts erst morgen, also nur Apfelschorle und Fleischkäs-Weckle, danach noch Kaffee
und plötzlich wurde es gemütlich: 2 Frauen aus unserer HORA-Gruppe nebst Mann, dann kam noch Antjes Mama + Freund mit Fahrrad - es war ein netter Nachmittag !!
Und beim Ford-Händler nebenan sahen wir ein besonderes Dreirad
Dreirad1011_resize_resizeBild 21
500ccm, 2-Sitzer, 150km/h, Kurvenneigung möglich! 7500,-€
endlich wissen wir auch wo Eva ist, nach 14 Tagen erfolgloser Telefonate - hatte ich heute die Idee, den Freund anzurufen - sie ist zur Kur in Damp! Die Klinik scheint aber offizeill nur MO - FR erreichbar zu sein, also Moni (war schon oft da) angerufen, ob sie ne Nummer von der Klinik hat - sie hatte
- 30.09. TAG75ES wieder Termin in Tübingen (Besuch 3)
war eigentlich ein kurzer Besuch beim Dr.Lindig, aber - Prof.Schöls getroffen und gleich wegen POLG für die Ataxie-Broschüre angesprochen - ist ok, Dr.Synofzik (den wir auch noch trafen) schreibt den Artikel,
und dann hat mir Fr.Dr.Karle ein Loch in den Bauch gemacht - eine Hautbiopsie zu Forschungszwecken, zur Erzeugung von Zellkulturen, um daran die Wirkung von diversen Stoffen auf die FA zu testen (z.B. auch EPO)
- 28.09.
heute war endlich wieder mal etwas besseres Wetter und nicht so kalt, also konnte ich Antje zu einem ersten Ausflug mit den neuen Dreirädern überreden
Ausflug0928_resize_resizeBild 20
leider war das Ergebnis dieses Ausfluges ein unerwartetes: Antje kommt mit dem Rad nicht klar und mir selbst ist auch nicht ganz geheuer, man kann zwar leichter auf- und absteigen und durch die 27 Gänge kommt man entspannt jeden Berg hoch, aber durch den hohen Sitz (50cm statt 30 beim Kettwiesel) ist der Schwerpunkt auch viel höher und man hat lang nicht so ein sicheres Gefühl.
- 27.09. vormittags wieder bei fataxie.net gesurft: im Thread “Idebenone Fertig” berichten viele über ihre Erfahrungen, Erlebnisse u.ä. - da musste ich mich auch äussern:
*****************************************************
Glückwunsch Hendrik
Schön dass es auch anderen so geht wie mir - nämlich besser!
Und ich hoffe für alle anderen, dass sie es nicht bereuen, erst so spät oder auch garnicht (ja die gibt es auch) auf den Idebenone-Zug aufgestiegen zu sein.
Hab am Di meinen Tag 75 der Ergänzungsstudie und muss nach Tübingen.
Freu freu - dann gibts Stoff für's nächste halbe Jahr!
*****************************************************
heute traf sich die RG am Flugplatz Schwenningen
wir wollten Fliegen - der Himmel endlich wieder blau, Sonnenschein und nicht mehr so kalt
aber es blies ein kräftiger Nordostwind, so dass der Pilot uns absagte - leider -
so wurde es ein gemütlicher Quatsch-Nachmittag in der Fliegerklause -
auch 2 “Neue” waren da - Frank, den wir schon in Bad Dürrheim kennenlernten und eine Mutter eines FA-Kindes - es gab viele Fragen
- 19.09. - 21.09. Pforzheim
DHAG-Seminar
Pforzheim0919_resize_resizeBild 19
- 14.09. TAG59ES
eigentlich wollten wir heut nach Ludwigsburg zum SWR4-Festival - aber es war saukalt und so blieben wir in der Gegend - waren mit Antjes Mutter mal im Schwarzwald
Mittag in der Heimbachmühle in Betzweiler
Heimbachmühle0914_resize_resizeBild 18
danach noch ein wenig durch den Schwarzwald gejokkelt
- 12.09. waren in Spaichingen zu unserem “Lieblings-Chinesen” zum Essen - zum Schluss kriegt man da ja immer Pflaumenschnaps in einem unmöglichen Glas - oben breit, unten schmal:
da musste ich 6 Jahre zurück denken, war mit meiner Tochter beim Chinesen, auch diesen Schnaps und ich war gottverdammt nicht in der Lage, das Glas zu fassen, geschweige denn auszutrinken - Manja kippte den Inhalt in mein Bierglas!
Heute habe ich dieses Problem schon lang nicht mehr, kann diese Gläser fassen, heben, auch volle Kaffeetassen stellen keine Hürde mehr dar!
Wenn dies selbst der einzigste Effekt von Idebenone wäre, hätte sich der ganze Aufwand schon gelohnt!
Hoch lebe der chinesische Pflaumenschnaps und seine Gläser!!
- 09.09.
Nickelback-Konzert in Stuttgart, Schleyer-Halle - das war fast ne DHAG-Veranstaltung: es waren auch Carina/Robert, Uta/Christian, Heike und Jürgen je mit Begleitung
- 07.09.
waren heut den ganzen Tag auf der Eurobike, mit dem Trac war es kein Prob, zum Feierabend haben wir dann unsere neuen Dreiräder auf den Hänger geladen und heim gings
Eurobike0907_1_resize_resizeEurobike0907_2_resize_resizeEurobike0907_3_resize_resizeBild 15, 16, 17
- 03.09 TAG56ES .
heute nachmittag waren wir in Friedrichshafen beim Anbieter für die Dreiräder und haben eine Probefahrt gemacht, morgen beginnt ja die Eurobike 2008, Wolfgang war mit uns mit
- 31.08.
Ausflug an den Bodensee - mit dem Trac durch Allensbach gecruist und mit Ingeborg und Wolfgang im Strassenkaffee getroffen
Allensbach0831_resize_resizeBild 14
- 23.08. Sommer im Park
im Tuttlinger Donaupark
wir waren da mit nem eigenen DHAG Stand: Infomaterial und unsere Dreiräder und den Trac und das geniale Lochspiel
SHT0823_resize_resizeSHT0823_2_resize_resizeBild 12,13
- 22.08.
heute musste ich mich auf fataxie.net den Ärger runterschreiben:
****************************************************************
also Sammy tut mir leid, dass ich deine Position nicht teilen kann und wenn ich's mir mir genau überlege, sogar verurteilen muss.
Einerseits würdest du nach Australien reisen .. aber eine Studienteilnahme in Inssbruck ist dir als Fussgänger zu umständlich.
Dann fahr doch nen Tag früher, übernachte im Hotel und geh zur Studie - wird alles bezahlt! Aber meld dich endlich an.
Was sind schon 15 Pillen am Tag mit keinen Nebenwirkungen. (und ich weiss wovon ich rede, nehm den Stoff seit Juni 2003) Hast du dich mal mit Parkis unterhalten - die nehmen zu ihren Pillen noch Pillen, welche die Nebenwirkungen der 1. lindern sollen! Von denen gibts in Dt. ne viertel Million - reiche Gründe für die Pharmaindustrie. FA-ler vielleicht 8000 - trotzdem gehts es in der Forschung voran, und SANTHERA sponsort.
Aber wir, nur wir können die Forschung unterstützen!
Ich hab auch keine Myopathie, bei mir ist nur die Motorik betroffen!
Aber dank Idebenone hab ich wieder so eine gute Reaktionsfähigkeit, dass ich beispielsweise schon lange nicht mehr ataxiebedingt gestürzt bin.
Lies mehr auf meiner HP http://www.erssoft.de./
Und bitte überdenke mal deine Einstellung!

****************************************************************
- 21.08. TAG43ES
sind 1300 einfach mal los-”gejockelt” (mit dem Auto ins Blaue)
vorher noch unser Gespann eingeladen und dann Richtung Süden:
über Möhringen lange vor Engen im “Hauser Hof” (barrierefrei) was Kleines gegessen
dann über Engen, Singen, Ramsau nach Stein am Rhein - dort unser Gespann ausgeladen (brauch ich nur noch 15 min vom parken bis Abfahrt am Auto) , danach ein wenig die Altstadt angesehen, an der Rheinpromenade Aufsehen erregt (wie immer, wenn wir kommen)
Stein0821_resize_resizeBild 11
 und 1715 entschlossen wir uns, endlich mal hoch zur Burg Hohenklingen, die über Stein thront, zu fahren - 1745 waren wir nach 3km oben
ist schon ein tolles altes Gemäuer, aber zum Schluss wurde es ziemlich steil und plötzlich war der Weg zu Ende, einige Stufen führten in den Burghof!???
eine freundliche Schweizerin meinte, irgendwo müsste ein Aufzug sein???
also zurück, um die Burg herum - und richtig, da war ein Katakomben-Eingang (von uns erst unbeachtet), der sich nach einem Klingeln für uns öffnete, ein langer Kellergang mit Automatik-Türen und dann ein Aufzug!!! der nach oben (4.Stock) ins Restaurant führte, von wo man eine herrliche Aussicht über Stein, das Rheintal vom Untersee bis Schaffhausen hat. Und auch das Restaurant - Wahnsinn, die alte Architektur so weit als möglich barrierefrei zu gestalten, auch Rolli-WC - Antje will mal mit der Gruppe her! nach einem kurzen Besuch im Museum (3.Stock) sind wir 1915 wieder talwärts (etwas schneller - nur 25min), das Gespann eingeladen und gen Heimat, an der Grenze noch schnell getankt (Diesel 3Ctbilliger als in TUT) - ich empfand es als Wohltat, beim Tanken mit dem Rollator zu laufen - nach 5h im Rollstuhl sitzen!
- 20.08. 1845 los gen Rottweil ins alte Kraftwerk zum “Ferienzauber”
zu Barclay James Harvest
der für mich 3.besten, noch aktiv Musik machenden Gruppe - nach Eric Clapton und Toto -
für uns “Gehbehinderte” (wir waren beide mit Rollator) gab es nen extra Parkplatz, nen extra ebenen Eingang, zudem waren WIR 10min vor der Menge im alten “Turbinensaal”, sodass wir einen sehr guten Platz vor der Bühne in Beschlag nehmen konnten -
das KRAFTWERK. auf der HP steht “eine der spektakulärsten Eventlocations Süddeutschlands”
ist nicht übertrieben - diese Athmosphäre und dann die Musik von BJH: Hymn als 2.Lied brach das Eis, bei Mocking Bird ging die Menge  schon voll mit und das für mehr als 2h
der kraftvolle Bass von Les Holroyd und die singende Lead-Gitarre von Michael Byron-Hehir
muss man einfach gehört und gespürt haben
die wollen nächstes Jahr wiederkommen - wir auch, bei dann noch besser ausgebautem Rolli-Eingang!

- 14.08. TAG36ES heute 12 Stunden “geschafft”!
0900 los Antjes Mutter und Freund abgeholt und zu Hamanns (Radolfzell) gefahren, nach ner kurzen Pause ging’s 1015 mit 2 Autos weiter über Konstanz in die Schweiz:
dies war mein 3.Versuch, auf den Säntis zu kommen, nach 1996 (allein nur bis zur Bodenstation) und 2005 mit Antjes RG (wegen Regen landeten wir in der Käserei Appenzell)
daheim war das Wetter noch trüb und trocken, in Radolfzell noch stark bewölkt wurde es mit wachsender Entfernung von der Grenze heller mit teils Sonne - über Kreuzlingen, Bischoffzell, Gossau, Herisau, Urnäsch ging es zur Schwägalp, an der Bodenstation der Säntisbahn - Ankunft 1200
auf dem Parkplatz gab es für uns 8 ein zünftiges Picknick (Brot, Wurst, Käse, Eier, Sekt)
aber der Säntis hüllte sich in Wolken, die Seile der Bergbahn verschwanden nach einem Drittel des Weges im Nebel - trotzdem gingen wir es an (ich mit Rolli und Trac/ Antje mit ihrer Mutter) und so 150m unterm Gipfel waren wir plötzlich über den Wolken!
die 3 h da oben haben wir genossen in der Sonne, die “Kurfürsten” (7 Gipfel hinter dem Säntis) und wir, alles andere war von weisser Watte verdeckt - den tollen Blick auf den Bodensee heben wir uns fürs nächste Mal auf.
1630 traten wir den Rückweg an, leider gibts auch in der Schweiz Berufsverkehr, so dass die Fahrt etwas länger dauerte, am schlimmsten war es dann aber in Konstanz, sodass wir 1930 in Güttingen beim “Adler” eine Vesperpause einlegen mussten - 2100 endlich wieder daheim

12 Stunden konzentriertes Autofahren, “Sightseeing” Action - ohne Idebenone?? niemals!!

- 13.08. TAG35ES
hatte heut meinen 1.Kontrolltermin in der Erweiterungsstudie in Tübingen bei Dr.Lindig - das Gespräch war sehr informativ - ansonsten wieder volles Programm: Blutzapfen, Pipi, neurologische Untersuchung und vorallen den “Stoff” für die nächsten 8 Wochen!
die “Nebenwirkung” der etwas leichtgängigen Verdauung ist bekannt,
die vermehrte Müdigkeit liegt wohl eher an dem “fehlenden Stress” seit meinem Umzug, die fehlende Viel-Fahrerei usw.
- 12.08.
früh nach Tübingen los - Antje hatte um 1000 Ihren Termin in der Ataxie-Sprechstunde bei Dr Synofzik: endlich die offizielle Verkündung, was wir schon seit der GENEMOVE-Tagung im Mai wussten: die Diagnose einer neuartigen (von der Genort-Bestimmung in 2004) vererbbaren rezessiven Ataxie: POLG-Mutation
dies ist in vielerlei Hinsicht erfreulich:
1. das Kind hat jetzt nen Namen - nicht mehr IDCA
2. ist zwar vererbbar aber rezessiver Erbgang - wichtig für Antjes “Stammbaum”
3. ist wie die FA eine mitochondriale Erkrankung, Wahrscheinlichkeit der Wirksamkeit solcher Stoffe wie Idebenone ist gross
nach der Sprechstunde noch mit Wolfgang und Ingeborg was gegessen und danach in die Geschäftsstelle der DHAG in Stuttgart gefahren, mit Marlies geschwätzt und Material für den SHT (Selbsthilfetag) in TUT eingeladen
- 11.08. TAG33ES
heut den FUNDUS nach einer letzten Korrekturlesung an die Druckerei geschickt - eigentlich komisch aber “Arbeit macht glücklich!”
und jedesmal, wenn ich die Zeitung nach 3 Wochen fertig hab, beschleicht mich so ein Glücksgefühl - und das Ganze noch ehrenamtlich (unentgeltlich!)
- 09.08.
geschafft, der FUNDUS 3/08  fertig layoutet, zum Korrekturlesen an einige Leute verschickt, die letzten 14 Tage waren doch ziemlich stressig, bei dem vielen Sonnenschein oft im dunklen Kämmerlein gesessen! (eine Runde Mitleid für MICH!)
für den Abend hatten wir etwas Besonderes vor: einen Tisch reserviert im Restaurant “SEELIG” am Thermalbad Konstanz (unweit der Schmieder-Klinik)
die Hinfahrt genossen wir 4 ganz entspannt über den Bodanrück, von der Mainau her nach Konstanz - den grossen “Hype” auf der B33 gekonnt umfahren.
Nächstes Problem - Parkplatz:
alle Seitenstrassen waren voller Autos, vorm Restaurant gibt es 2 Rolliplätze, die erst bei persönlicher Anmeldung zugänglich sind - also frei waren!
1600 berichtete SWR3 bereits von 40.000 Leuten, abends wurde dies auf 100.000 revidiert
das Konstanzer SEE-NACHT-FESTIVAL mit Feuerwerk (30min) lockte an
das Wetter traumhaft, das Abendessen auch (natürlich wieder Wurstsalat) und ab 2100 sassen wir auf der Dampferanlegestelle vorm Thermalbad, genossen die letzten Sonnenstrahlen, den Blick auf die Konstanzer Bucht, die vielen Boote und Schiffe und ab 2215 die beiden Feuerwerke von Konstanz und Kreuzlingen (das Konstanzer sogar unter Einsatz eines Hubschraubers)
die Rückfahrt gestaltete sich auf Grund der genutzten Schleichwege unproblematisch
- 07.08. TAG29ES Besuch bei der AMSEL (die MS-Gruppe des Schwarzwald-Baar-Kreises)
die sich monatlich am ersten DO im Zollhaus Schwenningen treffen, wir kennen einige Leute seit dem SHT 2006 in Bad Dürrheim
dort natürlich auch was getrunken und gegessen - einen Wurstsalat!!!
- 05.08.
nach dem Mittag mal wieder los von daheim, erst nach Stein am Rhein:
dass ist eine wunderschöne Stadt am Rhein mit schönen mittelalterlichen Fachwerkhäusern mit einer für Rollifahrer wichtigen Besonderheit - die Gassen und der Markt sind zwar mit “historischen” Steinen gepflastert, aber auf der einen Weghälfte ist eine “ebene Rollbahn” integriert
nach einem Rundgang ging es weiter über den Rhein am schweizer Ufer entlang Richtung Konstanz- in Berlingen sassen wir am Ufer im Seehotel Kronenhof, wo 2005 das Treffen der schweizer FA-Gruppe stattfand - 1700 waren wir dann in der Schmieder-Klinik Konstanz, wo uns Günther schon hungrig erwartete, nach seinem anstrengenden Klinik-Tag, nach Ausladen unseres Gespanns sind wir ins Restaurant “SEELIG” zum Abendessen und zum Quatschen
was gab es zu Essen? - einen sehr guten Wurstsalat!
- 03.08.
früh mal eben einen Kuchen aus der “Gefriere” genommen, mittag fertiggebacken und nachmittag mal los Richtung Allensbach - da wir lange nichts von unseren Freunden Ingeborg und Wolfgang gehört hatten, wollten wir sie mal “heimsuchen” (deshalb der Kuchen)
es hat auch geklappt und wir haben viel geschnakt!
danach waren Antje und ich noch auf der Suche nach einem Standplatz zum Beobachten des Feuerwerks in KN, der Parkplatz an der B31 hinter Hagnau schien geeignet, allerdings war an ein Zürückfahren auf der B31 nach Stockach nicht zu denken, Auto nach Auto, also ein Stück Richtung FN und dann links in die Büsche, Landstrassen 1.-3.Ordung zurück über Salem (hat ein schönes Schloss mit riesigem Park), Sipplingen, am See entlang nach Stockach. 10km vor TUT waren wir noch beim “Schuh-Franz” zum Vespern - Wurstsalat!! lecker!!
- 31.07. TAG 21ES
die ganze Woche jede freie Minute am FUNDUS geschafftnach OBEN
- 25.07. TAG16ES
  früh beim Frisör einen Flyer entdeckt von der Naturbühne “Steintäle”
dort sollte am Abend ein Stück von Horvath “Ein Dorf ohne Männer” aufgeführt werden
ein Anruf bei der Hotline ergab: noch Karten da, für Rollis kein Problem, Hochfahren bis zur Treppe, dort Auto abstellen und Bescheid sagen!
Also kurz vor 1900 los und 1930 waren wir in Fridingen, den Abzweig zur Naturbühne gefunden, vorbei an den normalen Parkplätzen, vorbei an der Strassenabsperrung, der Weg (2 Beton-Fahrspuren) wurde immer steiler (Auto hats kaum geschafft) - plötzlich ging der Weg nahtlos in Treppen über (mind. 60 waren zu sehen)- erstmal das Auto links an Rand gestellt und überlegt!
Gerade als wir den Entschluss fassten, in TUT zu Kino unter Sternen zu gehen, sprach uns ein älterer Herr an, ob ich mit Rolli wäre? JA?? Er: Kein Problem - ein Anruf - kurz danach waren 6-7 Leute da (wie wir später sahen, Darsteller und Mitarbeiter) - Rolli ausgeladen, ich rein und mit 4 Leuten als Träger - Antje mit 2 Eskorten links und rechts - gings die 100 Stufen zum Eingang, und dann nochmals steil bergauf bis zur “Beleuchter-Suite” (über den Sitzrängen), von wo wir eine hervorragende Sicht aufs ganze Geschehen hatten und das Theaterstück genossen (begonnen 2030 im Sonnenschein und beendet 2300 in völliger Dunkelheit) - nur ab und an ging mir durch den Kopf  “wenn ich nur schon wieder im Auto wäre!?!”
nachdem alle Besucher den Abstieg angetreten hatten, kamen unsere freundlichen Träger und ohne Probleme kamen wir wieder zum Auto.
Dies war ein totales Schlüsselerlebnis für uns beide und voller Dankbarkeit schrieb Antje noch eine Mail an die Naturbühne - im nächsten Jahr besuchen wir sie wieder!
- 23.07.
heut abend ab 1900 Rollitanz in Villingen
hatten Edeltraut gemailt, dass wir kommen - etwas verspätet zwar, weil wir den Eingang zum Gebäude-Parkplatz nicht fanden , naja
ich war der 4.Rolli und wir (Antje und ich) wurden von Allen begrüsst und gleich voll ins Üben einbezogen - Cha-Cha-Cha, Samba und Walzer
alles sehr interessant und ich denke auch erlernbar , ABER wir sind Ataktiker, viele Bewegungen sind theoretisch klar, nur die SCHNELLE Ausführung misslingt - UND wir sind Rentner, haben also keine Zeit, und das Tanzen muss geübt werden!!
Nach einem schönen Abend und völlig geschafft, aber glücklich, mussten wir schweren Herzens Vivien und Edeltraut absagen
- 22.07. TAG13ES
heut war echt nicht mein Tag, das ging schon am Morgen beim Duschen los - vom Dusch-Klappsitz gerutscht
dann am vormittag in der Garage gewerkelt (Restarbeiten nach dem Grillfest) - beim Heben eines Teils Gleichgewicht verloren, nach hinten abgerollt (wie immer gekonnt), aber durch zuviel Schwung leicht den Kopf gestossen, das gleiche 2h später im Keller beim Aufräumen  nochmal - sch.....
es könnte einem ja zu gut gehen, vermutlich braucht man regelmässig so ‘nen Dämpfer
- 19.07. TAG10ES  Freiburg  Herbi- Konzert
mit Antjes Schwester und Mann hingefahren 1700 los und 1830 in Freiburg - diesmal ganz auf SUSI (unser Navi) verlassen und es hat toll geklappt, die Organisation für Rollis war auch super, wobei die Rollitribüne ruhig etwas weiter vorn hätte sein können.
hatte den Trac dabei, war also auch vorher sehr beweglich, bin mal eben schnell zum SWR3-Zelt und hab mich als “Clubber” angemeldet - von der Vorgruppe hat man nicht viel mitgekriegt, naja 2030 hatten die auch Feierabend - 2100 begann Gröni, festlich eingetaucht ins Licht der von hinten strahlenden, untergehenden Sonne - einfach phantastisch! als es dunkel war, ging der Vollmond hinter der Bühne auf (leider hat er ihn nicht besungen), ab 2230 gingen die vielen Zugaben los, bei “Land unter” hat es für 5 min getröpfelt, aber es war so lau, hat garnicht gestört.- kurz nach 2310 war ein grandioses Konzert zu Ende - dank SUSI waren wir schon 2330 aus Freiburg raus
- 18.07.
wieder nachmittags mit Antjes Mutter (+Freund+Tante&Onkel) einen kurzen Ausflug ins nahegelegene historische ENGEN - die Altstadt ist ein Traum, wen sowas interessiert (uns ja), erst in den letzten 20 Jahren total restauriert. Ich wiederhole mich zwar, aber mit meinem Rollator wäre ich nicht mal den Berg zum Markt hochgekommen, geschweige denn da oben durch die verträumten kleinen Gässchen mit dem teils “historischen” Pflaster
rückzu sind wir noch bei Hamanns vorbeigefahren, den geborgten “Läppi” abgeben und die “Wirbelsturmschäden” vom 29.06. begutachten
- 17.07.
nachmittags quer durch den Schwarzwald nach Gengenbach im Kinzigtal gefahren
kurz vor der Ankunft ein Regenguss wie beim Weltuntergang - dann auf dem Parkplatz und Ausladen unseres Gespanns kam die Sonne raus
so konnten wir die echt sehenswerte Altstadt und die Aussicht vom Kriegerdenkmal übers idyllische Kinzigtal geniessen - aber ohne Rolli und SwissTrac wären solche Besichtigungstouren nicht möglich, und der Trailer macht sich auch bezahlt!
auf der Heimfahrt lotste uns Antjes Mutter noch in ein romantisches Waldlokal:
die Aichhalder Mühle - total barrierefrei, sogar ein neues Rolli-WC, super Essen ...
und die machen auch regelmässig Volksmusik-Veranstaltungen - wen’s interessiert
- 15.07. TAG6ES = Tag6 der Ergänzungsstudie
bin heut überglücklich, viel geschafft, herrlichstes Wetter und zum Abschluss des Tages noch 4h auf dem Tuttlinger Honberg-Sommer-Festival gewesen!
letzte Woche war auch sehr erfolgreich, - ich muss mal wieder bischen was schreiben. seit dem 01.07. ist viel passiert - aber der Reihe nach, das Älteste unten! (und noch zum 26.06. was nachgetragen!)
nachdem ich gestern abend schon einen Grossteil meines Artikels für die nächsten EuroAtaxia-News in Englisch geschrieben hatte, beendete ich die Arbeit heut vormittag endlich und hab alles per Mail an Mary
geschickt - das war ne schwere Last, die ich lange vor mir her schob!
irgendwie fühl ich mich zur Zeit auch so leistungsfähig?? - nach 6 Tagen schon?
aber auch ständig müde!! mittags ne halbe Stunde tief gepennt, dann konnte ich wieder Bäume ausreißen!
1600 beschlossen wir nach Tuttlingen zum Honberg-Sommer zu fahren, da ist ab nachmittag rund um die Ruine Honberg Biergarten und ab 2000 sollte Schiller spielen - also viele Leute und das bei unebenen Gelände - ich hatte bisher einen Horror, dahin mit dem Rollator zu gehen, und mit Rollstuhl nee (Antje kann da nicht schieben) - wir also das Auto in der Stadt geparkt, unseren “Zug” (Trac, Quickie und Trailer) ausgeladen und los gings mit 6km/h den Berg hinauf ins Festivalgelände (dabei jede Menge Aufsehen erregt), oben den Trac und den Trailer abgehängt und ne herrliche Zeit im Biergarten verbracht und auch mit Leuten ins Gespräch gekommen - das macht uns beiden Riesenspaß und ist erst mit dem Trac möglich geworden - Dank an Sepp Jacober von der Fa. ATEC!
Übrigens das mit der leicht.. Verdauung hat sich seit MO stabilisiert - Gewöhnung?
- 12.07.
nach einem anormal frühen Aufstehen um 0615 sind wir um 0800 los nach Karlsruhe, wo wir ab 1000 einen Weiterbildungskurs besuchten der “Konrad-Adenauer-Stiftung” - Briefe schreiben für Vereine - ging bis 1630, ich fand ihn sehr informativ, hab viel gelernt, und endlich versteht man das mal mit den Serienbriefen!
danach wollten wir uns noch mit der Stuttgarter RG am Zoo treffen, Jürgen extra eingeschärft, sein Handy an zu lassen - ABER keiner erreichbar, also sassen wir zwei allein noch bis 1800 im Biergarten am Zoo und machten uns dann auf den Heimweg
ein Anruf abends bei Ecki ergab: das mit Ecki und Jürgen nur drei Leut von der “Riesen-RG” Stuttgart da waren und man 1600 bereits die Heimreise antrat!
Hab das Gefühl irgendwas läuft da schief??
- 11.07. TAG2ES
ich habs geahnt/befürchtet: hatte vormittags erstmals eine doch etwas “Leichtgängige” Verdauung, was sich den ganzen Tag über fortsetzte
- 10.07. TAG1ES
morgens die ersten 5 Pillen eingeworfen = 750mg Idebenone
da gingen mir die “Anfangszeiten” durch den Kopf - MNESIS aus Italien: 30x 45mg-Pillen zu 37,-€ je Pack, 3x3 Pillen am Tag, nach reichlich 3 Tagen der nächste Pack - 300,-€ im Monat - entsprach der damals empfohlenen 1-fachen Dosis (5mg Idebenone je kg Körpergewicht)
also zum Frühstück mal so eben 20,-€ verputzt!
Wie werd ich die hohe Dosis vertragen?
Was wird es bringen?
tags über noch sehr fleissig gewesen, Klaus mit viel Material für den nächsten Fundus versorgt
- 09.07. TAG0ES
1030 hatte ich meinen 1.Termin für die Idebenone-Ergänzungsstudie (ES) in Tübingen
bei Fr.Dr.Karle - alles ging sehr schnell, da alle Untersuchungen vom 7.Termin (gestern in Göttingen) auch hier gelten, nur der “Gehtest” mit Rollator fehlte noch
dann habe ich die 1.Flasche 150mg-Tabletten für die nächsten 4 Wochen bekommen!!
die volle Dröhnung! Hab beschlossen, erst morgen zu beginnen - deshalb TAG0ES
****************************************************************************
- 08.07. TAG370
heut 1000 den Abschlusstermin der Idebenone-Studie in Göttingen gehabt - ein Jahr schon wieder rum!!
hatte beschlossen, mir diesmal den langen Flur im Klinikum zum EKG und zurück nicht anzutun, bin deshalb mit dem “Quickie” (Rollstuhl) zur Untersuchung, war kein Prob aber den “Gehtest” (bei mir mit Rollator) konnten wir dann nicht machen (kann ich aber morgen nachholen - in Tübingen)
ansonsten hat Fr.Dr.Mälzig (mit der ich mich toll unterhielt) das volle Programm abgespult:
EKG, Urin, jede Menge Blut, 2 lange Fragebögen, neurologische Untersuchung - fast 4h
maelzig_resize_resizeBild 10
anschliesend war ich noch im GENEMOVE-Netzwerksekretariat, was abgegeben, ein gutes Gespräch mit Chris geführt (auch traurige Nachrichten, aber dazu vielleicht später) und gegen 1500 Göttingen wohl für eine lange Zeit den Rücken gekehrt - leider
in Kassel kurz von der A7 runter und mit meinem Töchterchen noch Chinesisch gegessen, da wir uns ja jetzt nicht so oft sehen, gab es viel zu erzählen - aber leider musste ich mich 1900 auf den Heimweg machen, wo ich kurz nach 2300 bei meiner lieben Antje eintraf
- 07.07. TAG369
mittags (1300) auf den Weg nach Göttingen gemacht, mit Tempomat bei 125km/h war ich um 1800 in Göttingen - völlig entspannt, war ne schöne Fahrt
unterwegs am Kirchheimer Dreieck abgebogen, durch Bad Hersfeld und Obergeis bei meiner alten Wohnung vorbei
obergeis_resize_resizeBild 09
und noch nen kurzen Schwatz mit meinem alten Nachbarn gehalten und in HEF-West wieder auf die A7
in GÖ zuerst den von Chris empfohlenen Italiener gesucht/gefunden, dort ein gutes Abendessen und nen herrliches Unwetter (draussen) genossen, danach mein Hotelzimmer im “Astoria” geentert und eine ruhige Nacht gehabt.
- 06.07. The Day After
am späten Morgen trafen wir uns zu 5. (Antje, Judith, Esther, 2x Ecki) zu einem ausgiebigen Frühstück, danach fuhren die Schwestern zurück gen Schweiz und Antje und ich brachten Ecki noch zum Zug nach Tuttlingen
der Nachmittag war mit Aufräumen zwischen den Regenschauern ausgefüllt
- 05.07. Grillfest der Regionalgruppe
bei uns daheim
vormittags die letzten Einkäufe beim “Beck und Metzg” - 1330 kamen schon Judith und Esther aus dem Kanton Zug - natürlich “standesgemäß” mit SwissTrac, nach Gepäck verstauen und Schlafstelle begutachten sind die 2 noch mal los, Seitingen mit dem Trac erkunden
1400 kam Fam.Hamann und Antjes Mutter nebst Freund, gemeinsam erledigten wir die letzten Vorbereitungen - Tische dekorieren, Grills vorbereiten, Getränke kühlen usw. - hier nochmals ein großes Lob an Sylvia und Robert (sie sind die guten Seelen der RG -- DANKE - siehe auch Bild1 2008)
nach 1500 kamen die Partygäste - alle bis auf Ingeborg und Wolfgang, die verhindert waren, schade!
jeder brachte irgendwas mit - diverse Salate, weitere Getränke - RIVELLA ROT original aus CH!
ich meine es war ein gelungenes Grillfest, wir hatten ein Bombenwetter (abends hatte ich mein Achselshirt in Form von roter/blasser Haut auf dem Körper), es hat allen gut gefallen und wir haben wiedermal ausgiebigst gequatscht, gelacht und ordentlich was getrunken, ohne das sich jemand über die “Schwankheimer” erregte - leider geht auch das schönste Fest irgendwann zu Ende, die letzten “fahrenden” Gäste, Petra, Detlef und Jürgen verliessen uns nach 2200 - die beiden Eckis - 1 und 2 (ich) läuteten 2300 als letzte zur Nachtruhe
- 04.07.
die letzten 2 Wochen waren vom Organisieren für das bevorstehende Grillfest gezeichnet, heut haben wir noch die letzten Sachen vom TV Seitingen bekommen (Biertische und Sonnenschirme)
abends fing ich an die beste Aufstellung der 8 Biertische im Rolli sitzend auszuprobieren (Not macht erfinderisch - es geht alles - dauert halt etwas länger) - die Form eines “Plus” wurde dann als optimal festgelegt - Antje konnte vor Aufregung kaum schlafen, immerhin hatten sich 19 Leut angekündigt und auch Schlafgäste (Ecki aus Ellhofen/Heilbronn und unser Besuch aus der Schweiz) wollten kommen!
- 01.07. TAG362
heut schon mal das Hotel “Astoria” in GÖ für den 07.07. gebucht, da ich ja am 08.07. meinen Abschlusstermin an der Uni Göttingen habe - ein Jahr IDEBENONE-Studie schon rum!nach OBEN
werde immer öfter darauf aufmerksam, dass ich endlich mal alle meine Veränderungen nach 5 Jahren Idebenone zusammenfasse und niederschreibe!
aber der Alltag eines “EM-Rentners” ist so voll gepackt -
seit 1 Woche werkeln wir schon an der Vorbereitung des Grillfestes von unserer Regionalgruppe am SA, sogar internationaler Besuch aus der Schweiz hat sich angemeldet - Judith und Ester
2 Artikel für den Fundus müssen noch geschrieben werden
und die Ataxiebroschüre wirft auch schon ihre Schatten voraus!
- 29.06. leider schon Rückreise aus der CH antreten müssen: Abfahrt 1330, aber als “Schmankerl” einen kleinen Umweg über den “Chasseral” gemacht - 1600m hoch und mindestens 1200m über der davor liegenden Gegend und ne herrliche Aussicht übers 3-Seen-Land
“der höchste Gipfel des Jura über die Berner Seite. Dieser Gipfel ragt sehr markant und auffällig aus dem Berner Mittel- und Seeland hervor “
waren aber pünktlich wieder daheim, um das Fiasko der deutschen EM-Fussballelf mitzuerleben

- 28.06. hatten unser neues Gespann dabei: Zuggerät SwissTrac - Rolli Quickie2 - Trailer
hat den anderen auch gefallen, weil es äusserst praktisch ist
- 27.06. TAG358 Fahrt zum FA-Treffen in die Schweiz nach Twannberg am Bieler See (Jura)
genauer zum “Jahrestreffen der schweizer FA-Kontaktgruppe
Treffen mit Jürgen und Steffen um 1100 am Bahnhof  Tuttlingen
Abfahrt 1130 nach Einladen aller Hilfsmittel - Ankunft Feriendorf Twannberg 1415 (als Erste)
alles einfach traumhaft: Wetter, Hotel, Gegend und dann kamen nach und nach auch die FREUNDE
- 26.06. musste mich heute mal auf FATAXIE.NET mal wieder zur Studie äussern
(was manche Leute für Vorstellungen haben):
==========================================================
Frage:  ab wann gab es erste Anzeichen über die Wirkung von Idebenone oder placebo bei euch?
Antwort: das kann sehr unterschiedlich sein!
Krankheitsbeginn, -Schwere - ich selbst hab ne Late Onset FA - spät beginnende FA
Ich nehm den Stoff seit 2003, damals in einfacher Dosis (5mg je kg Körpergewicht) - erst nach 1,5 Jahren viel mir persönlich was auf!
Ab 2005 bis Ostern 2007 nahm ich die doppelte Dosis - weitere Verbesserung aber nur in kleinen Schritten.
Dann ein Vierteljahr clean und im Juli 2007 Beginn mit der Studie.
Bis Herbst meinte ich, das ich Placebo kriege - kein Fortschritt.
Inzwischen bin ich der Überzeugung, das ich die 3-fache Dosis bekomme.
Bauchgefühl ausgehend von meinen langjährigen Erfahrungen.
Aber gib dem Stoff ruhig ein wenig Zeit, er muss ja erstmal aufarbeiten, was die FA in zig Jahren versaut hat. Und die Nervenzellen, die schon aufgegeben haben (abgestorben sind) sind definitiv weg!
Frage: und wie haben sich bei dir die verbesserungen/Fortschritte gezeigt?
Antwort: das wäre jetzt zuviel alles zu beschreiben, werde demnächst auf meiner HP auch diesen Punkt ausführlich behandeln:
http://www.erssoft.de/html/idebenone.html
Nur Kurz:
- Reaktionsfähigkeit
- Sprache
- räumliches Lageempfinden auch bei geschlossenen Augen
- Ausdauer
- Konzentrationsfähigkeit
- Leistungsvermögen
UND es macht jünger!! (Idebenone = synth. Q10)
==========================================================

- 25.06.
endlich die Präsentation für das FA-Treffen fertiggemacht - 25 Folien mit zig Bildern , reine Fleissarbeit, hoffentlich gefällts den schweizer Freunden
- 19.06.
sind mit Antjes Mutter und Freund in die Schweiz nach Küssnacht gefahren
erst 1200 Picknick am Vierwaldstetter See bei super Sonnen-Wetter
1400 Termin bei Sepp Jacober Firma ATEC: mein Rolli zum Anbau hingestellt, Ersatzrolli und Trailer bekommen, nach Weggis gefahren und mit der Drahtseilbahn auf die RIGI (Kaltbad), und das Gespann
ausgiebigst getestet, jede Steigung - über Stock und Stein kein Problem
und natürlich Aufsehen erregt - “Neid der Besitzlosen” - aber wir würden das Gespann gern jedem gesunden Fussgänger im Tausch gegen die Ataxie überlassen
gegen 1800 waren wir wieder bei Sepp - Rolli war fertig, noch den SwissTrac richtig angepasst, Fahr-Unterweisung und 1915 ging es wieder heimwärts - in Deutschland fiel uns die Leere der Strassen auf -
in einer Gartenwirtschaft bei Schweizer Wurstsalat, Radler und “Public Viewing” liessen wir den Tag schön ausklingen (und Deutschland gewann 3:2)
- 18.06. TAG349 Entwarnung war endlich beim Kardiologen - nochmals Herzuntersuchung:
ist alles im “Normbereich” - kein “übersehener” Infarkt!
hab früh auch endlich meine Studienärztin Dr.Mälzig in GÖ erreicht: auch sie bestätigte mir, dass bei FA das EKG nie normgerecht aussieht und speziell meines bisher auch nicht - die Automaten sind da manchmal etwas “übereifrig” eingestellt - blöder Automat!!
- 11.06. TAG342
heut ein langes Fon (1h) mit Nadine gehabt - sie war die erste Teilnehmerin der Idebenone-Studie (war vermutlich im mittleren oder hohen Dosiszweig) und nimmt schon 1 Jahr an der Anschlusstudie teil!
Ihr gehts super, viele neurologische Effekte sind bei ihr besser geworden (Sprache, Feinmotorik beim Schreiben, auch die Herzwand ist dünner geworden!
ich kann mich nur wieder zu meinem Entschluss von 2002 beglückwünschen!
beim Austausch unserer Erfahrungen unter Idebenone ist mir vieles bekannt vorgekommen aber einiges muss ich jetzt auch dem Idebenone zuordnen:
verstärkte Müdigkeit (bin zwar von Beruf müde - aber in letzter Zeit ist es schon stärker)
Hautverfärbung - trotz wenig Sonne im Winter wurden wir nicht blass?!?
ich muss da mal verschärft nachdenken und vorallem meine persönlichen Erfahrungen mit Idebenone endlich fortsetzen!
- 06.06.
endlich wieder heim. zu Antje (wieder 560km) jede Menge Staus - zum Glück auf der Gegenfahrbahn (nur 5,5h und das mit Tempomat=130km/h)
GÖzurück_resize_resizeBild 07
- 05.06. schon wieder Abschied vom Bruder und Fahrt ins Erzgebirge
- 04.06. TAG335
die 3. Herz-Untersuchung in Berlin-Buch
1000 hat mich Frau Köhler vom Eingang abgeholt und los gings:
50min Ultraschall des Herzens
Belastungstest - wieder bis 100 Watt geschafft
dann ein normales EKG (dessen Ausdruck mich etwas stutzig machte - um nicht zu sagen in Panik versetzte!) siehe auch Bekg_resize_resizeBild 08
zum Schluss noch ein 20min MRT in der “Röhre”
nach der Verabschiedung hab ich noch ein gutes, reichliches Mittag in der Klinikum-Mensa eingenommen und zu meinem Bruder zurück
Empfangspunkt KlinikumFolterkammer UltraschallBergometer_resize_resizeBkoehler_resize_resize
Bilder 03 - 06




- 03.06.
vom Erzgebirge zu meinem 2.Bruder bei Berlin gefahren
- 02.06.
heut im Erzgebirge ne Testtour mit meinem Trac gemacht, war ziemlich steil, aber der Trac hat das klaglos geschafft (10km)
- 01.06. nach dem Mittag los in Richtung Erzgebirge (560km)
- 31.05. TAG331
haben den Geburtstag relativ ruhig verbracht, nach OBEN
für den Abend hatte Antje eine Überraschung;: eine Benefizveranstaltung der KISS - das Para-Festival - eine schöner Abend mit 4 Bands aus der Region (Tom Hazy solo und dann mit Band, Milan, Egon und Chico sowie ein Clown).
 ParaWir_resize_resizeBild 02
Es konnte auch getanzt werden, was auch intensivst genutzt wurde - wir auch: Ich im Rollstuhl sitzend als fester Punkt für Antje - Not macht erfinderisch!
Kurz vor Ende der Veranstaltung wurde ich zum Tanzen aufgefordert (???)
es war jemand von ner Rollstuhltanzgruppe aus VS - hey das hat richtig Spaß gemacht,
vielleicht gehen wir da mal hin?
- 29.05. TAG329
BON JOVI- Konzert im Daimler-Stadion in Stuttgart -SUPER!!
- 28.05.
heute von der KK ein verfrühtes Geburtstagsgeschenk bekommen:
die Fa. Grothe aus Bad Wildbad hat mir den bereits im November beantragten Aktivrollstuhl mit dem SwissTrac als Zugmittel geliefert - endlich, Riesenfreude !!
der ursprünglich beantragte beRollka wurde zwar abgelehnt und der dafür aus dem Fundus der KK bereitgestellte, 1/2 Jahr alte Sopur easy 300 wurde von Grothe verschrottet (war tatsächlich 12 Jahre alt) - es kam ein nagelneuer amerikanischer Sunrise QUICKIE 2! - superleicht aus Alu
- 24.05.
Fortsetzung des “Schluckseminars” - die Vorträge waren sehr interessant aber auch viel Stoff bis zum Abendbrot, viele waren total geschafft.
endlich  weiss ich genau, was da alles abläuft - sagenhaft, was da alles schief gehen kann

- 23.05.
früh zeitig gen Fulda gestartet, dort hatte ich in der Neurologie des Städtischen Klinikums ein Date mit nem Neurologen, der mich schon 14 Jahre lang jährlich 1mal “Durchmisst” (sprich Nervenleitgeschwindigkeit) - also mich gut kennt:
er war äusserst angenehm überrascht bei der neurolog. Untersuchung: “EngFuss-Stand”, Finger-Nase-Versuch, Vibrationsempfinden, keine Sakkadierung der Blickfolge
und auch die NLG-Messungen waren vielversprechend
-- eine Folge vom IDEBENONE !?!!
werde mich zu den Messergebnissen mal mit Prof. Schulz oder Schöls unterhalten
- 22.05. TAG322
heute am “Happy Cadaver” nach Bad Vilbel gefahren (neue Tagungsstätte für MV?) zur Vorstandssitzung
- 11.05. TAG311
Pfingstsonntag, “Muttitag” - heut wieder herrlichstes Sommerwetter, nach dem Frühstück auf dem Balkon den Probeausdruck vom Fundus korrekturgelesen (hoffentlich alle Dreckfühler gefunden), noch paar Schwankheimer angerufen wegen Infos für’n Fundus
1350 bin ich raus und hab auf der Wiese alles vorbereitet zum Grillen (elektrisch), Antje hat derweil in der Küche alles vorbereitet und 1445 saßen wir schon bei leckerer Bratwurst, Salat und Toast - war wieder ein schöner Tag!
- 07.05. der Link hat mich schon früh beschäftigt, als im FA-Forum einer einen ähnlichen Link fand, hab ich intensiver recherchiert und da wurde mir erst das ganze Ausmass der Sauerei bewusst - was kann man gegen solche gewissenlose Subjekte unternehmen??
wenn jemand ne Idee hat, schreibt’s ins Gästebuch oder mailt mir
Hab auch die “Parkies” informiert und alle die mir einfielen - die Sache regt mich auf
- 06.05.
abends von Peter ne Mail bekommen mit einem Link - er glaubte im falschen Film zu sein, ich auch nach Ansehen des Links!
Näheres findet ihr hier
hab am Abend noch ne Diskussion bei fataxie.net dazu angefangen, als ich ins Bett bin, war für mich schon klar, dass das eine Sauerei war! (nur nicht was für eine?)
- 05.05. TAG305 hab mit Antje ne Abenteuerreise unternommen:
mit dem Zug über Stuttgart nach Frankfurt HBhf.
dort fand im Cosmopolitan die Mitgliederversammlung von GENEMOVE statt
abenteuerlich war das Umsteigen in Stuttgart, lt. Fahrplan 8min, die Tante im DB-Reisezentrum sagte noch, das reicht. Effektiv waren es nur 6min (Verspätung) aber die Bahnhofsmission hats rausgerissen. Die standen mit 2 Rollstühlen am Bahnsteig, uns eingeladen und hui-bui ging es 10 Bahnsteige weiter, sodass wir 2min vor Abfahrt schon im Anschlusszug waren! Hinweis an alle Reisenden: der Mobile Dienst der DB wird erst ab 10min Umsteigzeit aktiv, darunter lehnen die ab! Die Bahnhofsmission hab ich selbst angerufen. --- Bei der MV hab ich viele Bekannte wieder getroffen: Die Professoren Schöls, Schulz, Timmann-Braun! Und endlich auch auch Prof.Klopstock von München kennengelernt, der die Idebenone-Studie für “Leber’sche Optikus Atrophie” leitet.
---> war sehr informativ die MV
- 01.05.  TAG der Arbeit:
haben wir ignoriert (lange ausgeschlafen) und dann gemütlich übers Land gen Konstanz ge-cruiset bei herrlichsten Wetter und Fernsicht.
wir haben ne Bekannte bei Schmieder’s besucht und gemütlich am See ein alkoholfreies nach OBENErdinger geschlürft
- 30.04. TAG300
waren heut abend beim “Tanz in den Mai” !! - haha  werdet ihr sagen -
ne Kneipe im Ort, ein Bekannter hat für die Musik gesorgt, da gibts einen leckeren WURSTSALAT! und man muss ja auch mal ein wenig mit den Leuten ins Gespräch kommen
- 28.04. TAG298
heute das 1.Mal eine Rückmeldung zur Homepage als Infoquelle gekriegt:
eine Frau auf der Suche nach Idebenone für den Sohn kam über die HP an mich
---> hat mich wahnsinnig gefreut und ist Ansporn, weiter zu machen!!
die Antwortmail an sie (in Auszügen) findet ihr hier - ist denke ich für alle Suchenden wichtig
- 12.04. TAG282 heute fand in Bad Dürrheim der 10. Selbsthilfetag statt
Antje und ich hatten gestern schon den Stand teilweise aufgebaut, morgens um 0900 waren wir schon da und gestalteten den Rest - 1000 war Eröffnung und es war diesmal so ein Antrang und Interesse für die DHAG aber vorallem für ATAXIE!   -  es war ja bereits unser 3.Auftritt da : nach 0 Anfragen in 2005 und 1 Anfrage in 2007 waren es heute 5 Anfragen! (Am Wetter kann es nicht gelegen haben, denn das war heute besser als die letzten beiden SHT!?)
SHT08_resize_resizeBild 01
Zur Unterstützung kamen ab 1200 Fam. Hamann und ab 1400 noch Jürgen und Steffen
- 10.04. TAG280  hatte heut ein erwähnenswertes Erlebnis: da wir als Ataktiker Probleme beim “Führen einer Schere zum Zwecke des Fussnagel-Kürzens” haben, bin ich schon lange Zeit beim Podologen - heut war es wieder soweit!
Noch ne kurze Vorbemerkung: als FA-ler sind an den Beinen keinerlei Reflexe auslösbar, ausser der “Fluchtreflex”, wenn jemand von unten an die Fusssohle kommt - dies hat bisher alle meine Podologen vor eine echte Herausforderung gestellt, den Fuss zu greifen, ohne das dieser UNWILLKÜRLICHE Reflex zuschlägt!
Beim heutigen Termin ist es uns beiden richtig aufgefallen, dass die Füsse KAUM gezuckt haben!! -- Idebenone-Auswirkung ???  -- muss ich beobachten
Abends waren wir beim Zucchero-Konzert in der Stuttgart Liederhalle - war ein tolles Konzert und auch die Örtlichkeit für Rollifahrer gut geeignet
- 30.03. TAG269 heute war ein wundervoller Tag:
erst hat man uns 1 Stunde gestohlen - dafür haben wir lang geschlafen (1000 MEZ ;-)  )
nach einem ausgiebigen Frühstück im schönsten Sonnenschein (in unserer Küche) wurde die Wohnung und der Balkon etwas auf Vordermann gebracht und danach sind wir in die Garage, die “Kettwiesel” aus der Ecke geholt und eine kleine, aber die erste, Tour gemacht (10km), noch nicht so arg - muss ja mein Knie noch etwas schonen, aber toll
zum Mittag/Abendbrot (1800) Pizza kommen lassen, vorher noch die Abendsonne auf dem Balkon genossen im Liegestuhl (nur mal wieder die Mittagsration Idebenone vergessen)
nach dem TATORT habe ich noch die Bilder für meine 1.Fotoausstellung fertiggemacht und so dachte ich mir - schreib mal wieder was in’s BLOG
!!!! hab die Zeit seit 02.12.07 ein wenig aufgearbeitet - also mal runterblättern !!!!
--> also alles in allem ein guter Tag mit Antje
- 25.03. TAG265 heut sinds theoretisch noch 100 Tage
genau sind es aber 369 Tage, da mein 7. und letzter Termin in GÖ der 08.07.08 ist
- 11.03. TAG250 hab den heutigen Tag mal bischen nachgedacht über die Studie und Placebo:
war ja anfangs der Meinung, ich hab Placebo oder höchstens die geringe Dosis,
wenn ich mir aber die letzten Monate überdenke, mit Placebo hätte ich den Stress der 2 Umzüge nicht so relativ schadlos überstanden ?!?!?!
selbst die KG-Studie in Tübingen - zwischen den Checks am Anfang und am Ende des aktiven Training habe ich mich enorm verbessert von 37 auf 51 Punkte (wovon auch immer),
und das obwohl ich  kein einziges Mal ausserhalb Tübinges trainiert hab!
!!!!!!!!!! bin echt auf die Auswertung der Studie gespannt !!!!!!!!!nach OBEN
- 28.02 TAG238 vorletztes (sechstes) Date mit Fr.Dr.Mälzig in GÖ
war heut ne kurze Untersuchung, wie immer Blut, Urin, EKG, Gewicht und Grösse
dann gabs es 4 Packs “Futter” - muss reichen bis Juli
Auf der Rückfahrt gab es noch nen Schwatz mit Chris (Handschuck) bei GENEMOVE, einen kurzen organisatorischen Besuch bei Eva in Hann.Münden, eine Cappu am Nachmittag gabs bei Manja (meine liebste Tochter) in Kassel und dann ging es ab nach Hause zu meinem Schatz (nur noch “lumpige” 500km), wo ich gegen 2200 eintraf
- 27.02. seit langem mal wieder eine Grosse Fahrt - nach GÖ (560km) morgen früh den Studienbesuch #6 - auf der Hinfahrt Station bei unserer FUNDUS-Druckerei in Weinheim gemacht - hab mir mal angesehen, wie aus dem pdf-File (das ich nach dem Layouten weitergebe) eine fertige Zeitschrift wird - war sehr interessant und informativ
- 16.02 TAG217 hatten heute RG-Treffen von Antjes Gruppe in Bad Dürrheim, haben uns das Narrenmuseum angesehen, war sehenswert das Schwäbisch-Alemannisches Fastnachtsmuseum, leider waren wir diesmal nur 9 Leute (wegen der doofen Grippewelle)

- 03.02. nach einem kurzen Frühstück hies es leider schon wieder Abschied nehmen, denn eigentlich wartete noch Arbeit auf uns - schnell nach Obergeis (55km) gefahren in meine alte Wohnung - noch Restarbeiten (Kratzer an den Türen vom Rollator) erledigen, die alte Kaution in Form eines Sparbuches entgegennehmen und vorallem den Ausbau meiner Küche durch/für Manja sicherstellen - die Vermieterin wollte nix dafür rausrücken, da schenke ich die Einrichtung lieber meiner Tochter - 1300 wieder los
- 02.02. TAG212 haben uns bei Backerts eingeladen um mal wieder was anderes unternehmen als Kisten auspacken, Schränke aufbauen usw. - sind vormittags losgefahren und relativ pünktlich 1600 bei Sabine und Markus - das hat unendlich gut getan, das Reden!
nach OBEN
- 27.01.2008 TAG (muss ich erst nachrechnen - AbN: TAG206)
  haben heut das 1.Mal wieder was anderes gemacht, als “Umzuziehen” - Kisten einpacken, Auspacken, Schränke aufbauen, Löcher bohren, Sachen aufräumen ......
Antje und ich waren heute ganz profan im Kino - “KEINOHRHASEN” - der neue Film von und mit Till Schweiger - eine echt anrührende Liebesgeschichte mit dem Titelsong “Apologize” von Republic One (Timberland). Und hinterher im Irish Pub noch ein gutes Kilkenny - welche Wohltat nach den letzten stressigen 2 Monaten!!
werde in den nächsten Tagen versuchen, die letzten Wochen etwas aufzuarbeiten .....
Langsam normalisiert sich das Leben wieder, hat mich 4 Kilo gekostet, aber was tut man nicht alles für die Liebste ?  ;-)

- 19.01.2008 TAG198 2. Umzug von Antje in die neue Wohnung
- 22.12.2007 TAG170 Umzug von mir zu Antje
nach OBEN

[Home] [Persoenliches] [Produkte] [Aktuelles] [Idebenone] [Studien] [Fotogalerien] [BLOG] [2012 BLOG] [2011 BLOG] [2010 BLOG] [BLOG cEPO 10] [Mikonos 07-10] [Links] [Privat] [Gaestebuch] [Kontakt] [Impressum] [Versionen]