V. 7.10
 06.10.18 
© by ers

SWR3 Webradio

News letter

BuiltWithNOF Flagge

BLOG zu meiner Studienteilnahme (Anfang)

- 2007 :...........Dezember.........November
..............................Oktober...........September
..............................August..............Juli
..............................Juni...................Mai

..............................April 

guestbook8

BLOG 2007 Fotos

- 28.12.2007 TAG176 endlich Urlaub! wir fahren 1 Tag verspätet ins Allgäu auf die LANGAU
dort werden wir ein wenig Ruhe finden nach dem Stress der letzten Wochen
auch Geburtstag (Antjes) und Silvester feiern
bevor es am 02.01. wieder heim geht und am 03.01. die 2.Runde UMZUG beginnt !!
- 26.12.2007 bis 27.12.
nochmal nach Obergeis mit dem Hänger gefahren um den Rest an “Kram” aus der Wohnung zu holen - Endreinigung mit der Hilfe von Manja
- 23.12.2007 bis 25.12. weihnachtliche Ruhe
- 22.12.2007 TAG170 Umzug von mir zu Antje
nach einer kurzen Nacht (2330-0130) frühstücke ich zum letzten Mal
0300 kommen Manja und Stefan mit dem Fahrer aus Kassel (etwas verspätet) so dass wir 0330 starten an einem “saukalten” Morgen - Ziel SEITINGEN  um 0900
der “Sch...”-LKW hat eine Tempobegrenzung auf 90km/h - wir kommen kaum voran
gegen 0600 kurz vor Würzburg muss ich erstmal 15min schlafen - bevor ich im Graben lande
Raststätte Tauberbischofsheim wird gefrühstückt
als es etwas heller wird gehts besser mit dem Schlaf-Bekämpfen
1030 sind wir endlich am Ziel - die Helfer warten schon - um 1130 ist der LKW leer
aber er muss aufgetankt bis 1200 bei Europcar in Tuttlingen stehen, sonst wirds teuer
Punkt 1200 bringt Manja die Schlüssel ins Büro!
Jetzt haben wir das Schlimmste geschafft, im Garagenkeller daheim gibts Linsen und Spätzle für alle - dann werden noch einige Möbel aufgebaut - Manja und ihre Freunde fahren abends 1900 doch noch zurück - wir schliessen abends noch die Wohnung ab und machen
NIX MEHR !
- 21.12. TAG169
WAHNSINN überall, packe immer noch Kisten im Arbeitszimmer
1300 kommt Frank hilft mir noch bei den letzten Kisten
1500 kommt Manja - wir holen den EuropCar-Truck
1600 beginnt die Verladung meines Hausrates - Ex-Arbeitskollegen, Freunde meiner Kinder, gegen 2000 machen wir den LKW zu, Manja schnell noch heim nach Kassel, dann in die Heia - die letzte Nacht in meiner Wohnung
- 20.12. bin der Verzweiflung nahe
!!!! Hilfe bin von Bananenkartons umzingelt !!!!
- 18.12.TAG166
GÖ Studienbesuch # 5
- 02.12 TAG150 heut ist nun schon der 1.Advent, das Jahresende naht mit riesigen Schritten,
aber vorher steht noch mein Umzug zu Antje an - heute vormittag den Hänger ausgeladen und schon mal alles in die Wohnung gestellt, ging schön schnell (20min), da der Vermieter und ein “zukünftiger” Nachbar mithalfen! (zum Beladen habe ich 2,5h gebraucht - gut - allein)
hab im BLOG noch 2 Einträge nachgereicht (01.10. und 26.10.)
- 01.12. Treffen von Antjes RG (Regionalgruppe) auf dem Weihnachtsmarkt in Konstanz an der grossen Hafenuhr - waren zwar nur 13 Leute (eben der harte Kern) gekommen, aber auch Besuch aus der Schweiz - Silvia und ihre Schwester Erika - war da
ein kurzer Bummel über’n Weihnachtsmarkt (durch die Menschenmassen), traditionelle Einkehr am “Konstanzer Glühweintreff” und dann geselliges Beisammensein in der Hafenhalle
nur die Rückfahrt mit dem “Seehas” war etwas chaotisch - man müsste eben die Fahrpläne der DB richtig lesen können - aber irgendwann waren alle wieder daheim
- 28.11. abends in der Tuttlinger Stadthalle Konzuert von ANETT LOUISANnach OBEN
waren mit Robert und Carina da, war echt gut, eine gereifte, äusserst vielseitige Sängerin - wer eine “Lolita” mit “Das Spiel” erwartete, wurde enttäuscht (das Spiel gabs nur als Zugabe, aber da waren die Zuschauer nach 2,5h längst begeistert)
während des Konzertes präsentierte die Sängerin auch einen Geheimtipp aus Oldenburg - Martin Gallop ein guter Gitarrist und englischer Blues- und Folksänger, dessen CD hörenswert ist
- 25.11.07 TAG143
einerseits freue ich mich über das Lob von Vielen für den FUNDUS
andererseits nehmen die Stürze in den letzten Tagen zu - doch Placebo / nur geringe Idebenone-Dosis, oder liegt das am Stress in den letzten Tagen in Vorbereitung des Umzuges ????
- 23.11. der FUNDUS kam gestern noch mit der Post - mein Layout-Erstling!
ist besser geworden als ich dachte (!), aber mind. 4 Sachen fielen mir sofort auf, die fehlerhaft waren bzw. verbessert werden müssen
- 22.11.07 TAG140 
komme endlich mal wieder zum Schreiben
nachdem heute der Kundendiensttechniker von BeRollka da war zum Anmessen des neuen Rollstuhles, eine Stunde haben wir über die Ausstattung beraten, bin echt gespannt, was meine KK dazu sagen wird ???
- 21.11. wieder zu mir gefahren
- 19.11. TAG137 heute ist in Frankfurt wieder eine GENEMOVE-Mitgliederversammlung
wäre gern hingefahren (sicher wieder interessant), aber heut und morgen steht wieder KG in Tübingen auf dem Plan
- 15.11.07 TAG133
heute ne Mail bekommen von einer mir unbekannten Person (!),
wann endlich wieder was Neues in meinem BLOG steht?? - k.A.
aber ich hab schon ein schlechtes Gewissen
seit dem letzten Eintrag (02.10.) war ständig was los, so dass ich zu nix an der HP kam
ich rekonstuiere:
- 14.11. heute 1.Termin KG in der “heissen” Phase der KG-Studie am UKT Tübingen
- 13.11. TAG131 wieder zu Antje gefahren, das zweite Mal mit dem neuen Hänger
dazwischen wieder viele Termine in HEF, erste 9 Umzugskartons mit Inhalt befülllt,
mit Manja bei IKEA Möbel für die neue Wohnung gekauft,
mit Frank den Garten auf Vordermann gebracht und den Hänger angefangen zu beladen
meinen Rollator zur Grundinstandsetzung gebracht sowie Aktiv-Rollstuhl und Zuggerät SwissTrac vom Arzt verordnet bekommen, erste Gespräche mit KK, Sani-Haus und BeRollka
UND natürlich das FUNDUS-Layout fertiggestellt und mit der Druckerei verhandelt und am 13. endlich zum Druck freigegeben
Wenn ich das so lese, frage ich mich ernsthaft, wie ich das alles schaffen konnte ?!?
--- vielleicht doch kein Placebo ---

- 06.11. wieder zu mir gefahren
- 03.11. Konzert TAKE THAT in der Stuttgarter Schleyerhalle (mit Heike und Markus)
also ich steh ja nich so auf Boy-Groups, aber deren Bühnen-Arrangement war super, alte und neue Songs in einer Art Musical inszeniert und makellos vorgeführt, trotz Erkrankung von Howard Donald - als wären die Jungs nie 12 Jahre von der Bildfläche verschwunden gewesen
- 02.11. wieder zu Antje gefahren, das erste Mal mit dem neuen Hänger
dazwischen viele Termine in HEF, Weiterarbeit am FUNDUS und Hänger beladen
und immer fleissig die Idebenone-Kapseln nehmen!!
die Pillenbox macht sich echt bezahlt und für eine Woche “laden” brauch ich nur noch 15min!
ALLES THERAPIE!
- 29.10. wieder zu mir gefahrennach OBEN
- 28.10. Konzert von Joe Cocker in der Stuttgarter Schleyerhalle (Jürgen mit Schwester auch)
der ganze Innenraum der Halle bestuhlt, noch nie gesehen und imposanter Anblick
und Joe hat echte Stimmung in die Massen gebracht - einfach toll!
- 26.10. wir bekommen schon mal den Garagenschlüssel unserer zukünftigen Wohnung
abends noch was im Forum geschrieben, nachdem ich bei fataxie.net ne ziemlich schräge Diskussion fand:
 AW: Idebenone - Neues zur Studie
Hi Idebenone-Fans
hab mich ne Weile nich gemeldet - immer viel zu tun!
Bin heut am TAG113 meiner Teilnahme, war schon zum 4.Mal in GÖ und vor 14 Tagen in B zum 2.Herzcheck (schade, das Keule sich nicht auf meine priv.Message gemeldet hat).
In Berlin hab ich auch die beiden Zepp-Schwestern getroffen, sind beide sehr zufrieden mit ihrer Teilnahme - von GÖ hab ich bisher auch noch keine Klagen gehört. Allerdings scheint in Bonn dass nicht so gut zu laufen - Diskussion auf fataxie.net - mit Gerüchten bis hin zum "Nutzen der Studie" - und das nur, weil Santhera die Zulassung beantragte?? Ist ein laaaanger Prozess und irgendwann muss er gestartet werden, aber das hat nix mit der Studie zu tun!!!!
Ich finde, wir sollten hier nicht schräg diskutieren, sondern das bischen Forschung auf unserem Gebiet tatkräftig unterstützen.
Weiterhin gut Schluck - die 15 Pillen am Tag
Angehängt noch die Stellungnahme von GENEMOVE zum "Stocken"
LG Ecki

- 25.10. bei der Rückkehr war schon die CD mit den Artikeln für den neuen FUNDUS von Klaus da - also schon mal angefangen, am Layout zu werkeln
- 17. - 24.10. endlich mal Ruhe - Urlaub in Tunesien - all inclusive
wir sind eine Gruppe von 15 Schwankheimern (teils mit Angehörigen)
war jedenfalls richtig gut - Bericht im FUNDUS 01 - und dann auch hier auf meiner HP!
- 14.10. wir treffen uns mit der Stuttgarter RG am SI-Center zum Musical “3 Musketiere”
das war eine traumhafte Inszenierung - das Bühnenbild, die Schauspieler - alles
- 13.10. endlich wieder zu Antje !!!!!!!
- 11.10. ausschlafen und dann Rückfahrt zu mir
- 10.10. TAG97 mein zweiter Termin zum Herzcheck im Klinikum Berlin-Buch,
wieder sehr anstrengend, aber beim Belastungstest habe ich diesmal sogar Stufe 10 komplett durchgehalten und erst danach Abbruch --> also leichte Verbesserung (doch kein Placebo?!)
danach am Ausgang Nadine und ihre Schwester getroffen, war ein gutes Gespräch
der Abend gehörte wieder Christian und dem FUNDUS-Layout
- 09.10. nach einer intensiven KG-Einheit düse ich nach Berlin ins Motel ONE Dreilinden
den Nachmittag und Abend verbringe ich bei Christian und ausführlicher Fachsimpelei zu Layout unserer Mitglieder-Zeitschrift FUNDUS, da ich ab Ausgabe 04 fürs Layout zuständig bin
- 08.10. Küchenkauf für die neue Wohnung in Spaichingen, danach zu mir nach Nordhessen
- 06.10. Vorstandssitzung DHAG in Stuttgart
- 3.- 5.10. Fahrt zur REHACARE-Messe in Düsseldorf: Antje und ich unterstützen Wolfram bei der DHAG-Standbetreuung am 04 und 05 - Übernachtung in Dortmund im Jugendgästehaus
- 02.10. TAG89
hab für mich ein neues Hobby/Spiel entdeckt:
                         meine Pillenbox füllen!PillenboxBild 6
für eine ganze Woche früh, mittags und Abends die Pillen einsortieren - Blutdrucktabeletten
teilen, die Nahrungsregänzungen (Mg, Zk, Vitamin B, Spirulina) einsortieren und natürlich das Idebenone, je 5 aus den beiden Fläschchen - Ergotherapie pur
und bietet einige Vorteile: spart tgl. mehr als 5min (zum Zusammensuchen aller Pillen), das ständige Mitnehmen der “Pillen-Tasche” und man kann auch unterwegs schnell mal die Mittagsration einwerfen
- 01.10. mal wieder was im Forum geschrieben:
  AW: Idebenone - Marktzulassung 2008 erwartet
das Europa hier endlich mal weiter als die USA ist, ist auch ein Indiz dafür, dass sich in der Forschung für unsere seltene Erkrankung (egal welche Ataxie) in den letzten Jahren ordentlich was tut.
Wir als Betroffenene sollten dies, wo uns möglich, unterstützen!
Juch-hu heute schon Tag88 meiner Idebenone-Studie!
LG Ecki
nach OBEN
- 26.09. grad eben Anruf von Chris: 2.MRT-Termin in Berlin schon da, sogar der Wunschtermin KW41 - am 10.10.  0900 - endlich klappt mal was!
- 25.09. TAG82 heut der 4.Termin in der Studie in Göttingen um 1030!
natürlich wieder zu spät losgefahren - 0935 - aber war 1040 an der Anmeldung der Neurologie
zuerst war ich noch bei den Psychologen Fr.Dr.Wolf) , noch 3 Übungen nachgeholt, die beim letzten Mal vergessen wurden - ist ‘ne andere Studie, hat nix mit Idebenone zu tun!
von 1115 bis 1300 war ich heut bei Fr.Dr.Mälzig, Abgabe der “alten” Tagebücher und Tablettendosen, am Ende Empfang der “Neuen”, Blut abgeben, Urin, Blutdruck messen, Gespräch und kurze Untersuchung und zwischendurch das, was mich echt nervt - das EKG!
dazu muss ich jedesmal eine Weltreise machen: vom Flur2 2.Etage zum Fahrstuhl, in den 3.Stock, dann zur Anmeldung “Innere” Flur15, Zettel einscannen lassen, dann zurück zum Flur10 zum EKG, warten bis man drankommt, danach wieder zum Fahrstuhl in den 2.Stock und in Flur2 zum Untersuchungszimmer - mit dem Rollator eine Tortur
Nach der Untersuchung nutz ich meist die Gelegenheit bei GENEMOVE vorbeizuschauen, einen guten “Cappu” mit Chris trinken, Neuigkeiten auszutauschen und meist ergibt sich auch ein Gespräch mit Prof.Schulz. An dieser Stelle muss ich meine Bewunderung für Forscher wie ihn (auch Prof.Schöls in Tübingen) ausdrücken, trotz der vielen Arbeit sich auch die Zeit nehmen, mit Betroffenen quasi “nebenbei” zu sprechen.
- 21.09. organisierte Genemove an der Uniklinik Göttingen wieder einen Ataxie-Info-Stand in Göttingen in Vorbereitung des 8.Weltataxietag.
Wir als DHAG-RG Kassel-Göttingen unterstützten tatkräftig (in Vorbereitung und personell) das Medizinerteam. - Treffpunkt war 1000 auf dem Marktplatz Göttingen direkt vorm alten Rathaus. Das Wetter konnte nicht besser sein - strahlend blauer Himmel, leichte Brise und warm. Als Eva und ich eintrafen, gab es erstmal lautes Hallo von den beiden Ärztinnen, Dr.Döhlinger und Dr.Mälzig, sowie von Chris Handschuck, der GENEMOVE-Netzwerksekretärin. Das Zelt, die Tische und die DHAG-Stellwand standen bereits bereits, unser Infomaterial war schnell ausgebreitet und das "Loch-Geschicklichkeits-Spiel" aufgebaut. Gegen 1100 traf dann noch Detlef ein, damit waren wir komplett.
Infostand2 ÄrztinnenUnser TeamBild 3, 4, 5
Unser gemeinsamer Infostand war immer gut besucht, teils von Interessierten am Thema, teils von Angehörigen/Freunden Betroffener, teils weckte auch das Lochspiel Aufmerksamkeit. Kurz es wurde nie langweilig. Ab 1500 packten wir alles zusammen, selbst da kamen noch 2 Medizin- studentinnen, um Informationen zum Thema von uns zu erhalten. Gegen 1600 machten wir uns alle auf den Heimweg, etwas geschafft aber auch glücklich über die sinnvoll verbrachte Zeit.

- 20.09. TAG77 hab heut neue Form der “Ergotherapie”für mich entdeckt:
die Tablettenbox für 1 Woche “laden”! - früh, mittags, abends jeden Tag jeweils 5 Pillen, die Blutdrucktabletten zu teilen (eine Halbe je früh und abends und die andere Art tgl. eine Halbe),
dann noch die “Ergänzungen” - Mg, Ca, Vitamin B, Spirulina verteilen - so war ich ne halbe Stunde beschäftigt - ist eben alles Therapie!
- 12.09.
war heut mit Antje in Tübingen in der UniKlinik zum 1.Termin der PhysioTherapie-Studie: Vorgewarnt durch Jürgen Staiger von wegen 3,5h in der Klinik, waren wir auf alles gefasst. Ankunft um 0920 wurden wir gleich von Fr.Burkhard (Physiotherapeutin) in Empfang genommen. 1.Aktion war eine Videogefilmte Bestandsaufnahme unsrer Möglichkeiten: freies Gehen, Aufstehen , Drehen, Treppensteigen usw. War noch einfach und um 1000 erledigt.
Dann ging es in den Keller in die Sporthalle mit dem Infrarot-Kamerasystem. Zuerst wurde Antje "verkabelt" (Muskeln des linken Beines für EMG per Funk) und am ganzen Körper mit Reflektoren beklebt. Das dauerte fast eine halbe Stunde und dann kams dicke: 1,5h verschiedenste Bewegungen ausführen bei laufenden Infrarot-Kameras, durch die Reflektoren konnten alle Bewgungsmuster vom Computer genau erfasst werden. Mit dabei auch eine 4 stufige Holztreppe ohne Geländer, die man bis zur 3.Stufe hoch sollte, drehen und wieder runter - Antje hat es geschafft! Ich hab gleich vorab protestiert, das war mir einfach zu gefährlich.
Sich am PC als "Strichmännchen" bewegen zu sehen, war unheimlich und interessant, aber auch ziemlich ermüdend. Bis 1300 hatten wir dann eine kurze Mittagspause und danach wurde ich verkabelt. Mitten in den Vorbereitungen wurde eine Notstromübung im gesamten Klinikum durchgeführt, so dass wir 30min im Dunkeln und dann bei Notbeleuchtung. Bei mir war es nur etwas über 1h (bin nicht so beweglich!) aber auch ich war hinterher fix und alle. Nach dem "Entkabeln" wurden wir in den Wartebereich der Neurologie geleitet, weil Hr. Synofzik mit uns die medizin. Aufnahme noch machen musste. Beim Warten kam plötzlich Fr.Heppner -lautes Hallo - Roderich war noch nach uns als Patient Nr.11 dran. (wir die Nr. 9 und 10) Das Aufnahmegespräch (geplant mit 20min) dauerte für uns beide 1,5h, Prof.Schöls kam auch noch hinzu weil offenbar Antje ein mediz. interessanter Fall ist. Jedenfalls sassen wir nach 1800 wieder in unserem Auto und machten uns auf den Heimweg
.AntjeEckiBild 1, 2
- 05.09. TAG62
heute den 2.Pack “Stoff” leergemacht und das 3.Tagebuch angefangen, langsam gewöhnt man sich an die doofe Schreiberei
- 02.09. sind aus der Zentralschweiz (Saanen) vom FA-Treffen der schweizer Gruppe zurückgefahren zu Antje, war ein sehr erlebnisreiches WE, haben viele alte Freunde wiedergesehen, neue Erfahrungen gemacht
und wieder an 2 Tagen die “Mittagsration” nicht genommen!
- 30.08. TAG56:
bin immer mehr der Meinung, dass ich nur Placebo einnehmenach OBEN
das Laufen ist z.Zt. äusserst miserabel, krieg die Füsse nicht richtig hoch, bedenklich!
- 17.08. TAG43:
hab mich langsam an den Rhytmus der Einnahme gewöhnt, aber das stete Tagebuch führen nervt einfach nur, heut im Forum den Beitrag von Klaus gelesen, dass er nach fast 1 Jahr garnix merkt, gab es nur Placebo-Kandidaten ?  ;-)
- 13.08.
die Verdauung hat sich stabilisiert, aber die viele Luft in mir ???
- 07.08. TAG33: ist enorm schwierig, das Tagebuch immer zu führen - früh, mittags, abends und wenn man unterwegs ist, immer an die Mittagsration zu denken
- 02.08.
bekomme ab abends ziemlich “heftige” Verdauung ????
- 31.07.
3.Termin in Göttingen nach den 1. vier Wochennach OBEN
diesmal eigentlich nur ne “kurze” Untersuchung
. nur 3 Ampullen Blut, EKG, und ne kleine Untersuchung
Die Frage nach dem Feeling konnte ich eigentlich nur mit normal beantworten,
persönlich denke ich, dass ich maximal die einfache Dosis bekomme, eher das Placebo!
Dann gab’s noch die nächste Ration für diesmal 8 Wochen
- 14.07.
nehme das Mittel schon 10 Tage, am belastenden ist das laufende Aufschreiben
der Einnahme und nicht die "Mittagsration" zu vergessen!
- 05.07. TAG1 Termin zur Baseline - Termin zur Ausgabe der Idebenone-Tabletten
Allerdings musste ich vorher noch ein ziemliches Programm absolvieren:
. Blut spenden (10 Ampullen) und Urin,   EKG
. ausführliche neurologische Untersuchung
. jede Menge Fragebögen ausfüllen
und endlich, nach ca. 3,5 h die Ausgabe der 1.Ration
war anschliessend noch zu einem kurzen Info-Besuch im GENEMOVE-Netzwerksekretariat und bei Prof.Schulz
Joke am Rande: Chris sagte mir, dass Prof.Schulz den Cartoon von Phil Hubbe mit der Doppelblindstudie für die GENEMOVE-Homepage als nicht passend empfand, wo ich den so gut finde:
- 27.06. früh aufgestanden, mit meinem Bruder noch gefrühstückt und 0800 los, da ichnach OBEN
ja 0900 Termin in Berlin-Buch hab
ich wurde schon erwartet, Fr.Köhler kümmerte sich toll um alles
die Untersuchungen selbst waren schon interessant:
. 70 min Herz-Ultraschall
. 20 min MRT (Kernspin) vom Herz
. wieder ein EKG
. und ein Belastungs-EKG (Mann war ich gut! - und fertig hinterher)
1400 war ich inkl. einem Mittag fertig, so dass noch genug Zeit war, auf der Rückfahrt quer durch Berlin, mich mit Christian zu treffen (unseren ATAXIE.de-Moderator)
- 26.06. fahre die 500km zu meinem Bruder (wohnt bei Berlin) zwecks Übernachtung; kann kaum einschlafen vor Ungewissheit, was da ablaufen soll
- 22.06. - 24.06. bin in Hohenroda (Hessen) zum ACHSE Grundlagenseminar Vereinsarbeit,  lerne so viele neue seltene Erkrankungsbilder kennen !
Erahne aufgrund des Gehörten einwenig Mehr von den Facetten der Selbsthilfe, vorallem auf Bundesebene
- 12.06. bekomme von Chris (so werde ich in Zukunft Fr.Handschuck wegen der Kürze nennen) die Info, das ich am 27.06. den Herzcheck in Berlin-Buch habe
- 02.06. Mail von Fr.Handschuck: Würzburg ist total überlastet, es wird im Juni nix mehr, damit auch Baseline hinfällig!    Sch..... noch so lange auf Entzug!
Vielleicht klappt es in Berlin früher??  - HOFFENTLICH!
Keine Ahnung, ob das Zufall ist - seit Mitte Mai häufen sich wieder die kleinen Unachtsamkeiten, und auch die Stürze??
Es kann natürlich auch mit dem Stress in Vorbereitung der Feierlichkeiten zum 50.Jahrestages der Geburt des ERS zusammenhängen.

- 30.05. 0800 fahren wir (Antje und ich) los nach Göttingen zur Uni-Kliniknach OBEN
.....
als "Baseline"-Termin legen wir den 26.06. fest, vorrausgesetzt die MRT-
Untersuchungen in Würzburg sind bis dahin gelaufen...
....
- 29.05.07 totale Nervosität, weil ich nicht weiss, was mich in Göttingen erwartet
beschliesse, meine Erlebnisse im Zusammenhang mit der Studie in Form eines
BLOG auf meiner noch zu entwerfenden Homepage zu veröffentlichen
- 22.05.07 Anruf Fr.Handschuck: am 29.05. Untersuchungstermin geht nicht - Schock!
aber ich kann am 30.05. kommen - Erleichterung
- 16.05.07 Info von Fr.Handschuck: alle Zustimmungen für Studienöffnung sind da :
Liebe Interessenten an der Therapiestudie,
wir können Ihnen die erfreuliche Mitteilung machen, dass die Gesundheitsbehörde und die zuständigen Ethikkommsionen der Änderung zum Studienprotokoll zugestimmt haben und die Therapiestudie nun mit neuen Einschlusskriterien (Friedreich Ataxie Patienten auch ohne Kardiomyopathie) weiterlaufen kann....

wir haben einen ersten Termin für den 29.05.07 festgelegt.
- 10.05.07 Symposium GENEMOVE in Bonn - Info von Fr.Dr.Döhlinger, dass nur noch die Zustimmung einer Behörde für die Studienöffnung fehlt
- Ostern 2007
Einnahme meiner letzten Idebenone-Kapseln  --> ab jetzt bin ich auf Entzugnach OBEN

[Home] [Persoenliches] [Produkte] [Aktuelles] [Idebenone] [Studien] [Fotogalerien] [BLOG] [2012 BLOG] [2011 BLOG] [2010 BLOG] [BLOG cEPO 10] [Mikonos 07-10] [Links] [Privat] [Gaestebuch] [Kontakt] [Impressum] [Versionen]